Dlouhodobá zátěž BPD a kvality života související se zdravím (rodina Bronq) (BronQ Family)

Studie bude navržena jako observační průřezový průřezový průřezový průřezový průřezový průřez se srovnávací skupinou s použitím samostatně podávaného webového dotazníku pro retrospektivní sběr dat. Studie bude používat vícejazyčný online sběr údajů od rodičů ve Francii, Německu, Itálii, Nizozemsku, Španělsku, Spojeném království (včetně Severního Irska) a Spojených států. Po přístupu participativního výzkumu bude studie prováděna v úzké spolupráci se zástupci národních a mezinárodních mateřských organizací, postižených rodičů a/nebo bývalými pacienty, profesionálními zdravotnickými společnostmi, zdravotnickými pracovníky a výzkumníky ve zdravotnictví ve formě skupiny projektových odborníků (PEG). Zahrnuje lékařské odborníky v BPD a novorozenecké/pediatrické péči, zástupce rodičů a případně rodiče dětí postižených BPD během novorozeneckého období a/nebo postižených pacientů ze zájmu. PEG bude doplněn externí vědeckou poradní radou (ESAB), která zahrnuje N = 4 členy, včetně vědců specializujících se na výzkum HRQOL a/nebo dětských respiračních výsledků, včetně BPD. PEG a ESAB budou zapojeny do všech fází výzkumného projektu prostřednictvím pravidelných online schůzek. ESAB přispívá hlavně k návrhu a koncepci studie, vývoji dotazníku, analýze a interpretaci dat a bude podporovat rozvoj vědeckých publikací. Zbývající členové PEG se podílejí na přezkumu všech konečných materiálů generovaných z projektu a podporují náboj účastníků studie, jakož i šíření zjištění v jejich profesních sítích.

Po komplexním výzkumu literatury a výměně s odborníky na studie bude dotazník vypracován s ohledem na již existující modul dopadu rodiny PedsQL (FIM) (15) pro posouzení rodičovského HRQOL. Kromě socio-demografických informací a kritérií pro zařazení/vyloučení zahrnuje dotazník položky hodnotící různé dimenze rodičovského HRQOL, zdravotní gramotnosti a podpůrné struktury. Kromě toho budou přidány otázky, které posoudí lékařskou situaci, léčbu a případné komorbidity dítěte a případné komorbidity. Nakonec budou zváženy otázky týkající se finanční zátěže nákladů na zdravotní péči, aby posoudily osobní dopad a dopad na systém zdravotní péče v příslušných zemích. Sjednocený dotazník bude použit pro všechny účastníky, bez ohledu na jejich skupinové přiřazení. Účastníci budou přiděleni k BPD nebo srovnávací skupině retrospektivně na základě jejich odpovědí definujících BPD-status. Pro zvýšení porozumění se dotazník vyhýbá používání termínu „BPD“, kde je to možné, a místo toho využívá obecnější odkaz na problémy s plicemi.

Návrh dotazníku bude vyvinut v úzké spolupráci s ESAB a přezkoumán PEG. Po zavedení nezbytných změn bude aktualizovaná verze znovu sdílena se skupinami odborníků pro konečnou kontrolu. Kromě toho bude provedena předběžná test s až 10 účastníky připomínajícími cílovou skupinu, aby se rozpracovala v porozumění, relevanci a úplnosti a také objasnila další relevantní témata, která ještě nebyla zahrnuta a stále musí být zahrnuta.

Po potenciální adaptaci založené na údajích a informacích o předběžném testování bude dotazník přeložen v příslušných jazycích zemí s PEG, který překlady překlady. Přeložené verze dotazníku budou převedeny do softwaru pro online průzkum SurveyMonkey® a budou distribuovány prostřednictvím PEG/ESAB, sítě GFCNI, zpravodaje GFCNI a kanály sociálních médií prostřednictvím přístupového odkazu.