Uusi mHealth -interventio lääketieteellisten monimutkaisuuden lasten tuloksiin

Lapsilla, joilla on lääketieteellinen monimutkaisuus (CMC), on monimutkaisia, monisysteemien kroonisia sairauksia, neurologisia vammaisia, joilla on huomattavia henkisiä/fyysisiä vammaisia, toiminnallisia rajoituksia, teknologiariippuvuuksia, korkeaa lääketieteellistä haurautta ja osuus 35% kaikista Yhdysvaltain lasten terveydenhuollon kustannuksista. Verrattuna tyypillisesti kehittyneisiin lapsiin, CMC: llä on usein akuutti terveydenhuollon heikkeneminen, mikä johtaa toistuvaan päivystysosastoon (ED)/sairaalavierailuihin.

CMC: llä on merkittäviä päivittäisiä hoitomuotoja, jotka vaativat jatkuvaa hoitoa kotona ja huomattavaa hoidon koordinointia. Hoitokoordinointiohjelmia on olemassa CMC: n päivittäisen hoidon tarpeiden tukemiseksi, mukaan lukien lääketieteelliset kodit, kodin terveydenhuolto, sairaalahoidon siirtymävaihe ja monimutkaiset hoitopalvelut. Näiden ohjelmien havainnolliset tutkimukset ilmoittavat jonkin verran pääsyjen, oleskelun keston ja kustannusten vähenemistä. Näistä hoidon koordinointiohjelmista huolimatta CMC: llä on edelleen heidän terveytensä usein akuutteja heikkenemisiä, jotka vaikuttavat heidän elämänlaatuun (QOL) ja johtavat toistuviin ED/sairaalahoitoon, joista monet ovat vältettävissä varhaisessa havaitsemisessa ja interventiossa.

Etävalvontaa MHealth -sovellusten tuella on ehdotettu parantamaan CMC -hoitoa, QOL: ta ja auttaa vähentämään heidän ED/sairaalahoitoa. Tämä voidaan tehdä arvioimalla säännöllisesti CMC: n terveydentilaa ja varhaisten huonontumismerkkien havaitsemista varhaisten toimenpiteiden aikaansaamiseksi. Valitettavasti CMC: n etävalvontasovellusta ei ole. Käytettävissä olevat etävalvontasovellukset kohdistavat ensisijaisesti ei-kompleksiset yksittäiset krooniset olosuhteet (esim. astma, diabetes). Muuttuvat, monisysteemiolosuhteet vaikeuttavat CMC: n etävalvontasovelluksen kehittämistä.

CMC: n ED/sairaalahoitoja edeltää usein rajoitettu joukko jaettuja (ristikkäisiä) akuutteja oireita: kuume, hengitysvaikeus vähentyneen hapettumisen, ruokinta-/nesteen intoleranssin, muuttuneen henkisen tilan (joskus kohtausten) ja kivun kanssa. Nämä oireet esiintyvät harvoin yhtäkkiä. Tutkimukset viittaavat siihen, että ne alkavat yleensä hienovaraisina merkkeinä (esim. Vitalimerkkien muutos), vanhemmat usein huomaamatta, kunnes he lisääntyvät kehottaakseen ED/ sairaalavierailua. Siten poikkileikkausoireet tarjoavat mahdollisuuden uudelle ja käytännölliselle lähestymistavalle etävalvontaan. Suoriessamme kohderyhmässä CMC -vanhemmat tunnistivat nämä ristikkäiset oireet, jotka edelsivät suurimman osan CMC: n vastaanotosta. He välittivät myös tarpeensa, mieltymyksensä ja keskeiset toiminnot, jotka johtivat MychildCMC: hen, ensimmäiseen CMC: n etävalvonta -sovellukseen, jolla on: 1) automatisoidut päivittäiset muistutukset, 2) ristikkäin oireiden seuranta, 3) automatisoitu palaute, 4) automatisoidut raportoinnit kaavioilla ja 5) automatisoituja hälytyksiä.

Kolmen kuukauden pilottikokeessa 50 CMC: n satunnaistettu MYCHILDCMC: lle (n = 24) tai tavalliseen hoitoon (n = 26) joukkueemme suoritti, MyChildCMC: n käyttö osoitti suurta toteutettavuutta (korkea osallistuminen, tarttuminen ja pidätys), kyvyn havaita varhaiset poikkipäivien oireet ja korkeamman tyyppiset oireet kuin useimmat ED/sairaalahoitojen, harvojen sairaalahoidot ja korkeammat vanhempien päivät. Mutta MychildCMC: n tehokkuutta ED/sairaalahoitoon on vielä osoitettava täysin voimassa olevassa tutkimuksessa (Pilotia ei ollut valtaa ED/sairaalahoitojen lukumääräksi).

Ehdotetussa monikeskustutkimuksessa testataan MychildCMC: n tehokkuutta 6 kuukauden kokeessa, jossa 360 CMC (ikä 1-18 vuotta) ja vanhemmat osoitetaan satunnaisesti MychildCMC: lle tai tavalliseen hoitoon. Molemmat ryhmät saavat taloudellista kannustinta osallistumiseen. MychildCMC: lle satunnaistetut käyttävät sovellusta päivittäin 6 kuukauden ajan seuratakseen lapsensa ristikkäin oireita ja saada välitöntä palautetta. Varhaisten CMC: n terveydenhuollon varhaisista merkkeistä lähetetään vanhemmille ja heidän klinikan hoidon koordinaattoreilleen (tai Heath Care -palveluntarjoajille) seurantaa varten. Kuuden kuukauden lopussa lopetamme kannustimen ja seuraamme koehenkilöitä vielä 6 kuukauden ajan kestävyyden arvioimiseksi 12 kuukauden kohdalla.

Arvioimme myös, auttaako MyChildCMC -käyttö vähentämään tai poistamaan eriarvoisuuden ED/sairaalahoitoon. CMC on riski epätasa-arvoisesti, koska monet CMC-perheet ilmoittavat korkeammista taloudellisista ja sosiaalisista vaikeuksista, ja vähemmistöillä on korkeammat tyydyttämättömät tarpeet. Jatkuva huomio CMC: n lääketieteellisiin tarpeisiin ja hoitotyöhön voi johtaa korkeaan vanhempien stressiin. Toistuvat terveydenhuollon heikkenemiset ja pääsy edistävät vanhempien työhäiriöitä, työhäviöitä ja köyhyyttä, perheen hyvinvoinnin vaarantamista. Vaikka terveyden sosiaaliset tekijät (SDOH) edistävät terveyseroja, sovellusten vaikutuksia SDOH: n epätasa -arvoisiin CMC: ssä ei ole tutkittu. Erityiset tavoitteemme ovat:

Tavoite 1: Määritä MychildCMC: n vaikutus 1.A. Lapsi (ED/sairaalan käyttö, sairaalapäivät ja QoL) ja 1.B. Vanhempi (tyytyväisyys, itsetehokkuus ja stressi) tulokset. H1. MychildCMC-käyttäjillä on vähemmän ED/sairaalan käyttöä ja sairaalapäiviä, korkeamman lapsen QOL, korkeampi tyytyväisyys, korkeampi hoitotyön itseteho ja alhaisempi stressi.

Tavoite 2: Vertaa ED/sairaalan käyttöä rodullisten/etnisten ja SDOH -alaryhmien keskuudessa MychildCMC: n mahdollisen vaikutuksen arvioimiseksi eriarvoisuuteen. H2: ED/sairaalan käyttöä vähenee MychildCMC: n käyttö VS -kontrolleissa jokaisessa alaryhmässä, ja eriarvoisuus eliminoituu rodullisissa/etnisissä vähemmistöissä/heikommassa asemassa olevissa alaryhmissä, joilla on erittäin käyttötarkoitus.

Merkitys: Tutkimuksemme perustuu lupaaviin pilottitietoihin, jotka tukevat CMC: n etävalvontaa. Jos tehokas, se on uusi malli hoidon parantamiseksi, heikommassa asemassa olevien alaryhmien epätasa -arvon vähentämiseksi ja ED/sairaalahoitojen vähentämiseksi CMC: ssä, yleistettävä kaikille lapsille, joilla on useita kroonisia tiloja.