A BPD hosszú távú terhe és az egészséggel kapcsolatos életminőség (Bronq család) (BronQ Family)

A tanulmányt megfigyelő, keresztmetszeti felmérésként tervezik, összehasonlító csoporttal, egy önálló, webalapú kérdőív felhasználásával a retrospektív adatgyűjtéshez. A tanulmány egy többnyelvű online felmérést fog felhasználni, amely a szülőktől, Németországban, Olaszországban, Hollandiában, Spanyolországban, az Egyesült Királyságban (beleértve Észak-Írországot) és az Egyesült Államokat és az Egyesült Államokat, a szülőktől és az Egyesült Államokban. A részvételi kutatási megközelítést követően a tanulmányt a nemzeti és nemzetközi szülői szervezetek képviselőivel, az érintett szülőkkel és/vagy a korábbi betegekkel, a szakmai egészségügyi társaságokkal, az egészségügyi szakemberekkel, valamint az egészségügyi kutatókkal, projektszakértő csoport (PEG) formájában történő szoros együttműködésével végzik. Ez magában foglalja a BPD és az újszülött/gyermekgondozás orvosi szakértőit, a szülői képviselőket, és adott esetben a BPD által az újszülöttkori időszakban érintett gyermekek szüleit és/vagy az érdeklődő országokból származó betegek érintett betegeit. A PEG -t a Külső Tudományos Tanácsadó Testület (ESAB) egészíti ki, amely N = 4 tagot tartalmaz, ideértve a HRQOL és/vagy gyermekgyógyászati ​​légzési eredmények kutatására szakosodott kutatókat, beleértve a BPD -t is. A PEG és az ESAB a kutatási projekt minden szakaszában vesz részt rendszeres online találkozókon keresztül. Az ESAB elsősorban a tanulmány tervezéséhez és fogamzásához, a kérdőívek fejlesztéséhez, az adatok elemzéséhez és értelmezéséhez járul hozzá, és támogatni fogja a tudományos publikációk fejlesztését. A PEG fennmaradó tagjai részt vesznek a projektből előállított összes végső anyag áttekintésében, valamint a tanulmányi résztvevők toborzásának támogatásában, valamint az eredmények terjesztésében a szakmai hálózatokon belül.

Az átfogó irodalmi kutatás és a vizsgálati szakértőkkel folytatott cseréje után a kérdőívet kidolgozzák, figyelembe véve a már meglévő PEDSQL Family Impact modult (FIM) (15) a szülői HRQOL értékelésére. A társadalmi-demográfiai információk és a befogadási/kizárási kritériumok mellett a kérdőív olyan elemeket tartalmaz, amelyek értékelik a szülői HRQOL különféle dimenzióit, az egészségügyi ismereteket és a támogató struktúrákat. Ezenkívül a gyermek orvosi helyzetét, kezelését és az esetleges megfélemlítettségeket az újszülött időszakban, valamint a jelenlegi felmérés idején felméri kérdések. Végül figyelembe veszik az orvosi költségek pénzügyi terheinek kérdéseit, hogy felmérjék a személyes hatásokat, valamint az egészségügyi rendszerre gyakorolt ​​hatást az egyes országokban. Minden résztvevő számára egységes kérdőívet fognak felhasználni, függetlenül a csoportos hozzárendelésektől. A résztvevőket visszamenőlegesen hozzárendelik a BPD-hez vagy az összehasonlító csoporthoz, a BPD-STATUS-t meghatározó válaszuk alapján. A megértés javítása érdekében a kérdőív elkerüli a "BPD" kifejezés használatát, ahol csak lehetséges, és ehelyett általánosabb utalást alkalmaz a tüdőproblémákra.

A kérdőív tervezetét az ESAB -val való szoros együttműködésben fejlesztik ki, és a PEG felülvizsgálja. A szükséges változtatások végrehajtása után a frissített verziót újra megosztják a szakértői csoportokkal a végleges felülvizsgálat céljából. Ezen túlmenően egy olyan 10 résztvevővel, akik a célcsoporthoz hasonlítanak, előzetes előzetes előírást végeznek a megértés, a relevancia és a teljesség kidolgozása érdekében, valamint hogy megvilágítsák más releváns témákat, amelyeket még nem fedeztek, és még mindig be kell vonni.

A potenciális adaptáció után az adatok és az elővizsgálat információk alapján a kérdőívet lefordítják az adott országnyelveken, a PEG áttekintésével a fordításokat. A lefordított kérdőíves verziók átkerülnek az online felmérési szoftverbe, a SurveyMonkey® -be, és a PEG/ESAB, a GFCNI hálózatán, a GFCNI hírlevelén és a közösségi média csatornáin keresztül egy hozzáférési linken keresztül terjesztik.