En ny mHealth -intervention för att förbättra resultaten av barn med medicinsk komplexitet

Barn med medicinsk komplexitet (CMC) har komplexa kroniska sjukdomar, neurologiska försämringar med markerade intellektuella/fysiska funktionsnedsättningar, funktionella begränsningar, teknikberoenden, hög medicinsk bräcklighet och står för 35% av alla pediatriska amerikanska sjukvårdskostnader. Jämfört med att vanligtvis utveckla barn har CMC ofta akuta hälsoförsämringar, vilket leder till återkommande akutmottagning (ED)/sjukhusbesök.

CMC har betydande dagliga vårdbehov, vilket kräver kontinuerlig vård hemma och betydande vårdkoordinering. Vårdkoordineringsprogram finns för att stödja CMC: s dagliga vårdbehov, inklusive medicinska hem, hemsjukvård, sjukhus-till-hem-övergång och komplexa vårdtjänster. Observationsstudier av dessa program rapporterar vissa minskningar av antagningar, vistelsens längd och kostnader. Trots dessa vårdkoordineringsprogram fortsätter CMC att ha ofta akuta försämring av deras hälsa som påverkar deras livskvalitet (QOL) och leder till återkommande ED/sjukhusinläggningar, av vilka många kan undvikas med tidig upptäckt och ingripande.

Fjärrövervakning med stöd för MHealth -appar har föreslagits för att förbättra CMC -vård, QoL och bidra till att minska deras ED/sjukhusinläggningar. Detta kan göras genom regelbunden bedömning av CMC: s hälsostatus och upptäckt av tidiga tecken på försämringar för att snabba tidiga interventioner. Tyvärr finns ingen fjärrövervakningsapp för CMC. Tillgängliga fjärrövervakningsappar riktar sig främst icke-komplexa enstaka kroniska tillstånd (t.ex. astma, diabetes). Variabla, multisystemförhållanden gör det svårt att utveckla en fjärrövervakningsapp för CMC.

ED/sjukhusinläggningar för CMC föregås ofta av en begränsad uppsättning delade (tvärgående) akuta symtom: feber, andningsbesvär med minskad syresättning, utfodring/vätskeintolerans, förändrad mental status (ibland anfall) och smärta. Dessa symtom förekommer sällan plötsligt. Studier tyder på att de vanligtvis börjar som subtila tecken (t.ex. Förändring i vitala tecken), ofta obemärkt av föräldrar tills de eskalerar för att få ett ED/ sjukhusbesök. Således ger tvärgående symtom en möjlighet för en ny och praktisk strategi för fjärrövervakning. I en fokusgrupp som vi genomförde identifierade CMC -föräldrar dessa tvärgående symtom före de flesta av deras CMC: s antagningar. De förmedlade också deras behov, preferenser och nyckelfunktioner som ledde till MyChildCMC, den första appen för CMC -fjärrövervakning, som har: 1) automatiserade dagliga påminnelser, 2) tvärgående symptomövervakning, 3) automatiserad feedback, 4) automatiserad rapportering med grafer och 5) automatiserade varningar.

I en 3-månaders pilotförsök med 50 cmc randomiserad till MyChildCMC (n = 24) eller vanlig vård (n = 26) vårt team genomförde, MyChildCMC-användning av föräldrar visade hög genomförbarhet (hög deltagande, efterlevnad och kvarhållning), förmåga att upptäcka tidiga tecken på korsningssymtom 2-14 dagar före de flesta utövningar, få som få, få få, få, få, efterlevnad), förmåga att upptäcka tidiga tecken på tvärgående symtom 2-14 dagar före de flesta utövningar, få som få, få få, få få, och få få, och de högre sjukhuset att kontrollera tidiga tillfredsställelse än kontroller av tvärgående symtom 2-14 dagar före de flesta utövningar, få som få, få få, få få, och få få, och de högre sjukhuset att upptäcka tidiga tillfredsställelse. Men MyChildCMC: s effektivitet för ED/sjukhusinläggningar har ännu inte visats i en helt driven studie (piloten drevs inte för antalet ED/sjukhusinläggningar).

Den föreslagna multicenterstudien kommer att testa MyChildCMC: s effektivitet i en 6-månaders studie där 360 CMC (ålder 1-18 år) och föräldrar kommer att tilldelas slumpmässigt till MyChildCMC eller vanlig vård. Båda grupperna kommer att få ekonomiskt incitament för att delta. De som randomiseras till MyChildCMC kommer att använda appen dagligen i 6 månader för att övervaka sitt barns tvärgående symtom och få omedelbar feedback. Varningar för tidiga tecken på försämrad CMC: s hälsa kommer att skickas till föräldrar och deras klinikvårdskoordinatorer (eller Heath Care-leverantörer) för uppföljning. I slutet av 6 månader kommer vi att stoppa incitamentet och följa ämnen i 6 månader till för att bedöma hållbarhet efter 12 månader.

Vi kommer också att bedöma om MyChildCMC -användning hjälper till att minska eller eliminera ojämlikheter vid ED/sjukhusinläggningar. CMC är i riskzonen för ojämlikheter eftersom många CMC-familjer rapporterar högre ekonomiska och sociala svårigheter, där minoriteter har högre ouppfyllda behov. Kontinuerlig uppmärksamhet på CMC: s medicinska behov och vård kan leda till hög föräldra stress. Återkommande försämringar och antagningar av hälsa bidrar till störningar i föräldrarnas arbete, arbetsförlust och fattigdom, vilket komprometterar familjens välbefinnande. Även om sociala determinanter för hälsa (SDOH) bidrar till ojämlikheter i hälsan, har effekterna av appar på SDOH ojämlikheter i CMC inte studerats. Våra specifika mål är:

Mål 1: Bestäm MyChildCMC: s påverkan på 1.A. Child (ed/sjukhusanvändning, sjukhusdagar och QoL) och 1.B. Förälder (tillfredsställelse, själveffektivitet och stress) resultat. H1. MyChildCMC-användare kommer att ha mindre ED/sjukhusanvändning och sjukhusdagar, högre barns QoL, högre tillfredsställelse, högre vårdande själveffektivitet och lägre stress.

Mål 2: Jämför ED/sjukhusanvändning bland ras/etniska och SDOH -undergrupper för att bedöma potentiell effekt av MyChildCMC på ojämlikheter. H2: ED/sjukhusanvändning kommer att reduceras med MyChildCMC -användning kontra kontroller i varje undergrupp, och ojämlikheter som elimineras i ras/etnisk minoritet/missgynnade undergrupper med efterlevnad av hög användning.

Betydelse: Vår studie är baserad på lovande pilotdata som stöder genomförbarheten av CMC -fjärrövervakning. Om det är effektivt kommer det att vara en ny modell för att förbättra vård, minska/eliminera ojämlikheter vid missgynnade undergrupper och minska ED/sjukhusinläggningar i CMC, generaliserbara till alla barn med flera kroniska tillstånd.