Oprettelse af en global forskningsdatabase, der forbinder genetisk information og langsigtede sundhedsdata for at forbedre personlig behandling af mennesker med alvorlig psykisk sygdom (GlobalMinds)

GlobalMinds er et forskningsstudie med det mål at skabe en præcisionspsykiatrisk bioressource, der kombinerer biologiske og kliniske data om 50.000 deltagere med svær psykisk sygdom og demens. Efterforskerne vil bruge denne ressource til at undersøge, hvordan genomik, andre biologiske mål og ikke-biologiske risikofaktorer er forbundet med disse tilstande og deres resultater. Derudover vil efterforskerne implementere avancerede analytiske tilgange for at undersøge, om det kombinerede datasæt kan hjælpe os med at udlede mere præcise klassificerings- og diagnostiske tilgange og bedre forudsigelse af resultater. Forskerne vil også arbejde sammen med andre forskere og give adgang til datasættet for at løse disse spørgsmål. Derved søger efterforskerne at muliggøre udviklingen af ​​nye behandlingsmuligheder og forbedret, biologisk informeret klassificering for de mest udfordrende tilstande inden for psykiatri og demens.

GlobalMinds-programmet er et præcisionsneurologisk initiativ (PNI). Dens formål er at forbedre kvaliteten og tilgængeligheden af ​​genomiske data og sundhedsdata til forskning i alvorlige neuropsykiatriske og degenerative sygdomme. Undersøgelsen vil involvere sekventering af hele genomet fra 50.000 patienter, der lider af neuropsykiatriske og neurodegenerative lidelser, og kobling af disse data til deres individuelle elektroniske sundhedsjournaler (EPJ'er), der er tilgængelige på Akrivia Health-platformen.

Intet forsøgsprodukt vil blive brugt, men forsøget vil implementere metoder til klinisk fænotyping, genomisk sekventering, biobanking, forskellige rekrutteringsstrategier for at give forskere mulighed for at identificere oversættelige biomarkører og sygdomsmodificerende mål for lægemiddeludvikling nedstrøms.

Dette forskningsstudie vil udvikle en rekrutteringsinfrastruktur, der omfavner de fordele, NHS forskningsøkosystemet giver, men som på afgørende vis tilføjer eksisterende NIHR- og NHS-strategier for at opfylde vores ambitiøse rekrutteringsmål. I GlobalMinds vil en national multimedie-deltagerinddragelseskampagne, leveret i samarbejde med NHS, dirigere patienter med kapacitet til en centraliseret digital portal - GlobalMinds Hub - for at automatisere en stor del af studieaktiviteten. Denne proces vil blive styret af et dedikeret undersøgelsesteam drevet af Akrivia Health. GlobalMinds-undersøgelsesteamet vil overvåge rekrutteringsrater og prøvediversitet, levere kvalitetssikring af deltagergenererede data, koordinere netværket af ekspertprojektpartnere, der er ansvarlige for den nationale engagementskampagne, PPI og digital infrastruktur, og på afgørende vis varetage lokalsamfundsopsøgende og målrettet rekruttering og personlig prøveindsamling for at minimere risikoen for digital udelukkelse. For 40.000 deltagere, som vil levere DNA til hele genomsekventering, vil patienter blive screenet og rekrutteret til undersøgelsen på afstand og udstedt en fjern-DNA-indfangningspakke, som patienter kan bruge og returnere i deres egen tid. Hvor deltagere udtrykker interesse i at gøre det, vil on-site og mobile flebotomitjenester blive brugt til at få blodprøver til deltagere, der vælger at deltage i biomarkør-kohorten.

Efterforskerne vil bruge Global Minds-dataressourcen til at adressere brede forskningsmål, men også arbejde med og give sikker adgang til dataressourcen for det bredere forskningssamfund, både akademiske og ikke-akademiske forskere i Storbritannien og i udlandet. Adgangsniveauer vil blive fastsat af Akrivias dataadgangskomité efter anmodning fra et forskerhold.