Een nieuwe mHealth -interventie om de resultaten van kinderen met medische complexiteit te verbeteren

Kinderen met medische complexiteit (CMC) hebben complexe, multisystem chronische ziekten, neurologische stoornissen met duidelijke intellectuele/lichamelijke handicaps, functionele beperkingen, technologieafhankelijkheid, hoge medische kwetsbaarheid en zijn goed voor 35% van alle pediatrische Amerikaanse gezondheidszorgkosten. In vergelijking met typisch ontwikkelende kinderen, heeft CMC frequente achteruitgang van de gezondheidszorg, wat leidt tot recidiverende spoedeisende hulp (ED)/ziekenhuisbezoeken.

CMC heeft aanzienlijke dagelijkse zorgbehoeften, die thuis continue zorg vereisen en substantiële zorgcoördinatie. Er zijn zorgcoördinatieprogramma's ter ondersteuning van de dagelijkse zorgbehoeften van CMC, waaronder medische huizen, thuisgezondheidszorg, overgang van ziekenhuis naar thuis en complexe zorgdiensten. Observatiestudies van deze programma's melden enkele verminderingen in opnames, verblijfsduur en kosten. Ondanks deze zorgcoördinatieprogramma's blijft CMC frequente acute achteruitgang van hun gezondheid hebben die hun kwaliteit van leven (QOL) beïnvloeden en leiden tot terugkerende ED/ziekenhuisopnames, waarvan vele vermijdbaar zijn met vroege detectie en interventie.

Monitoring op afstand met ondersteuning van mHealth -apps is voorgesteld om de CMC -zorg, de kwaliteit van het leven te verbeteren en hun ED/ziekenhuisopnames te verminderen. Dit kan worden gedaan via regelmatige beoordeling van de gezondheidstoestand van CMC en de detectie van vroege tekenen van achteruitgang om vroege interventies aan te leiden. Helaas bestaat er geen externe monitoring -app voor CMC. Beschikbare externe monitoring-apps zijn voornamelijk gericht op niet-complexe enkele chronische omstandigheden (bijv. Astma, diabetes). Variabele, multisystem -omstandigheden maken het moeilijk om een ​​externe monitoring -app voor CMC te ontwikkelen.

ED/ziekenhuisopnames voor CMC worden vaak voorafgegaan door een beperkte set van gedeelde (crosscuting) acute symptomen: koorts, ademhalingskracht met verminderde oxygenatie, voeding/vloeistofintolerantie, veranderde mentale status (soms aanvallen) en pijn. Deze symptomen komen zelden plotseling voor. Studies suggereren dat ze meestal beginnen als subtiele tekenen (bijv. Verandering in vitale tekenen), vaak onopgemerkt door ouders totdat ze escaleren om een ​​ED/ ziekenhuisbezoek te leiden. Crosscuting -symptomen bieden dus een kans voor een nieuwe en praktische aanpak voor monitoring op afstand. In een focusgroep die we hebben uitgevoerd, identificeerden CMC -ouders deze crosscut -symptomen voorafgaand aan de meeste opnames van hun CMC. Ze brachten ook hun behoeften, voorkeuren en belangrijke functionaliteiten over die leidden tot mychildCMC, de eerste app voor CMC -monitoring op afstand, die: 1) geautomatiseerde dagelijkse herinneringen heeft, 2) Crosscuting Symptom Monitoring, 3) geautomatiseerde feedback, 4) geautomatiseerde rapportage met grafieken en 5) geautomatiseerde alerts.

In een pilotproef van 3 maanden van 50 cmc gerandomiseerd naar mychildcmc (n = 24) of gebruikelijke zorg (n = 26) die ons team voerde, vertoonden het gebruik van MyChildCMC door ouders een hoge haalbaarheid (hoge participatie, therapietrouw en retentie), vermogen om vroege tekenen te detecteren van vroege tekenen van vroege tekenen van vroege symptomen 2-14 dagen voorafgaand Maar de werkzaamheid van MychildCMC voor ED/ziekenhuisopnames moet nog worden aangetoond in een volledig aangedreven onderzoek (piloot werd niet aangedreven voor het aantal ED/ziekenhuisopnames).

De voorgestelde multicenter-studie zal de werkzaamheid van MychildCMC testen in een studie van 6 maanden waarin 360 cmc (leeftijd 1-18 jaar) en ouders willekeurig worden toegewezen aan mychildcmc of gebruikelijke zorg. Beide groepen ontvangen financiële stimulans voor deelname. Degenen die gerandomiseerd zijn naar MychildCMC zullen de app dagelijks gedurende 6 maanden gebruiken om de crosscut -symptomen van hun kind te controleren en onmiddellijke feedback te krijgen. Waarschuwingen voor vroege tekenen van het verslechteren van de gezondheid van CMC zullen worden gestuurd naar ouders, en hun kliniekzorgcoördinatoren (of heidepersoneelsaanbieders) voor follow-up. Na eind 6 maanden zullen we de stimulans stoppen en de proefpersonen nog 6 maanden volgen om de duurzaamheid na 12 maanden te beoordelen.

We zullen ook beoordelen of het gebruik van MychildCMC helpt om ongelijkheden in ED/ziekenhuisopnames te verminderen of te elimineren. CMC is risico op ongelijkheden omdat veel CMC-families hogere financiële en sociale ontberingen melden, waarbij minderheden hogere onvervulde behoeften hebben. Continue aandacht voor de medische behoeften en zorgverlening van CMC kan leiden tot hoge ouderlijke stress. Terugkerende gezondheidsverlagingen en opnames dragen bij aan verstoringen van het ouderwerk, werkverlies en armoede, waardoor het welzijn van de familie in gevaar wordt gebracht. Hoewel sociale determinanten van gezondheid (SDOH) bijdragen aan de ongelijkheden voor gezondheidszorg, zijn de effecten van apps op SDOH -ongelijkheden in CMC niet onderzocht. Onze specifieke doelen zijn:

Doel 1: Bepaal de impact van MychildCMC op 1.A. Kind (ED/ziekenhuisgebruik, ziekenhuisdagen en QOL) en 1.B. Ouder (tevredenheid, zelfeffectiviteit en stress) resultaten. H1. MychildCMC-gebruikers hebben minder ED/ziekenhuisgebruik en ziekenhuisdagen, kwaliteit van hoger kind, hogere tevredenheid, zelfeffectiviteit van hogere zorgverlening en lagere stress.

Doel 2: Vergelijk ED/ziekenhuisgebruik tussen raciale/etnische en SDOH -subgroepen om het potentiële effect van MychildCMC op ongelijkheden te beoordelen. H2: ED/ziekenhuisgebruik zal worden verminderd met MyChildCMC -gebruik versus controles in elke subgroep en ongelijkheden geëlimineerd in raciale/etnische minderheids-/kansarme subgroepen met hoge gebruik van hoge gebruik.

Betekenis: onze studie is gebaseerd op veelbelovende pilootgegevens die de haalbaarheid van CMC -monitoring op afstand ondersteunen. Indien effectief, zal het een nieuw model zijn voor het verbeteren van de zorg, het verminderen/elimineren van ongelijkheden in achtergestelde subgroepen en het verminderen van ED/ziekenhuisopnames in CMC, generaliseerbaar voor alle kinderen met meerdere chronische aandoeningen.