En ny mhealth -intervensjon for å forbedre resultatene av barn med medisinsk kompleksitet

Barn med medisinsk kompleksitet (CMC) har komplekse kroniske sykdommer med flere systemer, nevrologiske svekkelser med markerte intellektuelle/fysiske funksjonshemninger, funksjonelle begrensninger, teknologiavhengigheter, høy medisinsk skjørhet og utgjør 35% av alle pediatriske amerikanske helseomsorgskostnader. Sammenlignet med typisk utvikling av barn, har CMC hyppige akutte helsemessige forverringer, noe som fører til tilbakevendende akuttmottak (ED)/sykehusbesøk.

CMC har betydelige daglige omsorgsbehov, som krever kontinuerlig omsorg hjemme og betydelig omsorgskoordinering. Omsorgskoordineringsprogrammer eksisterer for å støtte CMCs daglige omsorgsbehov, inkludert medisinske hjem, hjemmehelsetjeneste, overgang til hjemmet og hjemmet og komplekse omsorgstjenester. Observasjonsstudier av disse programmene rapporterer om noen reduksjoner i innleggelser, lengde på oppholdet og kostnadene. Til tross for disse omsorgskoordineringsprogrammene, fortsetter CMC å ha hyppige akutte forverring av deres helse som påvirker deres livskvalitet (QOL) og fører til tilbakevendende ED/sykehusinnleggelser, hvorav mange kan unngås med tidlig oppdagelse og intervensjon.

Fjernovervåking med støtte fra MHealth Apps har blitt foreslått for å forbedre CMC -pleie, QOL, og bidra til å redusere ED/sykehusinnleggelser. Dette kan gjøres via regelmessig vurdering av CMCs helsetilstand og påvisning av tidlige tegn på forringelser for å be om tidlige intervensjoner. Dessverre eksisterer det ingen ekstern overvåkningsapp for CMC. Tilgjengelige eksterne overvåkningsapper målretter først og fremst ikke-komplekse enkelt kroniske tilstander (f.eks. astma, diabetes). Variable, multisystemforhold gjør det vanskelig å utvikle en ekstern overvåkningsapp for CMC.

ED/sykehusinnleggelser for CMC blir ofte gitt et begrenset sett med delte (kryssende) akutte symptomer: feber, luftveisnød med redusert oksygenering, fôring/væskeintoleranse, endret mental status (noen ganger anfall) og smerter. Disse symptomene forekommer sjelden plutselig. Studier antyder at de vanligvis starter som subtile tegn (f.eks. endring i vitale tegn), ofte ubemerket av foreldre til de eskalerer for å be et ED/ sykehusbesøk. Dermed gir kryssingssymptomer en mulighet for en ny og praktisk tilnærming for fjernovervåking. I en fokusgruppe vi gjennomførte, identifiserte CMC -foreldre disse kryssende symptomene som gikk foran de fleste av CMCs innleggelser. De formidlet også deres behov, preferanser og nøkkelfunksjoner som førte til MychildCMC, den første appen for CMC fjernovervåking, som har: 1) automatiserte daglige påminnelser, 2) kryssende symptomovervåking, 3) automatisert tilbakemelding, 4) automatisert rapportering med grafer og 5) automatiserte varsler.

I en 3-måneders pilotforsøk på 50 CMC randomisert til MychildCMC (n = 24) eller vanlig pleie (n = 26), viste vårt team gjennomført, MyChmc-bruk av foreldre viste høy gjennomførbarhet (høy deltakelse, overholdelse og retensjon), evne til å oppdage tidlige tegn på kryssende symptomer 2-14 dager før de fleste ed/sykehuset. Men MychildCMCs effekt for ED/sykehusinnleggelser har ennå ikke blitt demonstrert i en fullt drevet studie (pilot ble ikke drevet for antall ED/sykehusinnleggelser).

Den foreslåtte multisenterstudien vil teste MychildCMCs effekt i en 6-måneders studie der 360 CMC (1-18 år) og foreldre vil bli tilfeldig tildelt MyChmc eller vanlig pleie. Begge gruppene vil motta økonomisk insentiv for å delta. De som er randomisert til MychildCMC vil bruke appen daglig i 6 måneder for å overvåke barnets kryssingssymptomer og få øyeblikkelig tilbakemelding. Varsler om tidlige tegn på forverret CMCs helse vil bli sendt til foreldre, og deres klinikkomsorgskoordinatorer (eller Heath-omsorgsleverandører) for oppfølging. På slutten av 6 måneder vil vi stoppe insentivet og følge fagene i 6 måneder til for å vurdere bærekraft etter 12 måneder.

Vi vil også vurdere om MyChmmc -bruk hjelper til med å redusere eller eliminere ulikheter i ED/sykehusinnleggelser. CMC er utsatt for ulikheter ettersom mange CMC-familier rapporterer om høyere økonomiske og sosiale vanskeligheter, med minoriteter som har høyere uoppfylte behov. Kontinuerlig oppmerksomhet på CMCs medisinske behov og omsorg kan føre til høyt foreldrespenning. Gjentagende helseforringelser og innleggelser bidrar til foreldresforstyrrelser, arbeidstap og fattigdom, og kompromitterer familiens velvære. Selv om sosiale determinanter for helse (SDOH) bidrar til helseulikheter, har ikke virkningene av APP -er på SDOH -ulikheter i CMC blitt studert. Våre spesifikke mål er:

Mål 1: Bestem MychildCMCs innvirkning på 1.A. Barn (ED/sykehusbruk, sykehusdager og QOL) og 1.B. Foreldre (tilfredshet, egeneffektivitet og stress) utfall. H1. MychildCMC-brukere vil ha mindre ED/sykehusbruk og sykehusdager, høyere barns QOL, høyere tilfredshet, høyere omsorgs-egeneffektivitet og lavere stress.

Mål 2: Sammenlign ED/sykehusbruk blant raser/etniske og SDOH -undergrupper for å vurdere potensiell effekt av MyChmc på ulikheter. H2: ED/sykehusbruk vil bli redusert med MychildCMC -bruk vs kontroller i hver undergruppe, og ulikheter eliminert i rasemessige/etniske minoriteter/vanskeligstilte undergrupper med overholdelse av høy bruk.

Betydning: Studien vår er basert på lovende pilotdata som støtter muligheten for CMC -fjernovervåking. Hvis det er effektivt, vil det være en ny modell for å forbedre omsorgen, redusere/eliminere ulikheter i vanskeligstilte undergrupper og redusere ED/sykehusinnleggelser i CMC, generaliseres for alle barn med flere kroniske tilstander.