Uma nova intervenção da mHealth para melhorar os resultados de crianças com complexidade médica

Crianças com complexidade médica (CMC) têm doenças crônicas complexas e multissistemas, deficiências neurológicas com deficiências intelectuais/físicas acentuadas, limitações funcionais, dependências tecnológicas, alta fragilidade médica e representam 35% de todos os custos pediátricos de saúde dos EUA. Comparado ao desenvolvimento de crianças normalmente, o CMC possui frequentes deteriorações agudas para a saúde, levando a departamento de emergência recorrente (DE)/visitas hospitalares.

O CMC tem necessidades significativas de cuidados diários, exigindo cuidados contínuos em casa e coordenação substancial de cuidados. Existem programas de coordenação de atendimento para apoiar as necessidades diárias de atendimento da CMC, incluindo casas médicas, assistência médica em casa, transição hospitalar para casa e serviços de atendimento complexos. Os estudos observacionais desses programas relatam algumas reduções nas admissões, tempo de permanência e custos. Apesar desses programas de coordenação de cuidados, o CMC continua a ter deteriorações agudas frequentes de sua saúde que afetam sua qualidade de vida (QV) e levam a internações recorrentes de ED/hospital, muitas das quais são evitáveis ​​com detecção e intervenção precoces.

O monitoramento remoto com o suporte aos aplicativos MHealth foi sugerido para melhorar os cuidados com CMC, QV e ajudar a reduzir suas internações. Isso pode ser feito por meio de avaliação regular do estado de saúde da CMC e detecção de sinais iniciais de deteriorações para solicitar intervenções precoces. Infelizmente, não existe nenhum aplicativo de monitoramento remoto para CMC. Os aplicativos de monitoramento remoto disponíveis têm como alvo principalmente condições crônicas únicas não complexas (por exemplo asma, diabetes). As condições variáveis ​​e multissistemas dificultam o desenvolvimento de um aplicativo de monitoramento remoto para o CMC.

As admissões de ED/hospital para CMC são frequentemente precedidas por um conjunto limitado de sintomas agudos compartilhados (de corte transversal): febre, desconforto respiratório com diminuição da oxigenação, intolerância à alimentação/fluido, estado mental alterado (às vezes convulsões) e dor. Esses sintomas raramente ocorrem repentinamente. Estudos sugerem que eles geralmente começam como sinais sutis (por exemplo, mudança de sinais vitais), muitas vezes despercebidos pelos pais até que eles aumentem para solicitar uma visita de ED/ hospital. Assim, os sintomas de corte transversal oferecem uma oportunidade para uma abordagem nova e prática para o monitoramento remoto. Em um grupo de foco que realizamos, os pais do CMC identificaram esses sintomas de corte transversal que precedem a maioria das admissões de seus CMC. Eles também transmitiram suas necessidades, preferências e funcionalidades importantes que levaram ao MyChildCMC, o primeiro aplicativo para o monitoramento remoto do CMC, que possui: 1) lembretes diários automatizados, 2) monitoramento de sintomas de corte transversal, 3) feedback automatizado, 4) relatórios automatizados com gráficos e 5) alertas automatizados.

Em um teste piloto de 3 meses de 50 cmc randomizado para MyChildcmc (n = 24) ou cuidados usuais (n = 26) nossa equipe realizada, o uso de MyChildcmc pelos pais mostrou alta viabilidade (alta participação, maior adição e retenção), a capacidade de detectar os sinais precoces de sintomas cruzados por 2 a 4 dias de adição de sates/sates), a maior parte/a retenção), a capacidade de internos, a menos que os sinais de admissões, a maior parte da retenção), a capacidade de interrupção, a menos que os sinais de sinalização, a maior parte da retenção), a capacidade de internos, a maioria dos sinais de admissões, a menos que a maior parte da retenção), a capacidade de interrupção, a menor admissão, a capacidade de interrupção, a menos que a retenção), a capacidade de admissões, a menos que os sinais de sinais anteriores. Porém, a eficácia do MyChildCMC para internações de DEs/hospital ainda não foi demonstrada em um estudo totalmente alimentado (o piloto não foi alimentado para o número de internações de DE).

O estudo multicêntrico proposto testará a eficácia do MyChildCMC em um estudo de 6 meses no qual 360 cmc (1 a 18 anos de idade) e os pais serão aleatoriamente designados para MyChildcmc ou cuidados usuais. Ambos os grupos receberão incentivo financeiro para a participação. Os randomizados para o MyChildCMC usarão o aplicativo diariamente por 6 meses para monitorar os sintomas transversais de seus filhos e receberão feedback imediato. Os alertas para sinais precoces de deterioração da saúde da CMC serão enviados aos pais e seus coordenadores de cuidados clínicos (ou prestadores de cuidados de Heath) para acompanhamento. No final de 6 meses, interromperemos o incentivo e seguiremos os sujeitos por mais 6 meses para avaliar a sustentabilidade aos 12 meses.

Também avaliaremos se o uso do MyChildCMC ajuda a reduzir ou eliminar as desigualdades nas admissões de DE/hospital. O CMC é em risco de desigualdades, pois muitas famílias do CMC relatam dificuldades financeiras e sociais mais altas, com minorias com necessidades não atendidas mais altas. A atenção contínua às necessidades médicas e cuidados médicos da CMC pode levar ao alto estresse dos pais. Deteriário e admissões de saúde recorrentes contribuem para interrupções no trabalho dos pais, perda de trabalho e pobreza, comprometendo o bem -estar da família. Embora os determinantes sociais da saúde (SDOH) contribuam para as desigualdades de saúde, os impactos dos aplicativos nas desigualdades de SDOH no CMC não foram estudados. Nossos objetivos específicos são:

Objetivo 1: Determine o impacto do MyChildcmc em 1.a. Criança (Uso Hospitalar/Hospitalar, Dias Hospitalares e QV) e 1.B. Resultados dos pais (satisfação, autoeficácia e estresse). H1. Os usuários do MyChildCMC terão menos uso de ed/hospital e dias hospitalares, QV mais alta da criança, maior satisfação, maior auto-eficácia cuidando e menor estresse.

Objetivo 2: Compare o uso de ed/hospital entre subgrupos raciais/étnicos e SDOH para avaliar o efeito potencial do MyChildCMC nas desigualdades. H2: O uso do ed/hospital será reduzido com o uso do MyChildCMC vs controles em cada subgrupo, e as desigualdades eliminadas em minorias raciais/étnicas/subgrupos desfavorecidos com alta aderência de uso.

Significado: Nosso estudo é baseado em dados piloto promissores que suportam a viabilidade do monitoramento remoto do CMC. Se eficaz, será um novo modelo para melhorar os cuidados, reduzir/eliminar as desigualdades em subgrupos desfavorecidos e reduzir as admissões de ED/hospital no CMC, generalizável a todas as crianças com múltiplas condições crônicas.