Criação de um banco de dados de pesquisa global que conecta informações genéticas e dados de saúde de longo prazo para melhorar o tratamento personalizado para pessoas com doenças mentais graves (GlobalMinds)

GlobalMinds é um estudo de pesquisa com o objetivo de criar um recurso biológico de psiquiatria de precisão que combina dados biológicos e clínicos de 50.000 participantes com doenças mentais graves e demência. Os investigadores usarão este recurso para investigar como a genômica, outras medidas biológicas e fatores de risco não biológicos estão associados a essas condições e seus resultados. Além disso, os investigadores irão implantar abordagens analíticas avançadas para explorar se o conjunto de dados combinado pode nos ajudar a obter classificações mais precisas e abordagens de diagnóstico e melhor previsão de resultados. Os investigadores também trabalharão com outros pesquisadores e permitirão o acesso ao conjunto de dados para responder a essas questões. Ao fazer isso, os investigadores procuram permitir o desenvolvimento de novas opções de tratamento e uma classificação melhorada e biologicamente informada para as condições mais desafiadoras em psiquiatria e demência.

O programa GlobalMinds é uma iniciativa de neurociência de precisão (PNI). O seu objectivo é melhorar a qualidade e a disponibilidade de dados genómicos e de cuidados de saúde para a investigação de doenças neuropsiquiátricas e degenerativas graves. O estudo envolverá o sequenciamento completo do genoma de 50.000 pacientes que sofrem de distúrbios neuropsiquiátricos e neurodegenerativos e vinculará esses dados aos seus registros eletrônicos de saúde (EHRs) individuais disponíveis na plataforma Akrivia Health.

Nenhum produto experimental será utilizado, mas o ensaio implantará métodos de fenotipagem clínica, sequenciamento genômico, biobanco e diversas estratégias de recrutamento, a fim de permitir que os pesquisadores identifiquem biomarcadores traduzíveis e alvos modificadores de doenças para o desenvolvimento de medicamentos a jusante.

Este estudo de investigação irá desenvolver uma infra-estrutura de recrutamento que abrange as vantagens conferidas pelo ecossistema de investigação do NHS, mas acrescenta de forma crucial às estratégias existentes do NIHR e do NHS, a fim de cumprir a nossa ambiciosa meta de recrutamento. Na GlobalMinds, uma campanha nacional de envolvimento multimídia dos participantes, realizada em parceria com o NHS, direcionará os pacientes com capacidade para um portal digital centralizado - o GlobalMinds Hub - para automatizar uma grande proporção da atividade do estudo. Este processo será gerenciado por uma equipe de estudo dedicada dirigida pela Akrivia Health. A equipe de estudo da GlobalMinds monitorará as taxas de recrutamento e a diversidade da amostra, fornecerá garantia de qualidade nos dados gerados pelos participantes, coordenará a rede de parceiros especialistas do projeto responsáveis ​​pela campanha de envolvimento nacional, PPI e infraestrutura digital, e realizará de forma crucial a divulgação da comunidade local, o recrutamento direcionado e coleta de amostras presencialmente para minimizar o risco de exclusão digital. Para 40.000 participantes que fornecerão DNA para o sequenciamento completo do genoma, os pacientes serão examinados e recrutados para o estudo remotamente e receberão um pacote de captura remota de DNA que os pacientes poderão usar e devolver quando quiserem. Onde os participantes manifestarem interesse em fazê-lo, serviços de flebotomia no local e móveis serão usados ​​para obter amostras de sangue para os participantes que optarem por participar da coorte de biomarcadores.

Os investigadores utilizarão o recurso de dados Global Minds para abordar objectivos de investigação amplos, mas também trabalharão e fornecerão acesso seguro ao recurso de dados, para a comunidade de investigação mais ampla, tanto investigadores académicos como não académicos no Reino Unido e no estrangeiro. Os níveis de acesso serão determinados pelo Comitê de Acesso a Dados da Akrivia, mediante solicitação de uma equipe de pesquisa.