Carga de longo prazo da BPD e qualidade de vida relacionada à saúde (família Bronq) (BronQ Family)

O estudo será projetado como uma pesquisa transversal e observacional com um grupo de comparação usando um questionário auto-administrado e baseado na Web para coleta de dados retrospectiva. O estudo usará uma pesquisa on-line multilíngue coletando dados dos pais na França, Alemanha, Itália, Holanda, Espanha, Reino Unido (incluindo a Irlanda do Norte) e os Estados Unidos. Após uma abordagem de pesquisa participativa, o estudo será realizado em estreita colaboração com representantes de organizações de pais nacionais e internacionais, pais afetados e/ou ex -pacientes, sociedades profissionais de saúde, profissionais de saúde e pesquisadores de saúde na forma de um grupo de especialistas em projetos (PEG). Inclui especialistas médicos em DBP e cuidados neonatais/pediátricos, representantes dos pais e, se aplicável, pais de crianças afetadas pela DBP durante o período neonatal e/ou pacientes afetados dos países de interesse. O PEG será complementado pelo Conselho Consultivo Científico Externo (ESAB), que compreende n = 4 membros, incluindo pesquisadores especializados em QVRS e/ou pesquisa de resultados respiratórios respiratórios pediátricos, incluindo BPD. O PEG e o ESAB estarão envolvidos em todas as etapas do projeto de pesquisa por meio de reuniões on -line regulares. O ESAB contribui principalmente para o desenho e concepção do estudo, desenvolvimento de questionários, análise e interpretação de dados e apoiará o desenvolvimento de publicações científicas. Os membros restantes do PEG estão envolvidos na revisão de todos os materiais finais gerados a partir do projeto e apoia o recrutamento de participantes do estudo, bem como a disseminação de descobertas em suas redes profissionais.

Após pesquisas abrangentes e trocas de literatura com os especialistas do estudo, o questionário será redigido, considerando o já existente Módulo de Impacto da Família PEDSQL (FIM) (15) para avaliar a QVRS dos pais. Além de informações sociodemográficas e critérios de inclusão/exclusão, o questionário inclui itens avaliando várias dimensões da QVRS dos pais, alfabetização em saúde e estruturas de apoio. Além disso, as perguntas que avaliam a situação médica da criança, o tratamento e as eventuais comorbidades durante o período do recém-nascido, bem como no momento da pesquisa atual, serão adicionadas. Por fim, as perguntas que abordam a carga financeira dos custos médicos serão considerados para avaliar o impacto pessoal, bem como o impacto no sistema de saúde nos respectivos países. Um questionário unificado será utilizado para todos os participantes, independentemente de sua tarefa de grupo. Os participantes serão atribuídos ao BPD ou ao grupo de comparação retrospectivamente, com base em suas respostas que definem o status do BPD. Para melhorar a compreensão, o questionário evita usar o termo "bpd" sempre que viável e, em vez disso, emprega uma referência mais geral a problemas pulmonares.

O rascunho do questionário será desenvolvido em estreita colaboração com o ESAB e revisado pelo PEG. Após a implementação das alterações necessárias, a versão atualizada será compartilhada novamente com os grupos de especialistas para revisão final. Além disso, um pré -teste com até 10 participantes semelhantes ao grupo -alvo será realizado para elaborar a compreensão, a relevância e a integridade, bem como elucidar outros tópicos relevantes que ainda não foram cobertos e ainda precisam ser incluídos.

Após uma adaptação potencial com base em dados e informações do pré-teste, o questionário será traduzido nos respectivos idiomas do país com o PEG revisando as traduções. As versões traduzidas do questionário serão transferidas para o software de pesquisa on -line SurveymonKey® e serão distribuídas pela rede PEG/ESAB, rede da GFCNI, boletim informativo da GFCNI e canais de mídia social por meio de um link de acesso.