Charge à long terme du trouble borderline et de la qualité de vie liée à la santé (famille Bronq) (BronQ Family)

L'étude sera conçue comme une étude observationnelle et transversale avec un groupe de comparaison utilisant un questionnaire Web auto-administré et basé sur la collecte de données rétrospective. L'étude utilisera une enquête en ligne multilingue collectant des données de parents en France, en Allemagne, en Italie, aux Pays-Bas, en Espagne, au Royaume-Uni (y compris en Irlande du Nord) et aux États-Unis. À la suite d'une approche de recherche participative, l'étude sera réalisée en étroite collaboration avec des représentants d'organisations nationales et internationales, les parents touchés et / ou les anciens patients, les sociétés de soins de santé professionnelles, les professionnels de la santé ainsi que les chercheurs en santé sous la forme d'un groupe d'experts de projet (PEG). Il comprend des experts médicaux en BPD et en soins néonatals / pédiatriques, des représentants des parents et, le cas échéant, des parents d'enfants touchés par le trouble borderline pendant la période néonatale et / ou des patients affectés par les pays intéressés. Le PEG sera complété par le Conseil consultatif scientifique externe (ESAB), qui comprend n = 4 membres, y compris des chercheurs spécialisés dans la recherche HRQOL et / ou pédiatrique sur les résultats respiratoires, y compris le trouble borderline. Le Peg et Esab seront engagés dans toutes les étapes du projet de recherche par le biais de réunions en ligne régulières. L'ESAB contribue principalement à la conception et à la conception de l'étude, au développement du questionnaire, à l'analyse et à l'interprétation des données, et soutiendra le développement de publications scientifiques. Les autres membres de la PEG sont impliqués dans l'examen de tous les documents finaux générés par le projet et soutiennent le recrutement des participants à l'étude, ainsi que dans la diffusion des résultats dans leurs réseaux professionnels.

Après une recherche complète de la littérature et des échanges avec les experts de l'étude, le questionnaire sera rédigé en considérant le module d'impact de la famille PEDSQL déjà existant (FIM) (15) pour évaluer le HRQOL parental. En plus des informations sociodémographiques et des critères d'inclusion / exclusion, le questionnaire comprend des éléments évaluant diverses dimensions du HRQOL parental, de la littératie en santé et des structures de soutien. En outre, les questions évaluant la situation médicale de l'enfant, le traitement et les comorbidités éventuelles pendant la période de nouveau-née ainsi qu'au moment de l'enquête actuelle seront ajoutées. En fin de compte, les questions portant sur la charge financière des coûts médicaux seront prises en compte pour évaluer l'impact personnel ainsi que l'impact sur le système de santé dans les pays respectifs. Un questionnaire unifié sera utilisé pour tous les participants, quelle que soit leur affectation de groupe. Les participants seront affectés au BPD ou au groupe de comparaison rétrospectivement, en fonction de leurs réponses définissant le statut BPD. Pour améliorer la compréhension, le questionnaire évite d'utiliser le terme "BPD" partout et utilise à la place une référence plus générale aux problèmes pulmonaires.

Le projet de questionnaire sera développé en étroite collaboration avec l'ESAB et examiné par le PEG. Après la mise en œuvre des modifications nécessaires, la version mise à jour sera à nouveau partagée avec les groupes d'experts pour l'examen final. De plus, un prétest avec jusqu'à 10 participants ressemblant au groupe cible sera effectué pour développer la compréhension, la pertinence et l'exhaustivité ainsi que pour élucider d'autres sujets pertinents qui n'ont pas encore été couverts et doivent encore être inclus.

Après une adaptation potentielle basée sur les données et les informations de la pré-test, le questionnaire sera traduit dans les langues de pays respectives avec le PEG en examinant les traductions. Les versions de questionnaire traduites seront transférées dans le logiciel d'enquête en ligne SurveyMonkey® et seront distribuées via le réseau PEG / ESAB, le réseau de GFCNI, la newsletter de GFCNI et les canaux de médias sociaux via un lien d'accès.