Une nouvelle intervention MHEALTH pour améliorer les résultats des enfants ayant une complexité médicale

Les enfants atteints de complexité médicale (CMC) ont des maladies chroniques multisystémiques complexes, des troubles neurologiques ayant une déficience intellectuelle / physique marquée, des limitations fonctionnelles, des dépendances technologiques, une forte fragilité médicale et représentent 35% de tous les coûts pédiatriques des soins de santé américains. Par rapport aux enfants en développement typique, le CMC a des détérioration fréquente de la santé aiguë, conduisant à des visites récurrentes du service d'urgence (ED) / à l'hôpital.

Le CMC a des besoins de soins quotidiens importants, nécessitant des soins continus à la maison et une coordination substantielle des soins. Des programmes de coordination des soins existent pour répondre aux besoins quotidiens de CMC, y compris les maisons médicales, les soins de santé à domicile, la transition de l'hôpital à la maison et des services de soins complexes. Les études d'observation de ces programmes signalent certaines réductions des admissions, la durée du séjour et les coûts. Malgré ces programmes de coordination des soins, le CMC continue de détériorer fréquemment de leur santé qui affectent leur qualité de vie (qualité de vie) et conduisent à des admissions récurrentes ED / hospitalisation, dont beaucoup sont évitables avec une détection et une intervention précoces.

Il a été suggéré que la surveillance à distance avec le soutien des applications MHEALTH améliore les soins CMC, la qualité de vie et contribuera à réduire leurs admissions ED / hôpital. Cela peut être fait via une évaluation régulière de l'état de santé de CMC et de la détection des premiers signes de détérioration pour provoquer des interventions précoces. Malheureusement, aucune application de surveillance à distance pour CMC n'existe. Les applications de surveillance à distance disponibles ciblent principalement des conditions chroniques uniques non complexes (par ex. asthme, diabète). Les conditions variables et multisystémières rendent difficile le développement d'une application de surveillance à distance pour CMC.

Les admissions ED / hospitalières pour CMC sont souvent précédées d'un ensemble limité de symptômes aigus partagés (à coupe transversale): fièvre, détresse respiratoire avec une diminution de l'oxygénation, une alimentation / intolérance fluides, un état mental altéré (parfois des convulsions) et une douleur. Ces symptômes se produisent rarement soudainement. Des études suggèrent qu'ils commencent généralement comme des signes subtils (par exemple Changement des signes vitaux), souvent inaperçu par les parents jusqu'à ce qu'ils dégénèrent pour provoquer une visite d'urgence / hôpital. Ainsi, les symptômes de coupe transversale offrent une opportunité pour une approche nouvelle et pratique pour la surveillance à distance. Dans un groupe de discussion que nous avons réalisé, les parents CMC ont identifié ces symptômes de coupe croisée précédant la plupart de leurs admissions de CMC. Ils ont également transmis leurs besoins, leurs préférences et leurs fonctionnalités clés qui ont conduit à MyChildCMC, la première application pour la surveillance à distance CMC, qui a: 1) des rappels quotidiens automatisés, 2) une surveillance des symptômes croisés, 3) des commentaires automatisés, 4) des rapports automatisés avec des graphiques et 5) des alertes automatisées.

Dans un essai pilote de 3 mois de 50 CMC randomisé pour MyChildCMC (n = 24) ou des soins habituels (n = 26) notre équipe a effectué, la capacité de MyChildCMC a montré une forte faisabilité (participation élevée, adhérence et rétention), capacité à détecter les signes précoces de symptômes de l'hôpital inférieur à la plupart des conférences, et des compacts supérieurs. Mais, l'efficacité de MyChildCMC pour les admissions ED / Hospital n'a pas encore été démontrée dans une étude entièrement propulsée (le pilote n'a pas été propulsé pour le nombre d'admission ED / hôpital).

L'étude multicentrique proposée testera l'efficacité de MyChildCMC dans un essai de 6 mois dans lequel 360 cmc (âge 1 à 18 ans) et les parents seront affectés au hasard à MyChildCMC ou à des soins habituels. Les deux groupes recevront une incitation financière à participer. Ceux qui randomisés pour MyChildCMC utiliseront quotidiennement l'application pendant 6 mois pour surveiller les symptômes de la coupe transversale de leur enfant et recevoir des commentaires immédiats. Les alertes pour les premiers signes de détérioration de la santé de CMC seront envoyées aux parents et à leurs coordinateurs de soins cliniques (ou fournisseurs de soins de santé) pour le suivi. À la fin de 6 mois, nous arrêterons l'incitation et suivrons les sujets pendant 6 mois de plus pour évaluer la durabilité à 12 mois.

Nous évaluerons également si l'utilisation de MyChildCMC aide à réduire ou à éliminer les inégalités dans les admissions ED / hôpital. Les CMC sont à risque pour les inégalités, car de nombreuses familles de CMC signalent des difficultés financières et sociales plus élevées, les minorités ayant des besoins non satisfaits plus satisfaits. Une attention continue aux besoins médicaux et aux soins de CMC peut entraîner un stress parental élevé. Les détériorations et les admissions récurrentes de la santé contribuent aux perturbations du travail des parents, aux pertes de travail et à la pauvreté, compromettant le bien-être de la famille. Bien que les déterminants sociaux de la santé (SDOH) contribuent aux inégalités de santé, les impacts des applications sur les inégalités de SDOH en CMC n'ont pas été étudiés. Nos objectifs spécifiques sont:

AIM 1: Déterminez l'impact de MyChildCMC sur 1.A. ENFANT (ED / Utilisation de l'hôpital, jours d'hôpital et qualité de vie) et 1.B. Résultats parent (satisfaction, auto-efficacité et stress). H1. Les utilisateurs de MyChildCMC auront moins d'utilisation de l'ED / hospitalière et des jours d'hôpital, de la qualité de vie plus élevée, une satisfaction plus élevée, de l'auto-efficacité des soins plus élevés et un stress plus faible.

AIM 2: Comparez l'utilisation ED / hospitalière entre les sous-groupes raciaux / ethniques et SDOH pour évaluer l'effet potentiel de MyChildCMC sur les inégalités. H2: L'utilisation ED / hospitalière sera réduite avec MyChildCMC Use vs Controls dans chaque sous-groupe, et les inégalités éliminées dans les sous-groupes raciaux / ethniques minoritaires / défavorisés avec une adhérence à grande utilisation.

Signification: Notre étude est basée sur des données pilotes prometteuses soutenant la faisabilité de la surveillance à distance CMC. S'il est efficace, ce sera un nouveau modèle pour améliorer les soins, en réduisant / éliminant les inégalités dans les sous-groupes défavorisés et en réduisant les admissions ED / hôpital en CMC, généralisables à tous les enfants souffrant de multiples affections chroniques.