Langsigtet byrde af BPD og sundhedsrelateret livskvalitet (Bronq-familie) (BronQ Family)

Undersøgelsen vil blive designet som en observationsmæssig, tværsnitsundersøgelse med en sammenligningsgruppe ved hjælp af en selvadministreret, webbaseret spørgeskema til retrospektiv dataindsamling. Undersøgelsen vil bruge en multi-sproglig online-undersøgelse, der indsamler data fra forældre i Frankrig, Tyskland, Italien, Holland, Spanien, Storbritannien (inklusive Nordirland) og De Forenede Stater. Efter en deltagende forskningsmetode vil undersøgelsen blive udført i tæt samarbejde med repræsentanter for nationale og internationale forælderorganisationer, berørte forældre og/eller tidligere patienter, professionelle sundhedssamfund, sundhedspersonale såvel som sundhedsforskere i form af en projektekspertgruppe (PEG). Det inkluderer medicinske eksperter i BPD og neonatal/pædiatrisk pleje, forældremyndighed, og, hvis relevant, forældre til børn, der er berørt af BPD i den neonatale periode og/eller berørte patienter fra de lande, der er interesseret. PAG vil blive suppleret med det eksterne videnskabelige rådgivende bestyrelse (ESAB), der omfatter N = 4 medlemmer, herunder forskere, der specialiserer sig i HRQOL og/eller pædiatriske respiratoriske resultater forskning, herunder BPD. Peg og ESAB vil være engageret i alle faser af forskningsprojektet gennem regelmæssige online møder. ESAB bidrager hovedsageligt til undersøgelsesdesign og undfangelse, spørgeskemaudvikling, dataanalyse og fortolkning og vil støtte udviklingen af ​​videnskabelige publikationer. De resterende medlemmer af PEG er involveret i gennemgang af alle endelige materialer genereret fra projektet og støtte rekrutteringen af ​​undersøgelsesdeltagere samt formidling af fund inden for deres professionelle netværk.

Efter omfattende litteraturforskning og udveksling med undersøgelseseksperterne, vil spørgeskemaet blive udarbejdet i betragtning af det allerede eksisterende PEDSQL Family Impact Module (FIM) (15) for at vurdere forældrenes HRQOL. Ud over socio-demografiske oplysninger og inkludering/ekskluderingskriterier inkluderer spørgeskemaet genstande, der evaluerer forskellige dimensioner af forældre HRQOL, sundhedskompetence og støttestrukturer. Desuden tilføjes spørgsmål, der vurderer barnets medicinske situation, behandling og eventuelle co-morbiditeter i den nyfødte periode såvel som på tidspunktet for den aktuelle undersøgelse. I sidste ende vil spørgsmål, der behandler den økonomiske byrde af medicinske omkostninger, blive betragtet som at vurdere den personlige indvirkning såvel som virkningen på sundhedsvæsenet i de respektive lande. Et samlet spørgeskema vil blive brugt til alle deltagere, uanset deres gruppeopgave. Deltagerne vil blive tildelt BPD- eller sammenligningsgruppen retrospektivt, baseret på deres svar, der definerer BPD-status. For at forbedre forståelsen undgår spørgeskemaet at bruge udtrykket "BPD", uanset hvor det er muligt, og i stedet anvender en mere generel henvisning til lungeproblemer.

Spørgeskemaudkastet vil blive udviklet i tæt samarbejde med ESAB og gennemgået af PEG. Efter implementering af nødvendige ændringer deles den opdaterede version igen med ekspertgrupperne til endelig gennemgang. Derudover vil en forprøve med op til 10 deltagere, der ligner målgruppen, blive udført for at uddybe forståelse, relevans og fuldstændighed såvel som for at belyse andre relevante emner, der endnu ikke er blevet dækket og stadig skal inkluderes.

Efter en potentiel tilpasning, der er baseret på data og oplysninger om for-testen, vil spørgeskemaet blive oversat på de respektive landssprog, hvor PEG gennemgår oversættelserne. De oversatte spørgeskema -versioner overføres til Online Survey Software SurveyMonkey® og vil blive distribueret via PEG/ESAB, GFCNIs netværk, GFCNIs nyhedsbrev og sociale mediekanaler via et adgangslink.