Udvikling og test af et digitalt sundhedsværktøj til INtersektionel Stigma Vurdering og Reduktion på Flere Niveauer og i Flere Dimensioner (INCLUDE) for at forbedre HIV-behandling på ART-centre i Nepal (INCLUDE)

Intersektionel stigma er en almindelig barriere for pleje, der uforholdsmæssigt påvirker mennesker, der lever med hiv (PLWH), og fører til dårlige kliniske resultater. Selvom forståelsen af intersektionel stigma stadig er under udvikling, er den baseret på intersektionalitet, en længe etableret forståelse af, at undertrykkende kræfter skærer hinanden for at skabe og opretholde ulighed. En stor udfordring i opnåelsen af UNAIDS' mål for 2025 på 95-95-95 er den vedvarende intersektionelle stigma, som PLWH står over for, der er marginaliserede og minoritiserede på grund af mentale helbredsproblemer (MH), seksuelle og kønsminoritetsstatus (SGM), race og/eller andre dimensioner. Forholdet mellem disse dimensioner, intersektionel stigma og helbredsresultater er komplekst. Globalt er nøglepopulationer, der ofte står over for intersektionel stigma, mere tilbøjelige til at blive smittet med hiv og mindre tilbøjelige til at starte ART og opnå virussuppression. En systematisk gennemgang fra 2021 fandt, at forekomsten af MH-problemer blandt PLWH var 28-62 %. Marginaliserede befolkningsgrupper, der ofte står over for minoritetsstress, er endnu mere tilbøjelige til at rapportere MH-problemer, som er forbundet med yderligere (lagdelte eller skærende) stigma og dårlige helbredsresultater. Derfor er det afgørende at adressere intersektionel stigma for at forbedre hiv-resultater og livskvalitet for PLWH.

Den nepalesiske regerings hiv-rapport fra 2023 estimerede, at der er 30.000 PLWH, hvoraf 93 % er opmærksomme på deres status, og 77 % af dem, der blev testet, havde påbegyndt ART. Dog havde kun 54 % af PLWH, der modtog ART, opnået virallast (VL)-suppression, og denne sats var også lav før COVID-pandemien: 47 % i 2018 og 45 % i 2019. Disse data understreger vigtigheden af at øge engagementet i hiv-pleje i Nepal. Selvom der er mangel på studier, der direkte vurderer intersektionel stigma i Nepal, er der en høj forekomst af stigma i de relevante dimensioner af hiv, MH, SGM og den minoritiserede Dalit-kaste i Nepal. I et nationalt repræsentativt studie fra 2022 (N=927) blev stigma fremhævet som en vigtig drivkraft for dårligt plejeengagement og livskvalitet blandt nepalesiske PLWH. Forekomsten af stigma og diskrimination var høj blandt SGM'er (22-30 %), hvor 19 % rapporterede, at sundhedsplejepersonale (HCW'er) var kilden. Blandt PLWH, der havde afbrudt ART inden for de sidste 12 måneder, rapporterede 49 % stigma som hovedårsagen (f.eks. frygt for, at andre finder ud af det, og dårlig behandling fra HCW'er). Vi har beskrevet rollen af SGM-stigma i forværringen af hiv-resultater i Nepal. Den udbredte MH-stigma er veldokumenteret i Nepal, også af vores team, som viser, at HCW'er stort set ingen formel MH-træning har og ofte afviser mennesker med MH-problemer. Vigtigheden af MH er yderligere forhøjet på grund af de høje rater af MH-problemer blandt PLWH både globalt og i Nepal. Desuden, fordi kun 10 % af mennesker med MH-problemer modtager overhovedet nogen behandling, tillader dette MH-problemer at fortsætte. Som sådan, i overensstemmelse med denne studiums mål, er der et presserende behov for at udvikle og teste interventioner, der adresserer stigma fra hiv, MH og andre dimensioner blandt PLWH i lav- og mellemindkomstlande (LMIC'er) som Nepal for at opnå målene om forbedrede hiv-resultater. Efterhånden som feltet for intersektionel stigma vokser, er der tre store udfordringer, som vi søger at adressere med vores intervention. Der er flere udfordringer i vurderingen af intersektionel stigma. Der er muligvis ikke en standardtilgang til at måle noget så komplekst som intersektionel stigma, og flere anbefalinger er opstået. For det første skal vurderinger være multidimensionelle ved at fange dynamiske bidrag fra hiv, MH og andre dimensioner som SGM-status og/eller race (i Nepal, kaste). For det andet er både kvantitative og kvalitative metoder nødvendige for at fange de komplekse oplevelser af PLWH, mens der også spores tendenser på systemniveau. For det tredje bør vurderinger rutinemæssigt anvendes i den almindelige kliniske praksis, både for langsigtet bæredygtighed og for at imødegå manglen på rutinemæssige stigmadata fra kliniske miljøer. Mens vurderinger skal være flerniveau (intrapersonlige, interpersonlige, organisatoriske og højere niveauer), skal de inkorporere PLWH's oplevelser. Endelig skal vurderinger være handlingsoorienterede ved direkte at føre til stigma-reduktionsinterventioner, og de skal være gennemførlige at bruge i almindelig klinisk praksis.

Mange interventioner er blevet udviklet for at adressere stigma, men de fokuserer ofte på specifikke tilstande (f.eks. positiv kontakt med en person med MH-problemer) og/eller på en bestemt drivkraft (f.eks. HCW-træning for at forbedre komfort og kompetence i arbejdet med SGM) og virker på et specifikt niveau (f.eks. klientniveau-intervention for at lette adgang til jævnaldrende). Men fordi multidimensionel intersektionel stigma drives af flere drivere, der virker på flere niveauer, er en stor udfordring, at stigma-reduktionsinterventioner sjældent er skræddersyet og tilpasset de stigma-drivere, dimensioner og niveauer, der påvirker individuelle klienter. Som et eksempel fra vores konsultationer i Nepal, hvis en racemæssigt minoritiseret transkønnet PLWH føler skyld over sin beslutning om at tage hormoner, fordi de forværrer hendes angst, og hun er bekymret for at blive stigmatiseret og stereotypiseret for ikke at have sine følelser under kontrol, kan denne oplevelse forværre hendes internaliserede intersektionelle stigma fra hiv, minoritetsstress, SGM-status og at have MH-problemer. I en sådan situation er implementeringen af en klinikomfattende politik rettet mod blot én dimension (f.eks. udvikling af SGM-venlige registreringsformularer) eller HCW-træning rettet mod én drivkraft (f.eks. afvikling af negative SGM-stereotyper) usandsynligt at øge hendes engagement i pleje, fordi disse aktiviteter, selvom de potentielt er hjælpsomme, ikke er skræddersyet til hendes oplevelse. Stigma-reduktionsaktiviteter er ofte sporadiske og er sjældent direkte knyttet til specifikke bekymringer og oplevelser af PLWH. Som sådan er der et stort hul i udviklingen og testningen af interventioner, der direkte kan forbinde PLWH-bekymringer med de passende stigma-reduktionsaktiviteter.

En gennemgang fra 2018 af stigma-reduktionsaktiviteter for hiv, MH-problemer og fysiske handicap fandt, at 99 % af interventionerne var på intrapersonlige eller interpersonlige niveauer snarere end på organisatoriske/strukturelle niveauer. Dette er i overensstemmelse med andre gennemgange og nylige opfordringer til flerniveauinterventioner. Fordi undertrykkende strukturelle kræfter opretholder intersektionel stigma, skal interventioner være flerniveau og udvide sig ud over de intrapersonlige eller interpersonlige niveauer.

Digital sundhed kan lette nye tilgange til at adressere de førnævnte tre udfordringer i vurdering og adressering af intersektionel stigma ved hjælp af evidensbaserede, flerniveauaktiviteter, der er skræddersyet til de dimensioner og drivere, der er mest relevante for PLWH. Vi har udviklet et digitalt sundhedsværktøj INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) for at forbedre hiv-pleje i ART-centre i Nepal. Dette værktøj blev udviklet ved hjælp af en menneskecentreret fem-trins designthinking-tilgang, som er baseret på principperne om deltagende codesign og kan inkorporere slutbrugernes og begunstigedes perspektiver for at udvikle værktøjer, der kan hjælpe med at adressere de problemer, de står over for. Dette værktøj er designet til at adressere de modificerbare drivere for stigma og diskrimination på flere niveauer. På organisationsniveauet vil INCLUDE rutinemæssigt forbinde stigma med dårlige hiv-resultater, hvilket forstærker dens fremtrædendehed og vigtighed. INCLUDE vil give ART-centre let tilgængelige stigma-reduktionsressourcer og strategier. På HCW-niveauet vil det lette positiv kontakt med stigmatiserede individer og levere træning rettet mod misforståelser og negative stereotyper. På klientniveauet vil INCLUDE lette identifikationen af klient-specifikke stigma-drivere og give en forbindelse med jævnaldrende, der kan give støtte og accept. INCLUDE vil give adgang til evidensbaserede stressreduktionsstrategier og henvisninger til udbydere, der er identificeret af lokale aktivister som støttende og accepterende over for stigmatiserede individer. Ved at afbryde de veje, hvorigennem intersektionel stigma reducerer plejeengagement, teoretiserer vi, at vores flerniveauintervention vil forbedre hiv-resultater.

Det overordnede mål med dette studie er at teste et digitalt sundhedsværktøj INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) for at forbedre hiv-pleje i ART-centre i Nepal. Det specifikke formål med dette studie er at vurdere acceptabiliteten og gennemførligheden af INCLUDE blandt klienter, HCW'er og ART-centreledere i fire ART-centre.

Dette pilotforsøg vil bruge et enkeltarmsdesign og vil indsamle både kvantitative og kvalitative data for at evaluere værktøjets præstation i virkelige omgivelser. Deltagere, herunder PLWH og HCW'er, vil blive rekrutteret fra forskellige ART-centre, med et særligt fokus på at sikre repræsentation fra marginaliserede grupper, såsom Dalits og seksuelle og kønsminoriteter (SGM'er). Studiet vil indsamle data gennem spørgeskemaer, app-brugsanalyse (paradata), dybdegående interviews og fokusgruppediskussioner. Denne kombination af dataindsamlingsmetoder vil give en omfattende forståelse af, hvordan værktøjet bruges og opfattes, hvilket muliggør yderligere forfinelse og potentiel skalering af INCLUDE.