Erstellung einer globalen Forschungsdatenbank, die genetische Informationen und langfristige Gesundheitsdaten verknüpft, um die personalisierte Behandlung von Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen zu verbessern (GlobalMinds)

GlobalMinds ist eine Forschungsstudie mit dem Ziel, eine präzise psychiatrische Bioressource zu schaffen, die biologische und klinische Daten von 50.000 Teilnehmern mit schweren psychischen Erkrankungen und Demenz kombiniert. Die Forscher werden diese Ressource nutzen, um zu untersuchen, wie Genomik, andere biologische Maßnahmen und nichtbiologische Risikofaktoren mit diesen Erkrankungen und ihren Folgen verbunden sind. Darüber hinaus werden die Forscher fortschrittliche Analyseansätze einsetzen, um zu untersuchen, ob der kombinierte Datensatz uns helfen kann, präzisere Klassifizierungs- und Diagnoseansätze abzuleiten und die Ergebnisse besser vorherzusagen. Die Forscher werden auch mit anderen Forschern zusammenarbeiten und den Zugriff auf den Datensatz ermöglichen, um diese Fragen zu beantworten. Auf diese Weise wollen die Forscher die Entwicklung neuartiger Behandlungsmöglichkeiten und eine verbesserte, biologisch fundierte Klassifizierung für die schwierigsten Erkrankungen in der Psychiatrie und bei Demenz ermöglichen.

Das GlobalMinds-Programm ist eine Precision Neuroscience Initiative (PNI). Ziel ist es, die Qualität und Verfügbarkeit von Genom- und Gesundheitsdaten für die Erforschung schwerer neuropsychiatrischer und degenerativer Erkrankungen zu verbessern. Die Studie umfasst die Sequenzierung des gesamten Genoms von 50.000 Patienten, die an neuropsychiatrischen und neurodegenerativen Erkrankungen leiden, und die Verknüpfung dieser Daten mit ihren individuellen elektronischen Gesundheitsakten (EHRs), die auf der Akrivia Health-Plattform verfügbar sind.

Es wird kein Prüfpräparat verwendet, aber in der Studie werden Methoden der klinischen Phänotypisierung, Genomsequenzierung, Biobanking und verschiedene Rekrutierungsstrategien eingesetzt, um Forschern die Identifizierung übersetzbarer Biomarker und krankheitsmodifizierender Ziele für die nachgelagerte Arzneimittelentwicklung zu ermöglichen.

Diese Forschungsstudie wird eine Rekrutierungsinfrastruktur entwickeln, die die Vorteile des NHS-Forschungsökosystems nutzt, aber eine entscheidende Ergänzung zu bestehenden NIHR- und NHS-Strategien darstellt, um unser ehrgeiziges Rekrutierungsziel zu erreichen. Bei GlobalMinds wird eine nationale multimediale Teilnehmereinbindungskampagne, die in Zusammenarbeit mit dem NHS durchgeführt wird, Patienten mit entsprechenden Kapazitäten an ein zentrales digitales Portal – den GlobalMinds Hub – weiterleiten, um einen großen Teil der Studienaktivitäten zu automatisieren. Dieser Prozess wird von einem speziellen Studienteam unter der Leitung von Akrivia Health verwaltet. Das GlobalMinds-Studienteam wird die Rekrutierungsraten und die Stichprobenvielfalt überwachen, die Qualitätssicherung der von den Teilnehmern generierten Daten gewährleisten, das Netzwerk von Expertenprojektpartnern koordinieren, die für die nationale Engagement-Kampagne, PPI und die digitale Infrastruktur verantwortlich sind, und vor allem die Öffentlichkeitsarbeit vor Ort und die gezielte Rekrutierung durchführen und persönliche Probenentnahme, um das Risiko einer digitalen Ausgrenzung zu minimieren. Für 40.000 Teilnehmer, die DNA für die Sequenzierung des gesamten Genoms bereitstellen, werden die Patienten aus der Ferne gescreent und für die Studie rekrutiert und erhalten ein Remote-DNA-Erfassungspaket, das die Patienten in ihrem eigenen Tempo verwenden und zurückgeben können. Wenn Teilnehmer Interesse daran bekunden, werden Vor-Ort- und mobile Aderlassdienste genutzt, um Blutproben für Teilnehmer zu entnehmen, die sich für die Teilnahme an der Biomarker-Kohorte entscheiden.

Die Forscher werden die Datenressource von Global Minds nutzen, um umfassende Forschungsziele zu verfolgen, aber auch mit der breiteren Forschungsgemeinschaft, sowohl akademischen als auch nichtakademischen Forschern im Vereinigten Königreich und im Ausland, zusammenarbeiten und einen sicheren Zugriff auf die Datenressource ermöglichen. Die Zugriffsebenen werden vom Data Access Committee von Akrivia auf Anfrage eines Forschungsteams festgelegt.