Vývoj a testování digitálního zdravotního nástroje pro hodnocení a snížení intersekcionální stigmatizace na více úrovních a v několika dimenzích (INCLUDE) ke zlepšení péče o HIV v centrech ART v Nepálu (INCLUDE)

Intersekční stigma je všudypřítomnou překážkou v péči, která nepřiměřeně postihuje osoby žijící s HIV (PLWH) a vede ke špatným klinickým výsledkům. Zatímco porozumění intersekčnímu stigmatu se stále vyvíjí, je založeno na intersekcionalitě, dlouhodobém chápání, že utlačující síly se protínají, aby vytvářely a udržovaly nerovnost. Hlavní výzvou při dosahování cílů UNAIDS 95-95-95 pro rok 2025 je přetrvávající intersekční stigma, kterému čelí PLWH, kteří jsou marginalizováni a znevýhodněni kvůli problémům s duševním zdravím (MH), statusu sexuální a genderové menšiny (SGM), rase a/nebo jiným dimenzím. Vztah mezi těmito dimenzemi, intersekčním stigmatem a zdravotními výsledky je komplexní. Celosvětově jsou klíčové populace, které často čelí intersekčnímu stigmatu, náchylnější k nákaze HIV a méně pravděpodobné, že zahájí ART a dosáhnou virové suprese. Systematický přehled z roku 2021 zjistil prevalenci problémů s MH mezi PLWH na 28-62 %. Marginalizované populace, které často čelí menšinovému stresu, ještě častěji hlásí problémy s MH, které jsou spojeny s dalším (vrstveným nebo protínajícím se) stigmatem a špatnými zdravotními výsledky. Proto je řešení intersekčního stigmatu klíčové pro zlepšení výsledků léčby HIV a kvality života PLWH.

Zpráva nepálské vlády o HIV z roku 2023 odhaduje, že v zemi žije 30 000 PLWH, z nichž 93 % si je svého statusu vědomo a 77 % z testovaných zahájilo ART. Pouze 54 % PLWH léčených ART však dosáhlo suprese virové nálože (VL) a tato míra byla nízká i před pandemií COVID-19: 47 % v roce 2018 a 45 % v roce 2019. Tato data zdůrazňují význam zvýšení zapojení do péče o HIV v Nepálu. Ačkoli v Nepálu chybí studie přímo hodnotící intersekční stigma, prevalence stigmatu v relevantních dimenzích HIV, MH, SGM a kastovní menšiny Dalitů je vysoká. V reprezentativní celonárodní studii z roku 2022 (N=927) bylo stigma zdůrazněno jako důležitý faktor špatného zapojení do péče a kvality života nepálských PLWH. Prevalence stigmatu a diskriminace byla vysoká mezi SGM (22-30 %), přičemž 19 % uvedlo, že zdrojem byli zdravotníci (HCW). Mezi PLWH, kteří přerušili ART v posledních 12 měsících, uvedlo 49 % stigma jako hlavní důvod (např. strach, že se to ostatní dozvědí, a špatné zacházení ze strany HCW). Popsali jsme roli stigmatu SGM v zhoršování výsledků léčby HIV v Nepálu. Všudypřítomnost stigmatu MH je v Nepálu dobře zdokumentována, včetně naším týmem, který ukázal, že HCW nemají prakticky žádné formální školení v MH a často odmítají lidi s problémy MH. Význam MH je dále umocněn vysokou mírou problémů s MH mezi PLWH jak celosvětově, tak v Nepálu. Navíc, protože pouze 10 % lidí s problémy s MH dostává jakoukoli léčbu, mohou problémy s MH přetrvávat. V souladu s cíli této studie je tedy naléhavě třeba vyvíjet a testovat intervence, které řeší stigma spojené s HIV, MH a dalšími dimenzemi mezi PLWH v zemích s nízkými a středními příjmy (LMIC), jako je Nepál, aby bylo dosaženo cílů zlepšení výsledků léčby HIV. S rozvojem oblasti intersekčního stigmatu existují tři hlavní výzvy, které se snažíme řešit naší intervencí. Hodnocení intersekčního stigmatu přináší mnoho výzev. Nemusí existovat standardní přístup k měření něčeho tak složitého, jako je intersekční stigma, a objevilo se několik doporučení. Za prvé, hodnocení musí být multidimenzionální, aby zachytilo dynamické příspěvky HIV, MH a dalších dimenzí, jako je status SGM a/nebo rasa (v Nepálu kasta). Za druhé, jsou nezbytné jak kvantitativní, tak kvalitativní metody, aby bylo možné zachytit komplexní zkušenosti PLWH a zároveň sledovat trendy na systémové úrovni. Za třetí, hodnocení by mělo být rutinně používáno v běžné klinické praxi, a to jak pro dlouhodobou udržitelnost, tak pro řešení nedostatku rutinních dat o stigmatu z klinického prostředí. Zatímco hodnocení musí být víceúrovňové (intrapersonální, interpersonální, organizační a vyšší úrovně), musí zahrnovat zkušenosti PLWH. Nakonec by hodnocení mělo být akční, protože přímo vede k intervencím na snížení stigmatu, a musí být proveditelné v rámci běžné klinické praxe.

Bylo vyvinuto mnoho intervencí na řešení stigmatu, ale často se zaměřují na specifické podmínky (např. pozitivní kontakt s osobou s problémy MH) a/nebo na určitý faktor (např. školení HCW pro zlepšení pohodlí a kompetencí při práci se SGM) a působí na konkrétní úrovni (např. intervence na úrovni klienta pro usnadnění přístupu k vrstevníkům). Protože však multidimenzionální intersekční stigma je poháněno více faktory působícími na více úrovních, hlavní výzvou je, že intervence na snížení stigmatu jsou jen zřídka přizpůsobeny a uzpůsobeny faktorům, dimenzím a úrovním stigmatu, které ovlivňují jednotlivé klienty. Jako příklad z našich konzultací v Nepálu, pokud se rasově znevýhodněná transgender PLWH cítí provinile kvůli svému rozhodnutí užívat hormony, protože zhoršují její úzkost, a obává se stigmatizace a stereotypizace za to, že nemá své emoce pod kontrolou, tato zkušenost může zhoršit její internalizované intersekční stigma z HIV, menšinového stresu, statusu SGM a problémů s MH. V takové situaci je nepravděpodobné, že by zavedení celoklinické politiky zaměřené pouze na jednu dimenzi (např. vývoj registračních formulářů vstřícných k SGM) nebo školení HCW zaměřené na jeden faktor (např. rozbití negativních stereotypů o SGM) zvýšilo její zapojení do péče, protože tyto aktivity, i když potenciálně užitečné, nejsou přizpůsobeny její zkušenosti. Aktivity na snížení stigmatu jsou často sporadické a jen zřídka přímo spojené se specifickými obavami a zkušenostmi PLWH. Proto existuje velká mezera ve vývoji a testování intervencí, které mohou přímo spojovat obavy PLWH s vhodnými aktivitami na snížení stigmatu.

Přehled aktivit na snížení stigmatu pro HIV, problémy MH a fyzická postižení z roku 2018 zjistil, že 99 % intervencí bylo na intrapersonální nebo interpersonální úrovni spíše než na organizační/strukturální úrovni. To je v souladu s dalšími přehledy a nedávnými výzvami k víceúrovňovým intervencím. Protože utlačující strukturální síly udržují intersekční stigma, intervence musí být víceúrovňové a rozšířit se mimo intrapersonální nebo interpersonální úrovně.

Digitální zdravotnictví může usnadnit nové přístupy k řešení výše uvedených tří výzev při hodnocení a řešení intersekčního stigmatu pomocí na důkazech založených, víceúrovňových aktivit, které jsou přizpůsobeny dimenzím a faktorům nejrelevantnějším pro PLWH. Vyvinuli jsme digitální zdravotní nástroj INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) pro zlepšení péče o HIV v centrech ART v Nepálu. Tento nástroj byl vyvinut pomocí člověkem středovaného pětistupňového designového přístupu, který je založen na principech participativního spoludesignu a může zahrnovat perspektivy koncových uživatelů a příjemců, aby se vyvinuly nástroje, které mohou pomoci řešit problémy, kterým čelí. Tento nástroj je navržen tak, aby řešil modifikovatelné faktory stigmatu a diskriminace na více úrovních. Na organizační úrovni bude INCLUDE rutinně spojovat stigma se špatnými výsledky léčby HIV, čímž zvýší jeho význam a důležitost. INCLUDE poskytne centrům ART snadno dostupné zdroje a strategie pro snížení stigmatu. Na úrovni HCW usnadní pozitivní kontakt s stigmatizovanými jedinci a poskytne školení zaměřené na mylné představy a negativní stereotypy. Na úrovni klienta INCLUDE usnadní identifikaci specifických faktorů stigmatu klienta a poskytne spojení s vrstevníky, kteří mohou poskytnout podporu a přijetí. INCLUDE poskytne přístup k na důkazech založeným strategiím snižování stresu a doporučení k poskytovatelům, kteří byli místními aktivisty identifikováni jako podporující a přijímající stigmatizované jedince. Přerušením cest, kterými intersekční stigma snižuje zapojení do péče, teoretizujeme, že naše víceúrovňová intervence zlepší výsledky léčby HIV.

Celkovým cílem této studie je otestovat digitální zdravotní nástroj INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) pro zlepšení péče o HIV v centrech ART v Nepálu. Konkrétním cílem této studie je posoudit přijatelnost a proveditelnost INCLUDE mezi klienty, HCW a vedoucími center ART ve čtyřech centrech ART.

Tento pilotní pokus použije jednostranný design a bude sbírat jak kvantitativní, tak kvalitativní data k vyhodnocení výkonu nástroje v reálných podmínkách. Účastníci, včetně PLWH a HCW, budou rekrutováni z různých center ART, s důrazem na zajištění zastoupení marginalizovaných skupin, jako jsou Dalitové a sexuální a genderové menšiny (SGM). Studie bude shromažďovat data prostřednictvím průzkumů, analytiky používání aplikace (paradata), hloubkových rozhovorů a skupinových diskusí. Tato kombinace metod sběru dat poskytne komplexní pochopení toho, jak je nástroj používán a vnímán, což umožní další zdokonalení a potenciální rozšíření INCLUDE.