Opprette en global forskningsdatabase som kobler sammen genetisk informasjon og langsiktige helsedata for å forbedre personlig behandling for personer med alvorlig psykisk sykdom (GlobalMinds)

GlobalMinds er en forskningsstudie med mål om å skape en presisjonspsykiatrisk bioressurs som kombinerer biologiske og kliniske data om 50 000 deltakere med alvorlig psykisk lidelse og demens. Etterforskerne vil bruke denne ressursen til å undersøke hvordan genomikk, andre biologiske tiltak og ikke-biologiske risikofaktorer er assosiert med disse tilstandene og deres utfall. I tillegg vil etterforskerne distribuere avanserte analytiske tilnærminger for å utforske om det kombinerte datasettet kan hjelpe oss med å utlede mer presis klassifisering og diagnostiske tilnærminger og bedre prediksjon av utfall. Etterforskerne vil også samarbeide med andre forskere og gi tilgang til datasettet for å løse disse spørsmålene. Ved å gjøre dette søker etterforskerne å muliggjøre utvikling av nye behandlingsalternativer og forbedret, biologisk informert klassifisering for de mest utfordrende tilstandene innen psykiatri og demens.

GlobalMinds-programmet er et presisjonsnevrovitenskapsinitiativ (PNI). Formålet er å forbedre kvaliteten og tilgjengeligheten av genomiske data og helsetjenester for forskning på alvorlige nevropsykiatriske og degenerative sykdommer. Studien vil involvere sekvensering av hele genomet fra 50 000 pasienter som lider av nevropsykiatriske og nevrodegenerative lidelser og kobling av disse dataene til deres individuelle elektroniske helsejournaler (EPJer) tilgjengelig på Akrivia Health-plattformen.

Ingen undersøkelsesprodukter vil bli brukt, men studien vil implementere metoder for klinisk fenotyping, genomisk sekvensering, biobanking, ulike rekrutteringsstrategier for å tillate forskere å identifisere oversettbare biomarkører og sykdomsmodifiserende mål for medikamentutvikling nedstrøms.

Denne forskningsstudien vil utvikle en rekrutteringsinfrastruktur som omfavner fordelene gitt av NHS-forskningsøkosystemet, men som er avgjørende for eksisterende NIHR- og NHS-strategier for å nå vårt ambisiøse rekrutteringsmål. I GlobalMinds vil en nasjonal engasjementskampanje for multimediedeltakere, levert i samarbeid med NHS, lede pasienter med kapasitet til en sentralisert digital portal - GlobalMinds Hub - for å automatisere en stor del av studieaktiviteten. Denne prosessen vil bli administrert av et dedikert studieteam drevet av Akrivia Health. GlobalMinds studieteam vil overvåke rekrutteringsrater og utvalgsmangfold, gi kvalitetssikring av deltakergenererte data, koordinere nettverket av ekspertprosjektpartnere som er ansvarlige for den nasjonale engasjementskampanjen, PPI og digital infrastruktur, og på avgjørende måte foreta lokalsamfunnsoppsøking, målrettet rekruttering og personlig prøveinnsamling for å minimere risikoen for digital ekskludering. For 40 000 deltakere som skal gi DNA for helgenomsekvensering, vil pasienter bli screenet og rekruttert til studien eksternt og utstedt en ekstern DNA-fangstpakke som pasienter kan bruke og returnere i sin egen tid. Der deltakere uttrykker interesse for å gjøre det, vil flebotomitjenester på stedet og mobil bli brukt til å få blodprøver for deltakere som velger å delta i biomarkørkohorten.

Etterforskerne vil bruke Global Minds-dataressursen til å adressere brede forskningsmål, men også jobbe med, og gi sikker tilgang til dataressursen, for det bredere forskningsmiljøet, både akademiske og ikke-akademiske forskere i Storbritannia og i utlandet. Tilgangsnivåer vil bli bestemt av Akrivias datatilgangskomité på forespørsel fra et forskningsteam.