Nový zásah do MHEALTH ke zlepšení výsledků dětí s lékařskou složitostí

Děti s lékařskou složitostí (CMC) mají složitá chronická onemocnění multisystému, neurologická porucha s výrazným intelektuálním/fyzickým postižením, funkční omezení, technologické závislosti, vysokou křehkost lékařského lékaře a představují 35% všech dětských nákladů na zdravotní péči v USA. Ve srovnání s obvykle rozvíjejícími se dětmi má CMC časté akutní zhoršení zdraví, což vede k opakujícím se pohotovostním oddělení (ED)/návštěvy nemocnice.

CMC má významné potřeby denní péče a vyžaduje nepřetržitou péči doma a podstatnou koordinaci péče. Existují programy koordinace péče na podporu denní péče CMC, včetně lékařských domů, domácí zdravotní péče, přechodu v nemocnici a komplexní péči. Observační studie těchto programů uvádějí určité snížení přijímání, délky pobytu a nákladů. Navzdory těmto programům koordinace péče má CMC i nadále časté akutní zhoršení jejich zdraví, které ovlivňují jejich kvalitu života (QOL) a vedou k opakujícím se přijetím ED/Hospital, z nichž mnohé se lze vyhnout včasné detekci a intervence.

Bylo navrženo, aby bylo možné zlepšit péči o CMC, QOL a pomoci snížit jejich přijetí ED/Hospital s podporou aplikací MHealth. To lze provést pravidelným hodnocením zdravotního stavu CMC a detekcí časných příznaků zhoršení, aby se vyvolaly včasné zásahy. Bohužel neexistuje žádná aplikace pro dálkové monitorování pro CMC. Dostupné aplikace pro dálkové monitorování se zaměřují především na nekomplexní jediné chronické podmínky (např. Astma, diabetes). Proměnné podmínky pro multisystém ztěžují vývoj aplikace pro dálkové monitorování pro CMC.

Přijímání ED/Hospital pro CMC často předchází omezená sada sdílených (křížových) akutních příznaků: horečka, respirační úzkost se sníženou oxygenací, nesnášenlivost krmení/tekutin, změněný duševní stav (někdy záchvaty) a bolest. K těmto příznakům se zřídka vyskytuje náhle. Studie naznačují, že obvykle začínají jako jemné znaky (např. Změna vitálních příznaků), často bez povšimnutí rodičů, dokud se nestaví, aby vyvolali návštěvu ED/ nemocnice. Příznaky křížení tedy poskytují příležitost pro nový a praktický přístup pro vzdálené monitorování. V cílové skupině, kterou jsme provedli, rodiče CMC identifikovali tyto příznaky průřezu, které předcházejí většině přijetí jejich CMC. Rovněž zprostředkovali své potřeby, preference a klíčové funkce, které vedly k MyChildCMC, první aplikaci pro dálkové monitorování CMC, která má: 1) automatizované denní připomenutí, 2) křížové monitorování symptomů, 3) automatizované zpětné vazby, 4) automatizované hlášení s grafy a 5) automatizované výstrahy.

V 3měsíční pilotní studii 50 CMC randomizované do MyChildCMC (n = 24) nebo obvyklé péče (n = 26) náš tým provedl, myChildCMC používání rodiči vykazovaly vysokou proveditelnost (vysoká účast, dodržování a zachování), vyšší rodičovské příznaky, a více rodičovských dnů a uchováváním a uchováváním, a to, že je uchovává, a uchovávání, a to, že je uchovává, a uchovávání a uchovávání než kontroly, než je kontrola, než je kontrola. Účinnost MyChildCMC pro přijetí ED/Hospital však však musí být ještě prokázána v plně poháněné studii (pilot nebyl poháněn pro počet přijímání ED/Hospital).

Navrhovaná multicentrická studie testuje účinnost MyChildCMC v šestiměsíční studii, ve které bude 360 ​​cmc (věk 1-18 let) a rodiče náhodně přiřazeno k MychildCMC nebo obvyklé péči. Obě skupiny obdrží finanční pobídku k účasti. Ti, kteří jsou randomizováni do MyChildCMC, použijí aplikaci denně po dobu 6 měsíců ke sledování příznaků průřezu svého dítěte a dostání okamžité zpětné vazby. Rodiče budou zaslány upozornění na časné známky zhoršujícího se zdraví CMC a jejich koordinátory klinické péče (nebo poskytovatelé péče o Heath) k sledování. Na konci 6 měsíců zastavíme motivaci a sledujeme předměty po dobu dalších 6 měsíců, abychom posoudili udržitelnost po 12 měsících.

Rovněž posoudíme, zda použití MyChildCMC pomáhá snižovat nebo eliminovat nerovnosti při přijímání ED/Hospital. CMC je ohrožena nerovnostmi, protože mnoho rodin CMC hlásí vyšší finanční a sociální útrapy, přičemž menšiny mají vyšší neuspokojené potřeby. Nepřetržitá pozornost lékařských potřeb a péče CMC může vést k vysokému rodičovskému stresu. Opakující se zhoršování a přijetí přispívá k narušení rodičovství, ztrátě práce a chudobě a ohrožení blahobytu rodiny. Ačkoli sociální determinanty zdraví (SDOH) přispívají ke zdravotním nerovnostem, dopady aplikací na nerovnosti SDOH v CMC nebyly studovány. Naše konkrétní cíle jsou:

Cíl 1: Určete dopad MyChildCMC na 1.A. Dítě (ED/Hospital použití, nemocniční dny a QOL) a 1.B. Výsledky rodiče (spokojenost, soběstačnost a stres). H1. Uživatelé MyChildCMC budou mít méně používání ED/nemocnice a dny nemocnice, QOL vyššího dítěte, vyšší spokojenost, vyšší pečovatelskou soběstačnost a nižší stres.

Cíl 2: Srovnání používání/nemocnice mezi rasovými/etnickými a Sdoh podskupinami k posouzení potenciálního účinku MyChildCMC na nerovnosti. H2: Použití ED/Hospital bude sníženo s používáním mychildcmc vs. ovládacích prvků v každé podskupině a nerovnosti eliminované u rasové/etnické menšiny/znevýhodněné podskupiny s vysokým využitím.

Význam: Naše studie je založena na slibných pilotních datech podporujících proveditelnost dálkového monitorování CMC. Pokud je to účinné, bude to nový model pro zlepšení péče, snížení/odstranění nerovností ve znevýhodněných podskupinách a snížení přijetí ED/Hospital v CMC, které je zobecnitelné pro všechny děti s více chronickými podmínkami.