Новое вмешательство мобильного здравоохранения для улучшения результатов детей с медицинской сложностью

Дети с медицинской сложностью (CMC) имеют сложные мультисистемные хронические заболевания, неврологические нарушения с заметными интеллектуальными/физическими нарушениями, функциональными ограничениями, технологическими зависимостями, высокой медицинской хрупкой и составляют 35% всех педиатрических затрат на здравоохранение США. По сравнению с типично развивающимися детьми, CMC частые ухудшения здоровья, что приводит к рецидивирующему отделу неотложной помощи (ED)/в больнице.

CMC имеют значительные ежедневные потребности в уходе, требующие постоянного ухода в дому и существенной координации ухода. Существуют программы координации ухода для поддержки повседневных потребностей CMC, включая медицинские дома, медицинское обслуживание на дому, переход с больницы к дому и комплексные услуги по уходу. Обсервационные исследования этих программ сообщают о некоторых сокращениях поступления, продолжительности пребывания и затрат. Несмотря на эти программы координации ухода, CMC по -прежнему обладает частыми острыми ухудшением своего здоровья, которые влияют на качество их жизни (QOL) и приводят к рецидивирующим приемам ED/больнице, многие из которых можно избежать с ранним обнаружением и вмешательством.

Было предложено дистанционное мониторинг при поддержке приложений MHEALF, чтобы улучшить CMC CARE, QOL и помочь уменьшить прием ED/больницы. Это может быть сделано посредством регулярной оценки состояния здоровья CMC и обнаружения ранних признаков ухудшения для привлечения ранних вмешательств. К сожалению, приложения удаленного мониторинга для CMC не существует. Доступные приложения удаленного мониторинга нацелены, в первую очередь, не связанные с отдельными хроническими состояниями (например, Астма, диабет). Переменные, мультисистемные условия затрудняют разработку приложения удаленного мониторинга для CMC.

Прием ED/больницы для CMC часто предшествует ограниченный набор общих (перекрестных) острых симптомов: лихорадка, респираторное расстройство с уменьшением оксигенации, непереносимостью кормления/жидкости, измененный психический статус (иногда судороги) и боль. Эти симптомы редко встречаются внезапно. Исследования показывают, что они обычно начинаются как тонкие признаки (например, Изменения в жизненно важных признаках), часто незамеченные родителями, пока они не наткнутся на то, чтобы вызвать посещение ЭД/ больницы. Таким образом, симптомы перекрестия дают возможность для нового и практического подхода к удаленному мониторингу. В фокус -группе, которую мы провели, родители CMC определили эти симптомы перекрестия, предшествующие большей части их CMC. Они также передали свои потребности, предпочтения и ключевые функции, которые привели к MyChildCMC, первое приложение для удаленного мониторинга CMC, которое имеет: 1) автоматизированные ежедневные напоминания, 2) мониторинг симптомов перекрестия, 3) автоматизированная обратная связь, 4) автоматизированная отчетность с графиками и 5) автоматизированные оповещения.

В 3-месячном пилотном исследовании 50 CMC, рандомизированного на MyChildCMC (n = 24) или обычный уход (n = 26), наша команда, которая проводила, применение MyChildCMC от родителей показало высокую осуществимость (высокое участие, приверженность и удержание), способность выявлять ранние признаки перекрестных симптомов 2-14 дней до большинства госпитальных домов, меньших госпиталь и высокопоставленных госпитализации, чем контрольные дни. Но эффективность MyChildCMC для поступления в ЭД/больницы еще не продемонстрирована в полностью включенном исследовании (пилот не был включен для количества поступлений в ЭД/больницы).

Предлагаемое многоцентровое исследование будет проверять эффективность MyChildCMC в 6-месячном исследовании, в котором 360 CMC (1-18 лет) и родители будут случайным образом назначены на MyChildCMC или обычный уход. Обе группы получат финансовый стимул для участия. Те, кто рандомизирован на MychildCMC, будут использовать приложение ежедневно в течение 6 месяцев для мониторинга симптомов перекрестного перекота своего ребенка и получения немедленной обратной связи. Оповещения о ранних признаках ухудшения здоровья CMC будут отправлены родителям, а их координаторам клиники (или поставщиков ухода за хитростью) для последующего наблюдения. В конце 6 месяцев мы остановим стимул и следуем за темами еще 6 месяцев, чтобы оценить устойчивость в течение 12 месяцев.

Мы также оценим, поможет ли использование MyChildCMC уменьшить или устранить неравенство при поступлении в ЭД/больницу. CMC подвергаются риску несправедливости, поскольку многие семьи CMC сообщают о более высоких финансовых и социальных трудностях, причем меньшинства имеют более высокие неудовлетворенные потребности. Непрерывное внимание к медицинским потребностям и уходу CMC может привести к высоким родительскому стрессу. Рецидивирующие ухудшение здоровья и приемость способствуют сбоям работы родителей, потери работы и бедности, ставя под угрозу благополучие семьи. Хотя социальные детерминанты здоровья (SDOH) способствуют неравенству в отношении здоровья, воздействие приложений на неравенство SDOH в CMC не было изучено. Наши конкретные цели:

Цель 1: Определите влияние MyChildCMC на 1.A. Ребенок (ED/больница, больничные дни и качество жизни) и 1.B. Родитель (удовлетворение, самоэффективность и стресс) результаты. H1. У пользователей MyChildCMC будет меньше использования ED/больницы и дни больницы, качество жизни более высокого ребенка, более высокое удовлетворение, более высокая самоэффективность ухода и более низкий стресс.

Цель 2: Сравните использование ED/больницы среди расовых/этнических подгрупп и SDOH для оценки потенциального влияния MyChildCMC на несправедливость. H2: использование ED/больницы будет уменьшено с использованием MyChildCMC по сравнению с контролем в каждой подгруппе, а неравенство, исключенное в расовых/этнических меньшинствах/дефектных подгруппах с приверженностью высокой пользования.

Значение: наше исследование основано на многообещающих пилотных данных, поддерживающих выполнимость удаленного мониторинга CMC. Если это эффективно, это будет новая модель для улучшения ухода, уменьшение/устранение неравенства в обездоленных подгруппах и уменьшение поступления в ЭД/больницы в CMC, обобщаемое для всех детей с множественными хроническими состояниями.