En ny mHealth -intervention til at forbedre resultaterne af børn med medicinsk kompleksitet

Børn med medicinsk kompleksitet (CMC) har komplekse, multisystem kroniske sygdomme, neurologiske svækkelser med markante intellektuelle/fysiske handicap, funktionelle begrænsninger, teknologiafhængigheder, høj medicinsk skrøbelighed og tegner sig for 35% af alle pædiatriske amerikanske sundhedsomkostninger. Sammenlignet med typisk udvikling af børn har CMC hyppige akutte sundhedsforringelser, hvilket fører til tilbagevendende akuttafdeling (ED)/hospitalbesøg.

CMC har betydelige daglige plejebehov, hvilket kræver kontinuerlig pleje derhjemme og betydelig plejekoordinering. Programmer for plejekoordination findes for at støtte CMCs daglige plejebehov, herunder medicinske hjem, sundhedspleje, hospital-til-hjemmet og komplekse plejetjenester. Observationsundersøgelser af disse programmer rapporterer nogle reduktioner i optagelser, opholdslængde og omkostninger. På trods af disse plejekoordinationsprogrammer har CMC fortsat hyppige akutte forringelser af deres helbred, der påvirker deres livskvalitet (QOL) og fører til tilbagevendende ED/hospitaloptagelser, hvoraf mange kan undgås med tidlig påvisning og indgriben.

Fjernovervågning med support af mHealth -apps er blevet foreslået at forbedre CMC -pleje, QoL, og hjælpe med at reducere deres ED/hospitaloptagelser. Dette kan gøres via regelmæssig vurdering af CMCs sundhedsstatus og påvisning af tidlige tegn på forringelser for at tilskynde til tidlige interventioner. Desværre findes der ingen fjernovervågningsapp til CMC. Tilgængelige fjernovervågningsapps er primært målrettet mod ikke-kompleks enkelt kroniske forhold (f.eks. Astma, diabetes). Variabel, multisystemforhold gør det vanskeligt at udvikle en fjernovervågningsapp til CMC.

ED/hospitaloptagelser for CMC er ofte forudgående af et begrænset sæt delte (tværgående) akutte symptomer: feber, åndedrætsbesvær med nedsat iltning, fodring/væskeintolerance, ændret mental status (undertiden anfald) og smerter. Disse symptomer forekommer sjældent pludselig. Undersøgelser antyder, at de normalt starter som subtile tegn (f.eks. Ændring i vitale tegn), ofte ubemærket af forældre, indtil de eskalerer for at få et ED/ hospitalbesøg. Således giver tværgående symptomer en mulighed for en ny og praktisk tilgang til fjernovervågning. I en fokusgruppe, som vi gennemførte, identificerede CMC -forældre disse krydsskuttsymptomer forud for de fleste af deres CMC's optagelser. De formidlede også deres behov, præferencer og nøglefunktionaliteter, der førte til MyChildCMC, den første app til CMC -fjernovervågning, som har: 1) automatiserede daglige påmindelser, 2) tværgående symptomovervågning, 3) automatiseret feedback, 4) automatiseret rapportering med grafer og 5) automatiserede alarmer.

I et 3-måneders pilotforsøg med 50 cmc randomiseret til mychildCMC (n = 24) eller sædvanlig pleje (n = 26), vores team udførte, viste MyChildCMC-brug af forældre høj gennemførlighed (høj deltagelse, overholdelse og tilbageholdelse), evnen til at opdage tidlige tegn på krydsskutts symptomer 2-14 dage før de fleste ED/hospitaloptagelser, færre hospitalets dage og højere parenttilfredshed end kontrol. Men MyChildCMCs effektivitet for ED/hospitaloptagelser er endnu ikke blevet demonstreret i en fuldt drevet undersøgelse (pilot blev ikke drevet til antallet af ED/hospitaloptagelser).

Den foreslåede multicenterundersøgelse vil teste MyChildCMCs effektivitet i en 6-måneders forsøg, hvor 360 cmc (alder 1-18 år) og forældre vil blive tildelt tilfældigt til mychildCMC eller sædvanlig pleje. Begge grupper vil modtage økonomisk incitament til at deltage. De, der er randomiseret til MyChildCMC, bruger appen dagligt i 6 måneder til at overvåge deres barns tværgående symptomer og modtage øjeblikkelig feedback. Advarsler om tidlige tegn på forværret CMC's helbred vil blive sendt til forældre, og deres klinikplejekoordinatorer (eller hedeplejeudbydere) til opfølgning. I slutningen af ​​6 måneder stopper vi incitamentet og følger emner i 6 måneder til for at vurdere bæredygtighed efter 12 måneder.

Vi vil også vurdere, om MyChildCMC -brug hjælper med at reducere eller eliminere uligheder i ED/hospitalets optagelser. CMC er i fare for uligheder, da mange CMC-familier rapporterer højere økonomiske og sociale vanskeligheder, hvor mindretal har højere uopfyldte behov. Kontinuerlig opmærksomhed på CMCs medicinske behov og pleje kan føre til høj forældres stress. Tilbagevendende sundhedsforringelser og -optagelser bidrager til forældremæssige arbejdsforstyrrelser, arbejdstab og fattigdom, der går på kompromis med familiens velbefindende. Selvom sociale determinanter for sundhed (SDOH) bidrager til sundhedsmæssige uligheder, er virkningerne af apps på SDOH uligheder i CMC ikke blevet undersøgt. Vores specifikke mål er:

AIM 1: Bestem MyChildCMCs indflydelse på 1.A. Barn (ED/Hospital Use, Hospital Days og QOL) og 1.B. Forældre (tilfredshed, selveffektivitet og stress) resultater. H1. MyChildCMC-brugere vil have mindre ED/hospitalbrug og hospitaldage, højere barns QoL, højere tilfredshed, højere plejning af selveffektivitet og lavere stress.

AIM 2: Sammenlign ED/hospitalets brug blandt racemæssige/etniske og SDOH -undergrupper for at vurdere potentiel effekt af MYChildCMC på uligheder. H2: Ed/hospitalets brug reduceres med MYCHILDCMC -brug vs -kontroller i hver undergruppe, og uligheder elimineret i racemæssig/etnisk mindretal/dårligt stillede undergrupper med vedhæftning med høj brug.

Betydning: Vores undersøgelse er baseret på lovende pilotdata, der understøtter muligheden for CMC -fjernovervågning. Hvis det er effektivt, vil det være en ny model til forbedring af pleje, reduktion/eliminering af uligheder i dårligt stillede undergrupper og reduktion af ED/hospitaloptagelser i CMC, generaliserbar for alle børn med flere kroniske tilstande.