Создание глобальной исследовательской базы данных, объединяющей генетическую информацию и долгосрочные данные о состоянии здоровья для улучшения персонализированного лечения людей с серьезными психическими заболеваниями (GlobalMinds)

GlobalMinds — это научное исследование, целью которого является создание точного психиатрического биоресурса, объединяющего биологические и клинические данные о 50 000 участниках с тяжелыми психическими заболеваниями и деменцией. Исследователи будут использовать этот ресурс для изучения того, как геномика, другие биологические меры и небиологические факторы риска связаны с этими состояниями и их результатами. Кроме того, исследователи будут применять передовые аналитические подходы, чтобы выяснить, может ли объединенный набор данных помочь нам получить более точную классификацию и диагностические подходы, а также лучше прогнозировать результаты. Исследователи также будут работать с другими исследователями и предоставлять доступ к набору данных для решения этих вопросов. При этом исследователи стремятся разработать новые варианты лечения и улучшить, биологически обоснованную классификацию наиболее сложных состояний в психиатрии и деменции.

Программа GlobalMinds — это инициатива в области точной нейробиологии (PNI). Его цель – улучшить качество и доступность геномных и медицинских данных для исследований тяжелых нервно-психических и дегенеративных заболеваний. Исследование будет включать секвенирование всего генома 50 000 пациентов, страдающих нервно-психическими и нейродегенеративными расстройствами, и связывание этих данных с их индивидуальными электронными медицинскими записями (ЭМК), доступными на платформе Akrivia Health.

Никакие исследовательские продукты использоваться не будут, но в ходе исследования будут использованы методы клинического фенотипирования, геномного секвенирования, биобанкинга, разнообразные стратегии набора персонала, чтобы позволить исследователям идентифицировать переводимые биомаркеры и мишени, модифицирующие заболевание, для последующей разработки лекарств.

Это исследование позволит разработать инфраструктуру набора персонала, которая будет использовать преимущества, предоставляемые исследовательской экосистемой Национальной службы здравоохранения, но существенно дополнит существующие стратегии NIHR и NHS для достижения нашей амбициозной цели по набору персонала. В GlobalMinds национальная мультимедийная кампания по привлечению участников, проводимая в партнерстве с Национальной службой здравоохранения, направит пациентов, обладающих возможностями, к централизованному цифровому порталу - GlobalMinds Hub - для автоматизации значительной части учебной деятельности. Этим процессом будет управлять специальная исследовательская группа под руководством Akrivia Health. Исследовательская группа GlobalMinds будет отслеживать темпы набора персонала и разнообразие выборки, обеспечивать контроль качества данных, генерируемых участниками, координировать сеть экспертов-партнеров проекта, ответственных за национальную кампанию по вовлечению, PPI и цифровую инфраструктуру, а также проводить работу с местным сообществом, целенаправленный набор персонала. и личный сбор проб для минимизации риска цифрового исключения. Для 40 000 участников, которые предоставят ДНК для полногеномного секвенирования, пациенты будут проверены и набраны для участия в исследовании удаленно, а также им будут выданы пакеты для удаленного захвата ДНК, которые пациенты смогут использовать и вернуть в удобное время. Если участники выразят заинтересованность в этом, для получения образцов крови для участников, решивших участвовать в когорте биомаркеров, будут использоваться услуги флеботомии на месте и в мобильном режиме.

Исследователи будут использовать ресурс данных Global Minds для решения широких исследовательских задач, а также работать и обеспечивать безопасный доступ к ресурсу данных для более широкого исследовательского сообщества, как академических, так и неакадемических исследователей в Великобритании и за рубежом. Уровни доступа будут определяться Комитетом по доступу к данным Акривиа по запросу исследовательской группы.