Maailmanlaajuisen tutkimustietokannan luominen, joka yhdistää geneettisen tiedon ja pitkän aikavälin terveystiedot, parantaakseen henkilökohtaista hoitoa vakavista mielisairaudista kärsiville (GlobalMinds)

GlobalMinds on tutkimustutkimus, jonka tavoitteena on luoda täsmällinen psykiatrian bioresurssi, joka yhdistää biologiset ja kliiniset tiedot 50 000 osallistujasta, joilla on vakava mielisairaus ja dementia. Tutkijat tulevat käyttämään tätä resurssia tutkiakseen, miten genomiikka, muut biologiset toimenpiteet ja ei-biologiset riskitekijät liittyvät näihin tiloihin ja niiden tuloksiin. Lisäksi tutkijat ottavat käyttöön kehittyneitä analyyttisiä lähestymistapoja selvittääkseen, voiko yhdistetty tietojoukko auttaa meitä johtamaan tarkempia luokittelu- ja diagnostisia lähestymistapoja ja parempia tulosten ennustamista. Tutkijat työskentelevät myös muiden tutkijoiden kanssa ja mahdollistavat pääsyn aineistoon näiden kysymysten ratkaisemiseksi. Näin tehdessään tutkijat pyrkivät mahdollistamaan uusien hoitovaihtoehtojen ja parannetun, biologisesti perustellun luokituksen kehittämisen haastavimpiin psykiatrian ja dementian tiloihin.

GlobalMinds-ohjelma on tarkkuus neurotieteen aloite (PNI). Sen tarkoituksena on parantaa genomi- ja terveydenhuoltotiedon laatua ja saatavuutta vakavien neuropsykiatristen ja rappeuttavien sairauksien tutkimuksessa. Tutkimus käsittää 50 000 neuropsykiatrisista ja neurodegeneratiivisista sairauksista kärsivän potilaan koko genomin sekvensoinnin ja näiden tietojen yhdistämisen heidän henkilökohtaisiin sähköisiin terveystietoihinsa (EHR), jotka ovat saatavilla Akrivia Health -alustan kautta.

Tutkimustuotetta ei käytetä, mutta tutkimuksessa käytetään kliinisen fenotyypin määrittämisen, genomisen sekvensoinnin, biopankkitoiminnan ja monipuolisten rekrytointistrategioiden menetelmiä, jotta tutkijat voivat tunnistaa muunnettavissa olevia biomarkkereita ja sairauksia modifioivia kohteita lääkekehitystä varten.

Tässä tutkimuksessa kehitetään rekrytointiinfrastruktuuri, joka kattaa NHS:n tutkimusekosysteemin tarjoamat edut, mutta täydentää ratkaisevasti olemassa olevia NIHR- ja NHS-strategioita kunnianhimoisen rekrytointitavoitteemme saavuttamiseksi. GlobalMindsissa kansallinen multimedian osallistujien sitouttamiskampanja, joka toteutetaan yhteistyössä NHS:n kanssa, ohjaa potilaat, joilla on kapasiteettia keskitettyyn digitaaliseen portaaliin - GlobalMinds Hubiin - automatisoimaan suuren osan tutkimustoiminnasta. Tätä prosessia johtaa Akrivia Healthin omistama tutkimusryhmä. GlobalMinds-tutkimusryhmä seuraa rekrytointiastetta ja näytteiden monimuotoisuutta, varmistaa osallistujien luoman datan laadun, koordinoi kansallisesta sitoutumiskampanjasta, PPI:stä ja digitaalisesta infrastruktuurista vastaavien asiantuntijaprojektikumppaneiden verkostoa sekä ratkaisee paikallisyhteisöjen tavoittamisen ja kohdistetun rekrytoinnin. ja henkilökohtainen näytteenotto digitaalisen syrjäytymisen riskin minimoimiseksi. 40 000 osallistujalle, jotka toimittavat DNA:ta koko genomin sekvensointiin, potilaat seulotaan ja rekrytoidaan tutkimukseen etänä, ja heille myönnetään etä-DNA-sieppauspaketti, jota potilaat voivat käyttää ja palauttaa omana aikanaan. Jos osallistujat ilmaisevat kiinnostuksensa tehdä niin, paikan päällä olevia ja liikkuvia flebotomiapalveluita käytetään verinäytteiden hankkimiseen osallistujilta, jotka haluavat osallistua biomarkkerikohorttiin.

Tutkijat käyttävät Global Minds -tietoresurssia saavuttaakseen laajoja tutkimustavoitteita, mutta myös työskentelevät laajemman tutkimusyhteisön, sekä akateemisten että ei-akateemisten tutkijoiden kanssa Isossa-Britanniassa ja ulkomailla, ja tarjoavat suojatun pääsyn tietoresurssiin. Akrivian Data Access Committee määrittää käyttöoikeustasot tutkimusryhmän pyynnöstä.