Un nuovo intervento MHealth per migliorare i risultati dei bambini con complessità medica

I bambini con complessità medica (CMC) hanno malattie croniche multisistemiche complesse, compromissioni neurologiche con marcate disabilità intellettuali/fisiche, limitazioni funzionali, dipendenze tecnologiche, elevata fragilità medica e rappresentano il 35% di tutti i costi di assistenza sanitaria statunitense pediatrica. Rispetto ai bambini in genere in via di sviluppo, la CMC ha frequenti deterioramenti della salute acuta, portando a visite ricorrenti di pronto soccorso (DE)/ospedali.

I CMC hanno significative esigenze di assistenza giornaliera, che richiedono cure continue a casa e coordinamento sostanziale delle cure. Esistono programmi di coordinamento delle cure per supportare le esigenze di assistenza quotidiana di CMC, tra cui case mediche, assistenza sanitaria a domicilio, transizione da ospedale a casa e servizi di assistenza complessi. Gli studi osservazionali di questi programmi riportano alcune riduzioni delle ammissioni, della durata e dei costi. Nonostante questi programmi di coordinamento delle cure, CMC continua ad avere frequenti deterioramenti acuti della loro salute che influenzano la loro qualità della vita (QOL) e portano a ricorrenti ammissioni ED/ospedale, molti dei quali sono evitabili con rilevazione e intervento precoce.

È stato suggerito il monitoraggio remoto con il supporto delle app MHealth per migliorare le cure CMC, QOL e aiutare a ridurre le ammissioni ED/Ospedale. Ciò può essere fatto tramite una valutazione regolare dello stato di salute di CMC e il rilevamento di primi segni di deterioramento per spingere gli interventi precoci. Sfortunatamente, non esiste un'app di monitoraggio remoto per CMC. Applicazione di app di monitoraggio remoto disponibili principalmente condizioni croniche singole non complesse (ad es. Asma, diabete). Le condizioni variabili e multisistemiche rendono difficile sviluppare un'app di monitoraggio remoto per CMC.

Le ammissioni ED/ospedale per CMC sono spesso precedute da una serie limitata di sintomi acuti condivisi (incroci): febbre, angoscia respiratoria con ridotta ossigenazione, alimentazione/intolleranza al fluido, stato mentale alterato (a volte convulsioni) e dolore. Questi sintomi raramente si verificano improvvisamente. Gli studi suggeriscono che di solito iniziano come segni sottili (ad es. Modifica dei segni vitali), spesso inosservato dai genitori fino a quando non si intensificano per spingere una visita di ED/ ospedale. Pertanto, i sintomi trasversali offrono un'opportunità per un approccio nuovo e pratico per il monitoraggio remoto. In un focus group che abbiamo condotto, i genitori della CMC hanno identificato questi sintomi di trasversale che precedono la maggior parte delle ammissioni della loro CMC. Hanno anche trasmesso le loro esigenze, preferenze e funzionalità chiave che hanno portato a MyChildCMC, la prima app per il monitoraggio remoto CMC, che ha: 1) promemoria giornaliera automatizzata, 2) monitoraggio dei sintomi trasversali, 3) feedback automatizzato, 4) report automatizzato con grafici e 5) avvisi automatizzati.

In una prova pilota di 3 mesi di 50 cmc randomizzata a mychildcmc (n = 24) o di solito assistenza (n = 26) condotta il nostro team, l'uso di mychildcmc da parte dei genitori ha mostrato una fattibilità elevata (alta partecipazione, aderenza e ritenzione più elevate. Ma, l'efficacia di MyChildCMC per le ammissioni ED/ospedale deve ancora essere dimostrata in uno studio completamente alimentato (il pilota non era alimentato per il numero di ammissioni ED/ospedale).

Lo studio multicentrico proposto testerà l'efficacia di MyChildCMC in una prova di 6 mesi in cui 360 cmc (età 1-18 anni) e i genitori saranno assegnati in modo casuale a MyChildCMC o al solito assistenza. Entrambi i gruppi riceveranno incentivi finanziari per la partecipazione. Quelli randomizzati a MyChildCMC utilizzeranno l'app quotidianamente per 6 mesi per monitorare i sintomi trasversali del loro bambino e ricevere feedback immediati. Gli avvisi per i primi segni di deterioramento della salute della CMC saranno inviati ai genitori e i loro coordinatori di cure cliniche (o fornitori di cure di Heath) per il follow-up. Alla fine di 6 mesi, fermeremo l'incentivo e seguiremo i soggetti per altri 6 mesi per valutare la sostenibilità a 12 mesi.

Valuteremo anche se l'uso di MyChildCMC aiuta a ridurre o eliminare le disuguaglianze nelle ammissioni ED/ospedale. I CMC sono a rischio per le disuguaglianze poiché molte famiglie CMC riportano difficoltà finanziarie e sociali più elevate, con minoranze che hanno esigenze non soddisfatte più elevate. Continua attenzione alle esigenze mediche e al caregiving di CMC può portare ad un alto stress dei genitori. I deterioramenti e le ammissioni di salute ricorrenti contribuiscono alle interruzioni del lavoro dei genitori, alla perdita di lavoro e alla povertà, compromettendo il benessere della famiglia. Sebbene i determinanti sociali della salute (SDOH) contribuiscano alle disuguaglianze sanitarie, gli impatti delle app sulle disuguaglianze SDOH nella CMC non sono stati studiati. I nostri obiettivi specifici sono:

Obiettivo 1: determinare l'impatto di MyChildcmc su 1.A. Bambino (ED/ospedale, giorni in ospedale e QOL) e 1.b. Risultati dei genitori (soddisfazione, autoefficacia e stress). H1. Gli utenti di MyChildCMC avranno meno utilizzo ED/ospedale e giorni ospedalieri, QoL di bambini superiori, maggiore soddisfazione, autoefficacia di assistenza più elevata e stress più basso.

AIM 2: confrontare l'uso di ED/ospedale tra i sottogruppi razziali/etnici e SDOH per valutare il potenziale effetto di MyChildCMC sulle disuguaglianze. H2: l'uso di ED/ospedale verrà ridotto con l'uso di myChildCMC rispetto ai controlli in ciascun sottogruppo e le disuguaglianze eliminate nei sottogruppi di minoranza razziale/etnica/svantaggiati con aderenza ad alto utilizzo.

Significato: il nostro studio si basa su promettenti dati pilota a supporto della fattibilità del monitoraggio remoto CMC. Se efficace, sarà un nuovo modello per migliorare le cure, ridurre/eliminare le disuguaglianze nei sottogruppi svantaggiati e ridurre le ammissioni ED/ospedale in CMC, generalizzabili a tutti i bambini con più condizioni croniche.