Globális kutatási adatbázis létrehozása, amely összekapcsolja a genetikai információkat és a hosszú távú egészségügyi adatokat a súlyos mentális betegségben szenvedők személyre szabott kezelésének javítása érdekében (GlobalMinds)

A GlobalMinds egy kutatási tanulmány, amelynek célja egy precíziós pszichiátriai bioforrás létrehozása, amely 50 000 súlyos mentális betegségben és demenciában szenvedő résztvevő biológiai és klinikai adatait egyesíti. A kutatók ezt az erőforrást arra fogják használni, hogy megvizsgálják, hogy a genomika, más biológiai intézkedések és nem biológiai kockázati tényezők hogyan kapcsolódnak ezekhez a feltételekhez és azok kimeneteléhez. Ezenkívül a kutatók fejlett analitikai megközelítéseket alkalmaznak annak felderítésére, hogy a kombinált adatkészlet segíthet-e pontosabb osztályozási és diagnosztikai megközelítések levezetésében, valamint az eredmények jobb előrejelzésében. A kutatók más kutatókkal is együttműködnek, és hozzáférést biztosítanak az adatkészlethez, hogy megválaszolják ezeket a kérdéseket. Ennek során a kutatók arra törekszenek, hogy új kezelési lehetőségeket és jobb, biológiailag megalapozott osztályozást fejlesszenek ki a pszichiátria és a demencia legnagyobb kihívást jelentő állapotaira.

A GlobalMinds program egy precíziós idegtudományi kezdeményezés (PNI). Célja a genomikai és egészségügyi adatok minőségének és elérhetőségének javítása a súlyos neuropszichiátriai és degeneratív betegségek kutatásához. A tanulmány 50 000 neuropszichiátriai és neurodegeneratív rendellenességben szenvedő beteg teljes genomjának szekvenálását foglalja magában, és ezeket az adatokat összekapcsolja az Akrivia Health platformon elérhető egyéni elektronikus egészségügyi nyilvántartásaikkal (EHR).

Vizsgálati terméket nem használnak, de a kísérlet során a klinikai fenotipizálás, a genomiális szekvenálás, a biobankok és a különféle toborzási stratégiák módszereit alkalmazzák annak érdekében, hogy a kutatók lefordítható biomarkereket és betegségmódosító célpontokat azonosítsanak a gyógyszerfejlesztéshez.

Ez a kutatási tanulmány egy olyan toborzási infrastruktúrát fejleszt ki, amely magában foglalja az NHS kutatási ökoszisztémája által biztosított előnyöket, de döntő mértékben kiegészíti a meglévő NIHR és NHS stratégiákat, hogy elérjük ambiciózus toborzási célunkat. A GlobalMinds-ben egy nemzeti multimédiás résztvevői bevonási kampány, amelyet az NHS-szel partnerségben hajtanak végre, a kapacitással rendelkező betegeket egy központosított digitális portálhoz – a GlobalMinds Hubhoz – irányítja a tanulmányi tevékenységek nagy részének automatizálása érdekében. Ezt a folyamatot az Akrivia Health által irányított, dedikált kutatócsoport fogja irányítani. A GlobalMinds tanulmányozó csapata figyelemmel kíséri majd a toborzási arányokat és a minták sokféleségét, minőségbiztosítást nyújt a résztvevők által generált adatokon, koordinálja a nemzeti elkötelezettségi kampányért, a PPI-ért és a digitális infrastruktúráért felelős szakértői projektpartnerek hálózatát, és kulcsfontosságú a helyi közösség megszólítása és a célzott toborzás. és személyes mintagyűjtés a digitális kirekesztés kockázatának minimalizálása érdekében. 40 000 résztvevő esetében, akik DNS-t biztosítanak a teljes genom szekvenálásához, a betegeket távolról szűrik és toborozzák a vizsgálatba, és egy távoli DNS-elfogó csomagot bocsátanak ki, amelyet a betegek felhasználhatnak és saját idejükben visszaküldhetnek. Ahol a résztvevők érdeklődést mutatnak ez iránt, helyszíni és mobil flebotómiai szolgáltatásokat vesznek igénybe a vérminták beszerzésére azon résztvevők számára, akik úgy döntenek, hogy részt vesznek a biomarker kohorszban.

A kutatók a Global Minds adatforrást széles körű kutatási célok elérésére fogják használni, de emellett együttműködnek az adatforrással, és biztonságos hozzáférést biztosítanak az adatokhoz a szélesebb kutatói közösség számára, mind az Egyesült Királyságban, mind külföldön akadémikus és nem akadémikus kutatók számára. A hozzáférési szinteket egy kutatócsoport kérésére az Akrivia adathozzáférési bizottsága határozza meg.