Új MHealth beavatkozás az orvosi bonyolultságú gyermekek eredményeinek javítása érdekében

Az orvosi bonyolultságú gyermekek (CMC) komplex, multiszisztémás krónikus betegségekkel, neurológiai károsodásokkal rendelkeznek, amelyek jelentős szellemi/fizikai fogyatékossággal, funkcionális korlátozásokkal, technológiai függőségekkel, magas orvosi törékenységgel és az összes gyermekorvosi egészségügyi költség 35% -át teszik ki. A tipikusan fejlődő gyermekekhez képest a CMC gyakran akut egészségügyi romlásokkal rendelkezik, ami visszatérő sürgősségi osztály (ED)/kórházi látogatásokhoz vezet.

A CMC jelentős napi ápolási igényekkel rendelkezik, otthoni folyamatos gondozást igényel és jelentős gondozási koordinációt igényel. Az ápolási koordinációs programok léteznek a CMC napi ápolási igényeinek támogatására, ideértve az orvosi otthonokat, az otthoni egészségügyi ellátást, a kórház-otthoni átmenetet és az összetett ápolási szolgáltatásokat. E programok megfigyelési tanulmányai a felvételi, a tartózkodás hosszának és a költségeknek a csökkentését mutatják. Ezen ápolási koordinációs programok ellenére a CMC -nek továbbra is gyakran akut romlásai vannak, amelyek befolyásolják életminőségüket (QOL), és visszatérő ED/kórházi befogadásokhoz vezetnek, amelyek közül sok elkerülhető a korai felismerés és beavatkozás során.

Javasolt, hogy az MHealth alkalmazások támogatásával távirányítást végezzenek a CMC Care, a QOL javítására, és segítik az ED/kórházi felvételük csökkentését. Ez megtehető a CMC egészségi állapotának rendszeres értékelésével és a romlások korai jeleinek kimutatásával a korai beavatkozások indításához. Sajnos a CMC -hez nem létezik távoli megfigyelő alkalmazás. A rendelkezésre álló távoli megfigyelő alkalmazások elsősorban a nem komplex egyetlen krónikus állapotokat célozzák meg (pl. asztma, cukorbetegség). A változó, a multiszisztéma körülmények megnehezítik a CMC távoli megfigyelő alkalmazásának kidolgozását.

A CMC ED/kórházi befogadását gyakran korlátozott (keresztvágás) akut tünetek előzik előírása: láz, légzési zavar csökkent oxigénnel, táplálkozás/folyadék intolerancia, megváltozott mentális állapot (néha rohamok) és fájdalom. Ezek a tünetek ritkán fordulnak elő hirtelen. A tanulmányok azt sugallják, hogy általában finom jelekként indulnak (pl. Változtassa meg az életképességet), amelyet a szülők gyakran észrevettek, amíg az ED/ kórházi látogatás felszólítására nem kerülnek. Így a keresztvágási tünetek lehetőséget kínálnak a távirányítás új és gyakorlati megközelítésére. Egy fókuszcsoportban, amelyet elvégeztünk, a CMC szülei azonosították ezeket a CMC befogadásainak nagy részét megelőzően a keresztvágási tüneteket. Ezenkívül továbbadták igényeiket, preferenciáikat és kulcsfontosságú funkciókat is, amelyek a MyChildCMC -hez, az első alkalmazáshoz vezettek a CMC távirányításhoz, amelynek: 1) automatizált napi emlékeztetők, 2) Tünet -megfigyelés kereszteződése, 3) Automatizált visszajelzés, 4) Automatizált jelentések grafikonokkal és 5) automatizált riasztások.

Egy 3 hónapos, 50 cmc-es kísérleti vizsgálatban, amely randomizált a MyChildCMC-hez (n = 24) vagy a szokásos gondozásban (n = 26), csapatunk elvégzése során a MyChildCMC szülők általi használata magas megvalósíthatóságot mutatott (magas részvétel, ragaszkodás és megtartás), a korai ellenőrzési tünetek korai ellenőrzésének kielégítésének képessége, és a szülői kielégítések korai kielégítésének 2-14 nappal korábban. A MyChildCMC hatékonyságát azonban az ED/kórházi befogadásokhoz még egy teljesen meghajtású vizsgálatban meg kell mutatni (a pilótát nem hajtották végre az ED/kórházi befogadások számának).

A javasolt multicentrikus tanulmány egy 6 hónapos vizsgálatban teszteli a MyChildCMC hatékonyságát, amelyben 360 CMC (1-18 éves korú), és a szülőket véletlenszerűen osztják ki a MyChildCMC-hez vagy a szokásos ellátáshoz. Mindkét csoport pénzügyi ösztönzést kap a részvételhez. A MyChildCMC -hez randomizált személyek naponta 6 hónapon keresztül használják az alkalmazást, hogy megfigyeljék gyermeke kereszteződési tüneteit, és azonnali visszajelzést kapjanak. A CMC egészségének romlásának korai jeleire vonatkozó figyelmeztetéseket a szülőknek és a klinikai gondozási koordinátoraiknak (vagy a Heath Care szolgáltatóiknak) továbbítják nyomon követés céljából. 6 hónap végén megállítjuk az ösztönzőt, és további 6 hónapig követjük az alanyokat, hogy 12 hónapon belül felmérjük a fenntarthatóságot.

Azt is felmérjük, hogy a MyChildCMC használata segít -e csökkenteni vagy kiküszöbölni az ED/kórházi felvételi egyenlőtlenségeket. A CMC az egyenlőtlenségek veszélyeztetettsége miatt, mivel sok CMC család magasabb pénzügyi és társadalmi nehézségeket jelent, a kisebbségeknél magasabb kielégítetlen igények. A CMC orvosi igényeire és gondozására való folyamatos figyelem magas szülői stresszhez vezethet. A visszatérő egészségügyi romlások és felvételek hozzájárulnak a szülői munka zavarához, a munkavesztéshez és a szegénységhez, veszélyeztetve a család jólétét. Noha az egészség társadalmi meghatározói (SDOH) hozzájárulnak az egészségügyi egyenlőtlenségekhez, az alkalmazások SDOH egyenlőtlenségeire gyakorolt ​​hatásait a CMC -ben nem vizsgálták. Konkrét céljaink a következők:

1. cél: Határozza meg a MyChildCMC hatását az 1.A. Gyermek (ED/kórházi használat, kórházi napok és QOL) és 1.B. Szülő (elégedettség, önhatékonyság és stressz) eredmények. H1. A MyChildCMC felhasználóknak kevesebb ED/kórházi felhasználási és kórházi napok, magasabb gyermekek QOL, magasabb elégedettség, magasabb gondozási önhatékonyság és alacsonyabb stressz.

2. cél: Hasonlítsa össze a faji/etnikai és SDOH alcsoportok ED/kórházi használatát a MyChildCMC potenciális hatásainak értékelésére az egyenlőtlenségekre. H2: Az ED/kórházi felhasználás a MyChildCMC használatával csökkenti a VS kontrollokat az egyes alcsoportokban, és a faji/etnikai kisebbség/hátrányos helyzetű alcsoportokban eliminált egyenlőtlenségekkel.

Jelentőség: Vizsgálatunk a CMC távirányítás megvalósíthatóságának támogatásának ígéretén alapul. Ha hatékony, akkor ez egy új modell az ellátás javítására, a hátrányos helyzetű alcsoportok egyenlőtlenségeinek csökkentésére/kiküszöbölésére, valamint a CMC -ben az ED/kórházi befogadások csökkentésére, amelyet minden több krónikus állapotú gyermek számára általánosítható.