Eine neuartige Intervention mHealth zur Verbesserung der Ergebnisse von Kindern mit medizinischer Komplexität

Kinder mit medizinischer Komplexität (CMC) haben komplexe, chronische Krankheiten mit mehreren Systemen, neurologische Beeinträchtigungen mit ausgeprägten geistigen/körperlichen Behinderungen, funktionellen Einschränkungen, technologischen Abhängigkeiten und hoher medizinischer Fragilität und machen 35% aller pädiatrischen US -Gesundheitskosten aus. Im Vergleich zu typisch entwickelnden Kindern weisen CMC häufig akute Gesundheitsverschlechterungen auf, was zu einer wiederkehrenden Notaufnahme (ED)/Krankenhausbesuchen führt.

CMC hat erhebliche tägliche Pflegebedürfnisse und erfordert eine kontinuierliche Versorgung zu Hause und eine erhebliche Koordinierung der Pflege. Es gibt CARE-Koordinationsprogramme, um die täglichen Pflegebedürfnisse der CMC, einschließlich medizinischer Häuser, häuslicher Gesundheitsversorgung, Übergangsausstattung im Krankenhaus und zu Hause und komplexe Pflegedienste zu unterstützen. Beobachtungsstudien dieser Programme berichten über eine Verringerung der Zulassungen, die Aufenthaltsdauer und die Kosten. Trotz dieser Koordinierungsprogramme für Pflege haben CMC weiterhin häufige akute Verschlechterungen ihrer Gesundheit, die sich auf ihre Lebensqualität (QoL) auswirken und zu wiederkehrenden ED/Krankenhauseinweisungen führen, von denen viele durch frühzeitige Erkennung und Intervention vermeidbar sind.

Die Fernüberwachung mit Unterstützung von MHealth -Apps wurde vorgeschlagen, um die CMC -Versorgung, die Lebensqualität zu verbessern und ihre ED/Krankenhauseinweisungen zu verringern. Dies kann durch die regelmäßige Bewertung des Gesundheitszustands des CMC und der Erkennung früherer Anzeichen von Verschlechterungen zur Erfordernis frühzeitiger Eingriffe erfolgen. Leider gibt es keine Fernüberwachungs -App für CMC. Die verfügbaren Remote-Überwachungs-Apps abzielen hauptsächlich nicht-komplexe einzelne chronische Erkrankungen (z. Asthma, Diabetes). Variable, Multisystembedingungen machen es schwierig, eine Fernüberwachungs -App für CMC zu entwickeln.

ED/Hospital -Zulassungen für CMC gehen häufig eine begrenzte Reihe von gemeinsamen (kreuzgesteuerten) akuten Symptomen voraus: Fieber, Atemnot mit verringerter Sauerstoffversorgung, Fütterungs-/Flüssigkeitsintroleranz, veränderter mentaler Status (manchmal Anfälle) und Schmerzen. Diese Symptome treten selten plötzlich auf. Studien legen nahe, dass sie normalerweise als subtile Anzeichen beginnen (z. Änderung der Vitalfunktionen), oft unbemerkt von den Eltern, bis sie eskalieren, um einen ED/ Krankenhausbesuch zu veranlassen. Daher bieten Crosscutting -Symptome die Möglichkeit für einen neuartigen und praktischen Ansatz für die Fernüberwachung. In einer von uns durchgeführten Fokusgruppe identifizierten CMC -Eltern diese Kreuzbrechungssymptome vor den meisten Zulassungen ihrer CMC. Sie übermittelten auch ihre Bedürfnisse, Vorlieben und wichtigen Funktionen, die zu myChildCMC führten, die erste App für die CMC -Fernüberwachung, die: 1) automatisierte tägliche Erinnerungen, 2) Crosscutting -Symptomüberwachung, 3) automatisiertes Feedback, 4) automatisierte Berichterstattung mit Diagrammen und 5) automatisierte Alerts.

In einer 3-monatigen Pilotstudie mit 50 cmc randomisiert in myChildCMC (n = 24) oder übliche Pflege (n = 26) zeigte unser Team von den Eltern eine hohe Machbarkeit (hohe Teilnahme, Einhaltung und Aufbewahrung), die Fähigkeit, frühe Anzeichen von Kreuzungszusammenzugs-Symptomen zu erfassen, und die in den meisten ED/Krankenhauseinnahmen, und in den meisten ED/Krankenhaus-Krankenhausstörungen, und die Befriedigung von höheren Krankheiten und die Befriedigung von höheren Krankenhausstöpfen und die Befriedigung der Eltern. In einer vollständig angetriebenen Studie wurde jedoch die Wirksamkeit von MyChildCMC für ED/Hospital -Zulassungen noch nicht nachgewiesen (Pilot wurde nicht für die Anzahl der ED/Hospital -Zulassungen angetrieben).

Die vorgeschlagene multizentrische Studie wird die Wirksamkeit von MyChildCMC in einer 6-monatigen Studie testen, in der 360 cmc (1 bis 18 Jahre) und die Eltern zufällig an MyChildCMC oder übliche Versorgung zugeordnet werden. Beide Gruppen erhalten einen finanziellen Anreiz für die Teilnahme. Diejenigen, die randomisiert in MyChildCMC, werden die App täglich für 6 Monate täglich verwendet, um die Kreuzbrechungssymptome ihres Kindes zu überwachen und sofort Feedback zu erhalten. Warnungen für frühzeitige Anzeichen einer sich verschlechternden Gesundheit von CMC werden an die Eltern gesendet, und ihre Klinikkoordinatoren (oder Heidepflegeanbieter) für die Nachsorge. Nach 6 Monaten werden wir den Anreiz einstellen und 6 Monate weitere Monate befolgen, um die Nachhaltigkeit nach 12 Monaten zu bewerten.

Wir werden auch beurteilen, ob die Verwendung von myChildCMC dazu beiträgt, Ungleichheiten in ED/Krankenhauseinweisungen zu verringern oder zu beseitigen. CMC ist für Ungleichheiten gefährdet, da viele CMC-Familien höhere finanzielle und soziale Schwierigkeiten berichten, wobei Minderheiten höhere, ungedeckte Bedürfnisse haben. Die kontinuierliche Beachtung der medizinischen Bedürfnisse und der Pflege von CMC kann zu hohem elterlichem Stress führen. Wiederkehrende Gesundheitsverschlechterungen und Zulassungen tragen zu Störungen für Eltern, Arbeitsverlust und Armut bei, was das Wohlbefinden der Familie beeinträchtigt. Obwohl soziale Determinanten der Gesundheit (SDOH) zu gesundheitlichen Ungleichheiten beitragen, wurden die Auswirkungen von Apps auf SDOH -Ungleichheiten bei CMC nicht untersucht. Unsere spezifischen Ziele sind:

AIM 1: Bestimmen Sie die Auswirkungen von myChildcmc auf 1.A. Kind (ED/Krankenhausgebrauch, Krankenhaustage und Lebensqualität) und 1.B. Eltern (Zufriedenheit, Selbstwirksamkeit und Stress) Ergebnisse. H1. MyChildCMC-Nutzer haben weniger ED/Krankenhaustage und Krankenhaustage, höhere Lebensqualität eines Kindes, eine höhere Zufriedenheit, eine höhere Selbstwirksamkeit der Pflege und einen geringeren Stress.

AIM 2: Vergleichen Sie die Verwendung von ED/Krankenhaus zwischen Rassen-/ethnischen und SDOH -Untergruppen, um den möglichen Effekt von myChildCMC auf Ungleichheiten zu bewerten. H2: ED/Krankenhausverwendung wird durch myChildCMC -Verwendung im Vergleich zu Kontrollen in jeder Untergruppe reduziert, und die Ungleichheiten, die in Rassen-/ethnischen Minderheiten/benachteiligten Untergruppen mit hohem Gebrauch mit hoher Einhaltung beseitigt sind.

Bedeutung: Unsere Studie basiert auf vielversprechenden Pilotdaten, die die Machbarkeit der CMC -Fernüberwachung unterstützen. Wenn wir wirksam sind, ist es ein neues Modell zur Verbesserung der Versorgung, zur Reduzierung/Beseitigung von Ungleichheiten in benachteiligten Untergruppen und zur Verringerung der ED/Krankenhauseinweisungen in CMC, die für alle Kinder mit mehreren chronischen Erkrankungen verallgemeinerbar sind.