Stworzenie globalnej bazy danych badawczych łączącej informacje genetyczne z długoterminowymi danymi zdrowotnymi w celu poprawy spersonalizowanego leczenia osób z poważnymi chorobami psychicznymi (GlobalMinds)

GlobalMinds to badanie badawcze, którego celem jest stworzenie precyzyjnego biozasobu psychiatrycznego łączącego dane biologiczne i kliniczne dotyczące 50 000 uczestników z poważnymi chorobami psychicznymi i demencją. Badacze wykorzystają te zasoby do zbadania, w jaki sposób genomika, inne pomiary biologiczne i niebiologiczne czynniki ryzyka są powiązane z tymi schorzeniami i ich skutkami. Ponadto badacze zastosują zaawansowane podejścia analityczne, aby zbadać, czy połączony zbiór danych może pomóc w opracowaniu bardziej precyzyjnych podejść klasyfikacyjnych i diagnostycznych oraz lepszym przewidywaniu wyników. Badacze będą także współpracować z innymi badaczami i umożliwią dostęp do zbioru danych, aby odpowiedzieć na te pytania. W ten sposób badacze starają się umożliwić opracowanie nowych opcji leczenia i ulepszonej, opartej na biologii klasyfikacji klasyfikacji najtrudniejszych schorzeń w psychiatrii i demencji.

Program GlobalMinds to inicjatywa z zakresu neuronauki precyzyjnej (PNI). Jego celem jest poprawa jakości i dostępności danych genomicznych i danych dotyczących opieki zdrowotnej na potrzeby badań nad poważnymi chorobami neuropsychiatrycznymi i zwyrodnieniowymi. Badanie obejmie sekwencjonowanie całego genomu 50 000 pacjentów cierpiących na zaburzenia neuropsychiatryczne i neurodegeneracyjne oraz powiązanie tych danych z ich indywidualnymi elektronicznymi kartami zdrowia (EHR) dostępnymi na platformie Acrivia Health.

Nie zostanie zastosowany żaden produkt badany, ale w badaniu zostaną zastosowane metody fenotypowania klinicznego, sekwencjonowania genomu, biobankowania i różnorodnych strategii rekrutacji, aby umożliwić naukowcom identyfikację możliwych do przełożenia biomarkerów i celów modyfikujących przebieg choroby na potrzeby dalszego opracowywania leków.

To badanie badawcze stworzy infrastrukturę rekrutacyjną, która obejmie korzyści zapewniane przez ekosystem badawczy NHS, ale w istotny sposób uzupełni istniejące strategie NIHR i NHS, aby osiągnąć nasz ambitny cel rekrutacyjny. W GlobalMinds ogólnokrajowa multimedialna kampania angażująca uczestników, prowadzona we współpracy z NHS, skieruje pacjentów o odpowiednich możliwościach do scentralizowanego portalu cyfrowego – GlobalMinds Hub – w celu zautomatyzowania dużej części działań badawczych. Procesem tym będzie zarządzał dedykowany zespół badawczy prowadzony przez Acrivia Health. Zespół badawczy GlobalMinds będzie monitorować wskaźniki rekrutacji i różnorodność próbek, zapewniać kontrolę jakości danych generowanych przez uczestników, koordynować sieć ekspertów-partnerów projektu odpowiedzialnych za krajową kampanię na rzecz zaangażowania, PPI i infrastrukturę cyfrową, a także, co najważniejsze, będzie podejmować działania mające na celu dotarcie do społeczności lokalnej i ukierunkowaną rekrutację oraz osobiste pobieranie próbek, aby zminimalizować ryzyko wykluczenia cyfrowego. W przypadku 40 000 uczestników, którzy dostarczą DNA do sekwencjonowania całego genomu, pacjenci zostaną poddani zdalnym badaniom przesiewowym i rekrutacji do badania, po czym otrzymają pakiet do zdalnego przechwytywania DNA, z którego będą mogli skorzystać i zwrócić w swoim czasie. Jeżeli uczestnicy wyrażą zainteresowanie, zostaną wykorzystane usługi upuszczania krwi na miejscu i mobilne w celu pobrania próbek krwi od uczestników, którzy zdecydują się na udział w kohorcie biomarkerów.

Badacze będą wykorzystywać zasoby danych Global Minds do realizacji ogólnych celów badawczych, ale także pracować z zasobami danych i zapewniać bezpieczny dostęp do nich szerszej społeczności badawczej, zarówno badaczom akademickim, jak i nieakademickim w Wielkiej Brytanii i za granicą. Poziomy dostępu zostaną określone przez Komisję ds. dostępu do danych Acrivia na wniosek zespołu badawczego.