Langdurige last van BPD en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (Bronq Family) (BronQ Family)

De studie zal worden ontworpen als een observationele, cross-sectioneel onderzoek met een vergelijkingsgroep met behulp van een zelf toegediende, webgebaseerde vragenlijst voor het verzamelen van retrospectieve gegevens. De studie zal een meertalige online enquête gebruiken die gegevens verzamelt van ouders in Frankrijk, Duitsland, Italië, Nederland, Spanje, het Verenigd Koninkrijk (inclusief Noord-Ierland) en de Verenigde Staten. Na een participatieve onderzoeksbenadering zal het onderzoek worden uitgevoerd in nauwe samenwerking met vertegenwoordigers van nationale en internationale ouderorganisaties, getroffen ouders en/of voormalige patiënten, professionele gezondheidszorgverenigingen, zorgverleners en gezondheidsonderzoekers in de vorm van een projectdeskundige groep (PEG). Het omvat medische experts in BPD en neonatale/pediatrische zorg, oudervertegenwoordigers en, indien van toepassing, ouders van kinderen die door BPD zijn getroffen tijdens de neonatale periode en/of getroffen patiënten uit de belangenlanden. De PEG zal worden aangevuld met de externe wetenschappelijke adviesraad (ESAB), die n = 4 leden omvat, inclusief onderzoekers die gespecialiseerd zijn in HRQOL en/of pediatrische ademhalingsresultaten onderzoek, inclusief BPD. De PEG en ESAB zullen zich bezighouden met alle fasen van het onderzoeksproject via regelmatige online vergaderingen. De ESAB draagt ​​voornamelijk bij aan het onderzoek en de conceptie van de studie, de ontwikkeling van vragenlijst, gegevensanalyse en interpretatie en zal de ontwikkeling van wetenschappelijke publicaties ondersteunen. De resterende leden van de PEG zijn betrokken bij het beoordelen van alle definitieve materialen die uit het project zijn gegenereerd en ondersteunen de werving van deelnemers aan de studie, evenals de verspreiding van bevindingen binnen hun professionele netwerken.

Na uitgebreide literatuuronderzoek en uitwisseling met de onderzoeksexperts zal de vragenlijst worden opgesteld gezien de reeds bestaande PedsQL Family Impact Module (FIM) (15) om ouderlijk HRQOL te beoordelen. Naast sociaal-demografische informatie en inclusie/uitsluitingscriteria, omvat de vragenlijst items die verschillende dimensies van ouderlijke HRQOL, gezondheidsgeletterdheid en ondersteuningsstructuren evalueren. Bovendien zullen vragen die de medische situatie, behandeling en uiteindelijke comorbiditeiten van het kind beoordelen tijdens de pasgeboren periode en ten tijde van de huidige enquête worden toegevoegd. Uiteindelijk zullen vragen over de financiële last van medische kosten worden behandeld om de persoonlijke impact te beoordelen, evenals de impact op het gezondheidszorgsysteem in de respectieve landen. Een uniforme vragenlijst zal worden gebruikt voor alle deelnemers, ongeacht hun groepstoewijzing. Deelnemers worden retrospectief toegewezen aan de BPD of vergelijkingsgroep, op basis van hun antwoorden die de BPD-status definiëren. Om het begrip te vergroten, vermijdt de vragenlijst de term "BPD" te gebruiken waar mogelijk en in plaats daarvan een meer algemene verwijzing naar longproblemen gebruikt.

Het ontwerp van de vragenlijst zal worden ontwikkeld in nauwe samenwerking met de ESAB en beoordeeld door de PEG. Na het doorvoeren van de nodige wijzigingen, wordt de bijgewerkte versie opnieuw gedeeld met de expertgroepen voor definitieve beoordeling. Bovendien zal een pretest met maximaal 10 deelnemers die op de doelgroep lijken, worden uitgevoerd om uit te werken over begrip, relevantie en volledigheid en om andere relevante onderwerpen op te helderen die nog niet zijn behandeld en nog moeten worden opgenomen.

Na een mogelijke aanpassing op basis van gegevens en informatie over de pre-testen, zal de vragenlijst worden vertaald in de respectieve landentalen met de PEG die de vertalingen herzien. De vertaalde vragenlijstversies worden overgedragen naar de online enquête -software -surveyMonkey® en worden gedistribueerd via de PEG/ESAB, GFCNI's Network, GFCNI's nieuwsbrief en sociale mediakanalen via een toegangslink.