Nowa interwencja MHealth w celu poprawy wyników dzieci o złożoności medycznej

Dzieci ze złożonością medyczną (CMC) mają złożone, wielosystemowe choroby przewlekłe, zaburzenia neurologiczne z wyraźnymi niepełnosprawnością intelektualną/fizyczną, ograniczenia funkcjonalne, zależności technologiczne, wysoką kruchość medyczną i stanowią 35% wszystkich kosztów opieki zdrowotnej w USA. W porównaniu do typowo rozwijających się dzieci CMC ma częste ostre pogorszenie zdrowia, co prowadzi do powtarzającego się wizyt ratunkowych (ED)/szpitala.

CMC ma znaczące codzienne potrzeby opieki, wymagające ciągłej opieki w domu i znacznej koordynacji opieki. Istnieją programy koordynacji opieki, aby zaspokoić codzienne potrzeby opieki CMC, w tym domy medyczne, opiekę zdrowotną domową, przejście do szpitala do domu i złożone usługi opieki. Badania obserwacyjne tych programów zgłaszają pewne zmniejszenie przyjęć, długość pobytu i koszty. Pomimo tych programów koordynacji opieki CMC nadal ma częste ostre pogorszenie ich zdrowia, które wpływają na ich jakość życia (QOL) i prowadzą do powtarzających się przyjęć ED/Hospital, z których wiele można uniknąć z wczesnym wykrywaniem i interwencją.

Zasugerowano, że zdalne monitorowanie przy wsparciu aplikacji MHealth ulepszono opiekę CMC, QOL i pomóc w zmniejszeniu ich przyjęć ED/Hospital. Można to dokonać poprzez regularną ocenę stanu zdrowia CMC i wykrywanie wczesnych oznak pogorszenia w celu uzyskania wczesnych interwencji. Niestety nie istnieje aplikacja do monitorowania zdalnego dla CMC. Dostępne aplikacje do monitorowania zdalnego skierowane są głównie na niekompleksowe warunki przewlekłe (np. astma, cukrzyca). Zmienne warunki wielosystemowe utrudniają opracowanie zdalnego monitorowania aplikacji dla CMC.

Przyjmowania ED/Hospital dla CMC są często poprzedzone ograniczonym zestawem wspólnych (przekrojowych) ostrych objawów: gorączka, niewydolność oddechowa ze zmniejszonym natlenieniem, karmieniem/nietolerancją płynu, zmienionym stanem psychicznym (czasem napadów) i bólem. Objawy te rzadko występują nagle. Badania sugerują, że zwykle zaczynają się jako subtelne znaki (np. Zmiana parametrów życiowych), często niezauważona przez rodziców, dopóki nie eskalują, aby wywołać wizytę ED/ Hospital. Zatem objawy przekrojowe stanowią możliwość nowego i praktycznego podejścia do zdalnego monitorowania. W grupie fokusowej, którą przeprowadziliśmy, rodzice CMC zidentyfikowali te objawy przekrojowe poprzedzające większość przyjęć CMC. Przekazali także swoje potrzeby, preferencje i kluczowe funkcje, które doprowadziły do ​​mychildCMC, pierwszej aplikacji do zdalnego monitorowania CMC, która ma: 1) zautomatyzowane codzienne przypomnienia, 2) monitorowanie objawów krzyżowych, 3) zautomatyzowane sprzężenie zwrotne, 4) automatyczne raportowanie z wykresami i 5) automatyczne alarmów.

W 3-miesięcznym badaniu pilotażowym wynoszącym 50 cmc losowo do mychildcmc (n = 24) lub zwykłej opieki (n = 26) nasz zespół przeprowadził, stosowanie mychildcmc przez rodziców wykazało wysoką wykonalność (wysoka uczestnictwo, przyleganie i retencja), zdolność do wykrywania wczesnych objawów krzyżowania 2-14 dni przed większością edycji/szpitala, liczby osób szpitalnych oraz wyższej satysfakcji z kontrolą dla rodziców. Ale skuteczność MyChildCMC dla przyjęć ED/Hospital nie została jeszcze wykazana w badaniu w pełni napędowym (Pilot nie był zasilany liczbą przyjęć ED/Hospital).

Proponowane wieloośrodkowe badanie przetestuje skuteczność MyChildCMC w 6-miesięcznym badaniu, w którym 360 CMC (w wieku 1-18 lat), a rodzice zostaną losowo przydzielone do MyChildCMC lub zwykłej opieki. Obie grupy otrzymają zachętę finansową do uczestnictwa. Osoby losowo do mychildcmc będą korzystać z aplikacji codziennie przez 6 miesięcy do monitorowania objawów krzyżowych dziecka i otrzymania natychmiastowej informacji zwrotnej. Powstań o wczesnych oznak pogorszenia zdrowia CMC zostaną wysłane do rodziców, a ich koordynatorów opieki klinicznej (lub świadczeniodawców opieki zdrowotnej) w celu obserwacji. Pod koniec 6 miesięcy zatrzymamy motywację i podążamy podmiotami jeszcze przez 6 miesięcy, aby ocenić zrównoważony rozwój po 12 miesiącach.

Ocenimy również, czy stosowanie mychildCMC pomaga zmniejszyć lub wyeliminować nierówności w przyjęciach ED/Hospital. CMC jest zagrożone nierównościami, ponieważ wiele rodzin CMC zgłasza wyższe trudności finansowe i społeczne, a mniejszości mają wyższe niezaspokojone potrzeby. Ciągła dbałość o potrzeby medyczne i opiekę CMC może prowadzić do wysokiego stresu rodzicielskiego. Powtarzające się pogorszenie zdrowia i przyjęcia przyczyniają się do zakłóceń w pracy rodziców, utraty pracy i ubóstwa, zagrażające dobrobytom rodziny. Chociaż społeczne determinanty zdrowia (SDOH) przyczyniają się do nierówności zdrowotnych, nie badano wpływu aplikacji na nierówności SDOH w CMC. Nasze konkretne cele to:

Cel 1: Określ wpływ MyChildCMC na 1.A. Dziecko (ED/Hospital, Days i QOL) i 1.B. Rodzic (satysfakcja, własna skuteczność i stres) wyniki. H1. Użytkownicy MyChildCMC będą mieli mniejsze zażywanie ED/Szpital i Dni Szpitalne, QOL wyższego dziecka, wyższą satysfakcję, wyższą własną skuteczność opieki i niższy stres.

AIM 2: Porównaj użycie ED/szpitala między podgrupami rasowymi/etnicznymi i SDOH, aby ocenić potencjalny wpływ mychildCMC na nierówności. H2: Wykorzystanie ED/szpitala zostanie zmniejszone dzięki użyciu MyChildCMC VS w każdej podgrupie, a nierówności wyeliminowane w podgrupach mniejszości rasowej/etnicznej/w niekorzystnej sytuacji z dużym zastosowaniem.

Znaczenie: Nasze badanie opiera się na obiecujących danych pilotażowych potwierdzających wykonalność zdalnego monitorowania CMC. Jeśli jest to skuteczne, będzie to nowy model poprawy opieki, zmniejszania/eliminowania nierówności w podgrupach w niekorzystnej sytuacji i zmniejszenie przyjęć ED/Hospital w CMC, możliwy do uogólnienia dla wszystkich dzieci z wieloma przewlekłymi stanami.