Creazione di un database di ricerca globale che collega informazioni genetiche e dati sanitari a lungo termine per migliorare il trattamento personalizzato per le persone affette da gravi malattie mentali (GlobalMinds)

GlobalMinds è uno studio di ricerca con l'obiettivo di creare una biorisorsa per la psichiatria di precisione che combini dati biologici e clinici su 50.000 partecipanti con gravi malattie mentali e demenza. I ricercatori utilizzeranno questa risorsa per studiare come la genomica, altre misure biologiche e fattori di rischio non biologici sono associati a queste condizioni e ai loro esiti. Inoltre, i ricercatori implementeranno approcci analitici avanzati per esplorare se il set di dati combinato può aiutarci a ricavare una classificazione e approcci diagnostici più precisi e una migliore previsione dei risultati. I ricercatori lavoreranno anche con altri ricercatori e consentiranno l’accesso al set di dati per rispondere a queste domande. In tal modo, i ricercatori cercano di consentire lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche e una migliore classificazione biologicamente informata per le condizioni più difficili in psichiatria e demenza.

Il programma GlobalMinds è un'iniziativa di neuroscienze di precisione (PNI). Il suo scopo è migliorare la qualità e la disponibilità dei dati genomici e sanitari per la ricerca sulle gravi malattie neuropsichiatriche e degenerative. Lo studio coinvolgerà il sequenziamento dell’intero genoma di 50.000 pazienti affetti da disturbi neuropsichiatrici e neurodegenerativi e collegherà questi dati alle loro cartelle cliniche elettroniche individuali (EHR) disponibili all’interno della piattaforma Akrivia Health.

Non verrà utilizzato alcun prodotto sperimentale, ma la sperimentazione impiegherà metodi di fenotipizzazione clinica, sequenziamento genomico, biobanche e diverse strategie di reclutamento per consentire ai ricercatori di identificare biomarcatori traducibili e bersagli modificanti la malattia per lo sviluppo di farmaci a valle.

Questo studio di ricerca svilupperà un’infrastruttura di reclutamento che abbraccia i vantaggi conferiti dall’ecosistema di ricerca del NHS, ma si aggiunge in modo cruciale alle strategie NIHR e NHS esistenti al fine di raggiungere il nostro ambizioso obiettivo di reclutamento. In GlobalMinds una campagna nazionale di coinvolgimento dei partecipanti multimediali, realizzata in collaborazione con il Servizio Sanitario Nazionale, indirizzerà i pazienti con capacità verso un portale digitale centralizzato – GlobalMinds Hub – per automatizzare gran parte dell’attività di studio. Questo processo sarà gestito da un team di studio dedicato gestito da Akrivia Health. Il team di studio di GlobalMinds monitorerà i tassi di reclutamento e campionierà la diversità, fornirà garanzia di qualità sui dati generati dai partecipanti, coordinerà la rete di partner di progetto esperti responsabili della campagna di coinvolgimento nazionale, del PPI e dell'infrastruttura digitale e intraprenderà, in modo cruciale, la sensibilizzazione della comunità locale e il reclutamento mirato. e raccolta di campioni di persona per ridurre al minimo il rischio di esclusione digitale. Per i 40.000 partecipanti che forniranno il DNA per il sequenziamento dell'intero genoma, i pazienti verranno selezionati e reclutati nello studio da remoto e verrà rilasciato un pacchetto di acquisizione remota del DNA che i pazienti potranno utilizzare e restituire a loro piacimento. Laddove i partecipanti esprimano interesse a farlo, verranno utilizzati servizi di prelievo di sangue in loco e mobili per ottenere campioni di sangue per i partecipanti che scelgono di partecipare alla coorte di biomarcatori.

I ricercatori utilizzeranno la risorsa dati di Global Minds per affrontare obiettivi di ricerca di ampio respiro, ma lavoreranno anche e forniranno un accesso sicuro alla risorsa dati per la comunità di ricerca più ampia, sia ricercatori accademici che non accademici nel Regno Unito e all’estero. I livelli di accesso saranno determinati dal Comitato per l'accesso ai dati di Akrivia su richiesta di un gruppo di ricerca.