Una nueva intervención de mHealth para mejorar los resultados de los niños con complejidad médica

Los niños con complejidad médica (CMC) tienen enfermedades crónicas complejas y multisistémicas, impedimentos neurológicos con discapacidades intelectuales/físicas marcadas, limitaciones funcionales, dependencias tecnológicas, alta fragilidad médica y representan el 35% de todos los costos de atención de salud pediátrica de los Estados Unidos. En comparación con los niños típicamente en desarrollo, CMC tiene deterioros frecuentes de salud aguda, lo que lleva a visitas de departamento de emergencias recurrente (DE)/hospital.

CMC tiene necesidades significativas de atención diaria, que requiere atención continua en el hogar y la coordinación sustancial de la atención. Existen programas de coordinación de atención para apoyar las necesidades de atención diaria de CMC, incluidas las casas médicas, la atención médica domiciliaria, la transición de hospital a casa y servicios de atención compleja. Los estudios de observación de estos programas informan algunas reducciones en las admisiones, la duración de la estadía y los costos. A pesar de estos programas de coordinación de la atención, CMC continúa teniendo frecuentes deterioros agudos de su salud que afectan su calidad de vida (QOL) y conducen a admisiones recurrentes de ED/hospital, muchos de los cuales se pueden evitar con la detección e intervención temprana.

Se ha sugerido el monitoreo remoto con el apoyo de MHealth Apps para mejorar la atención de CMC, la calidad de vida y ayudar a reducir sus ingresos de ED/hospital. Esto se puede realizar mediante una evaluación regular del estado de salud de CMC y la detección de signos tempranos de deterioro para provocar intervenciones tempranas. Desafortunadamente, no existe ninguna aplicación de monitoreo remoto para CMC. Las aplicaciones de monitoreo remoto disponibles se dirigen principalmente a condiciones crónicas individuales no complejas (p. Ej. asma, diabetes). Las condiciones variables de múltiples sistemas dificultan desarrollar una aplicación de monitoreo remoto para CMC.

Los ingresos de ED/hospital para CMC a menudo están precedidos por un conjunto limitado de síntomas agudos compartidos (transversales): fiebre, angustia respiratoria con una disminución de la oxigenación, intolerancia a la alimentación/líquido, el estado mental alterado (a veces las convulsiones) y el dolor. Estos síntomas rara vez ocurren repentinamente. Los estudios sugieren que generalmente comienzan como signos sutiles (p. Cambio en signos vitales), a menudo desapercibidos por los padres hasta que se intensifican para provocar una visita al servicio de urgencias/ hospital. Por lo tanto, los síntomas de corte transversal brindan una oportunidad para un enfoque novedoso y práctico para el monitoreo remoto. En un grupo focal que realizamos, los padres de CMC identificaron estos síntomas de corte transversal que precedieron a la mayoría de las admisiones de su CMC. También transmitieron sus necesidades, preferencias y funcionalidades clave que llevaron a MyChildCMC, la primera aplicación para el monitoreo remoto de CMC, que tiene: 1) Recordatorios diarios automatizados, 2) monitoreo de síntomas de corte transversal, 3) comentarios automatizados, 4) informes automatizados con gráficos y 5) alertas automatizadas.

En un ensayo piloto de 3 meses de 50 CMC aleatorizado a MyChildCMC (n = 24) o atención habitual (n = 26) que realizó nuestro equipo, el uso de MyChildCMC por parte de los padres mostró una alta viabilidad (alta participación, adherencia y retención), capacidad para detectar los letreros tempranos de los síntomas cruzados 2-14 días antes de la mayoría de las admisiones de ED/hospital, pocas días de hospital y la satisfacción de los padres superiores. Pero, la eficacia de MyChildCMC para los ingresos de ED/hospital aún no se ha demostrado en un estudio totalmente potenciado (el piloto no fue impulsado por el número de admisiones de ED/hospital).

El estudio multicéntrico propuesto evaluará la eficacia de MyChildCMC en un ensayo de 6 meses en el que 360 ​​CMC (edad de 1 a 18 años) y los padres serán asignados aleatoriamente a MyChildCMC o atención habitual. Ambos grupos recibirán incentivos financieros para participar. Aquellos aleatorizados a MyChildCMC usarán la aplicación diariamente durante 6 meses para monitorear los síntomas de corte transversal de sus hijos y recibir comentarios inmediatos. Se enviarán alertas sobre los primeros signos de deterioro de la salud de CMC a los padres, y a sus coordinadores de atención clínica (o proveedores de atención de Heath) para el seguimiento. Al final de los 6 meses, detendremos el incentivo y seguiremos a los sujetos durante 6 meses más para evaluar la sostenibilidad a los 12 meses.

También evaluaremos si el uso de MyChildCMC ayuda a reducir o eliminar las desigualdades en los ingresos de ED/hospital. CMC está en riesgo de desigualdades, ya que muchas familias de CMC informan dificultades financieras y sociales más altas, y las minorías tienen mayores necesidades no satisfechas. La atención continua a las necesidades médicas y el cuidado de CMC puede conducir a un alto estrés de los padres. Los deterioros y admisiones de salud recurrentes contribuyen a las interrupciones laborales de los padres, la pérdida de trabajo y la pobreza, comprometiendo el bienestar de la familia. Aunque los determinantes sociales de la salud (SDOH) contribuyen a las desigualdades de salud, no se han estudiado los impactos de las aplicaciones en las desigualdades de SDOH en CMC. Nuestros objetivos específicos son:

Objetivo 1: Determine el impacto de MyChildCMC en 1.A. Niño (ED/Hospital Use, Hospital Days and QoL) y 1.B. Resultados de los padres (satisfacción, autoeficacia y estrés). H1. Los usuarios de MYCHILDCMC tendrán menos uso de ED/hospital y días de hospital, calidad de vida infantil más alta, mayor satisfacción, mayor autoeficacia de cuidado y menor estrés.

Objetivo 2: Compare el uso de ED/hospital entre los subgrupos raciales/étnicos y SDOH para evaluar el efecto potencial de MyChildCMC en las desigualdades. H2: el uso de ED/hospital se reducirá con el uso de MyChildCMC frente a los controles en cada subgrupo, y las desigualdades eliminadas en los subgrupos raciales/minoritarios étnicos/desfavorecidos con una adherencia de alto uso.

Importancia: Nuestro estudio se basa en datos piloto prometedores que respaldan la viabilidad de la monitorización remota de CMC. Si es eficaz, será un nuevo modelo para mejorar la atención, reducir/eliminar las desigualdades en subgrupos desfavorecidos y reducir los ingresos de ED/hospital en CMC, generalizable para todos los niños con múltiples afecciones crónicas.