Skapa en global forskningsdatabas som kopplar samman genetisk information och långsiktiga hälsodata för att förbättra personlig behandling för personer med allvarlig psykisk ohälsa (GlobalMinds)

GlobalMinds är en forskningsstudie med målet att skapa en precisionspsykiatrisk bioresurs som kombinerar biologiska och kliniska data om 50 000 deltagare med svår psykisk ohälsa och demens. Utredarna kommer att använda denna resurs för att undersöka hur genomik, andra biologiska åtgärder och icke-biologiska riskfaktorer är associerade med dessa tillstånd och deras resultat. Dessutom kommer utredarna att använda avancerade analytiska metoder för att undersöka om den kombinerade datamängden kan hjälpa oss att härleda mer exakta klassificerings- och diagnostiska metoder och bättre förutsägelse av resultat. Utredarna kommer också att arbeta med andra forskare och möjliggöra åtkomst till datasetet för att ta itu med dessa frågor. Därmed försöker utredarna möjliggöra utvecklingen av nya behandlingsalternativ och förbättrad, biologiskt informerad klassificering för de mest utmanande tillstånden inom psykiatri och demens.

GlobalMinds-programmet är ett precisionsneurovetenskapligt initiativ (PNI). Syftet är att förbättra kvaliteten och tillgängligheten av genomisk data och hälsovårdsdata för forskning om svåra neuropsykiatriska och degenerativa sjukdomar. Studien kommer att involvera sekvensering av hela genomet från 50 000 patienter som lider av neuropsykiatriska och neurodegenerativa störningar och koppla dessa data till deras individuella elektroniska hälsojournaler (EHR) tillgängliga inom Akrivia Health-plattformen.

Ingen prövningsprodukt kommer att användas, men prövningen kommer att implementera metoder för klinisk fenotypning, genomisk sekvensering, biobanking, olika rekryteringsstrategier för att tillåta forskare att identifiera översättbara biomarkörer och sjukdomsmodifierande mål för läkemedelsutveckling nedströms.

Denna forskningsstudie kommer att utveckla en rekryteringsinfrastruktur som omfattar de fördelar som NHS forskningsekosystem ger, men som på ett avgörande sätt lägger till befintliga NIHR- och NHS-strategier för att nå vårt ambitiösa rekryteringsmål. I GlobalMinds kommer en nationell kampanj för engagemang för multimediadeltagare, levererad i samarbete med NHS, att leda patienter med kapacitet till en centraliserad digital portal - GlobalMinds Hub - för att automatisera en stor del av studieaktiviteten. Denna process kommer att hanteras av ett dedikerat studieteam som drivs av Akrivia Health. GlobalMinds studieteam kommer att övervaka rekryteringsfrekvenser och urvalsmångfald, tillhandahålla kvalitetssäkring av deltagargenererad data, koordinera nätverket av expertprojektpartners ansvariga för den nationella engagemangskampanjen, PPI och digital infrastruktur, och på avgörande sätt genomföra lokal gemenskapsuppsökande, riktad rekrytering och personlig provinsamling för att minimera risken för digital uteslutning. För 40 000 deltagare som kommer att tillhandahålla DNA för helgenomsekvensering, kommer patienter att screenas och rekryteras till studien på distans och utfärdas ett fjärr-DNA-infångningspaket som patienter kan använda och återvända i sin egen tid. Där deltagare uttrycker ett intresse för att göra det, kommer på plats och mobila flebotomitjänster att användas för att få blodprover för deltagare som väljer att delta i biomarkörskohorten.

Utredarna kommer att använda Global Minds-dataresursen för att adressera breda forskningsmål, men också arbeta med och ge säker åtkomst till dataresursen för det bredare forskarsamhället, både akademiska och icke-akademiska forskare i Storbritannien och utomlands. Tillgångsnivåer kommer att bestämmas av Akrivias dataåtkomstkommitté på begäran från en forskargrupp.