BPD: n ja terveyteen liittyvän elämänlaadun pitkäaikainen taakka (Bronq-perhe) (BronQ Family)

Tutkimus on suunniteltu havainnolliseksi, poikkileikkaustutkimukseksi vertailuryhmän kanssa käyttämällä itsehallinnollista, verkkopohjaista kyselylomaketta retrospektiiviseen tiedonkeruun. Tutkimuksessa käytetään monikielisiä verkkokyselyjä, jotka keräävät tietoja vanhemmilta Ranskassa, Saksassa, Italiassa, Alankomaissa, Espanjassa, Yhdistyneessä kuningaskunnassa (mukaan lukien Pohjois-Irlanti) ja Yhdysvalloissa. Osallistuvan tutkimuslähestymistavan jälkeen tutkimus suoritetaan tiiviissä yhteistyössä kansallisten ja kansainvälisten vanhempien organisaatioiden, kärsivien vanhempien ja/tai entisten potilaiden, ammatillisten terveydenhuoltoyhdistysten, terveydenhuollon ammattilaisten sekä terveydenhuollon tutkijoiden kanssa projektin asiantuntijaryhmän (PEG) muodossa. Se sisältää BPD: n ja vastasyntyneiden/lastenhoitojen lääketieteellisiä asiantuntijoita, vanhempien edustajia ja tarvittaessa lasten vanhempia, joihin BPD vaikuttaa vastasyntyneenä aikana ja/tai kärsivät potilaat kiinnostavista maista. PEG: tä täydentää ulkoinen tieteellinen neuvoa -antava lautakunta (ESAB), joka käsittää n = 4 jäsentä, mukaan lukien tutkijat, jotka ovat erikoistuneet HRQOL: n ja/tai lasten hengitystulosten tutkimukseen, mukaan lukien BPD. PEG ja ESAB osallistuvat tutkimusprojektin kaikkiin vaiheisiin säännöllisten online -kokousten kautta. ESAB myötävaikuttaa pääasiassa tutkimuksen suunnitteluun ja käsitykseen, kyselylomakkeen kehittämiseen, tietojen analysointiin ja tulkintaan sekä tukee tieteellisten julkaisujen kehittämistä. PEG: n jäljellä olevat jäsenet osallistuvat kaikkiin projektista syntyneiden lopullisten materiaalien tarkistamiseen ja tutkimuksen osallistujien rekrytointiin sekä havaintojen levittämiseen ammatillisissa verkostoissaan.

Kattavan kirjallisuuden tutkimuksen ja vaihdon jälkeen tutkimusasiantuntijoiden kanssa laaditaan kyselylomake ottaen huomioon jo olemassa oleva PEDSQL -perheen vaikutuskäyttömoduuli (FIM) (15) vanhempien HRQOL: n arvioimiseksi. Sosiodemografisen tiedon ja osallisuuden/poissulkemiskriteerien lisäksi kyselylomake sisältää kohteita, joissa arvioidaan vanhempien HRQOL: n, terveyslukutaidon ja tukirakenteiden eri ulottuvuuksia. Lisäksi vastasyntyneen ajanjakson aikana ja nykyisen tutkimuksen aikaan lisätään kysymyksiä, joissa arvioidaan lapsen lääketieteellistä tilannetta, hoitoa ja mahdollisia samanaikaisia ​​sairauksia. Viime kädessä lääketieteellisten kustannusten taloudellista taakkaa koskevia kysymyksiä harkitaan arvioidakseen henkilökohtaisia ​​vaikutuksia ja vaikutuksia vastaavien maiden terveydenhuoltojärjestelmään. Kaikille osallistujille hyödynnetään yhtenäistä kyselylomaketta heidän ryhmänsä tehtävästä riippumatta. Osallistujat osoitetaan BPD- tai vertailuryhmään takautuvasti heidän vastaustensa perusteella, jotka määrittelevät BPD-aseman. Ymmärtämisen parantamiseksi kyselylomake välttää termin "BPD: n" käytön aina kun se on mahdollista, ja käyttää sen sijaan yleisempiä viittauksia keuhkoongelmiin.

Kyselylomakkeen luonnos kehitetään tiiviissä yhteistyössä ESAB: n kanssa ja tarkistaa PEG: n. Tarvittavien muutosten toteuttamisen jälkeen päivitetty versio jaetaan uudelleen asiantuntijaryhmien kanssa lopullista arviointia varten. Lisäksi suoritetaan ennakkotestaus, jossa jopa 10 osallistujaa, jotka muistuttavat kohderyhmää, voidaan kehittää ymmärtämistä, osuvuutta ja täydellisyyttä sekä selvittää muita asiaankuuluvia aiheita, joita ei ole vielä katettu ja joka on vielä sisällytettävä.

Esitestauksen tietojen ja tietojen perusteella mahdollisen mukautuksen jälkeen kyselylomake käännetään vastaavilla maan kielillä käännöksen tarkistamalla PEG: llä. Käännetyt kyselylomakkeen versiot siirretään verkkokyselyohjelmisto SurveyMonkey®: een, ja ne jaetaan PEG/ESAB-, GFCNI -verkon, GFCNI: n uutiskirje- ja sosiaalisen median kanavien kautta pääsylinkin kautta.