Разработка и тестирование цифрового инструмента здравоохранения для оценки и снижения интерсекциональной стигмы на нескольких уровнях и в нескольких измерениях (INCLUDE) для улучшения ВИЧ-ухода в центрах АРТ в Непале (INCLUDE)

Пересекающаяся стигма является повсеместным барьером для получения медицинской помощи, который непропорционально сильно затрагивает людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), и приводит к плохим клиническим исходам. Хотя понимание пересекающейся стигмы всё ещё развивается, она основана на интерсекциональности — давно устоявшемся понимании того, что угнетающие силы пересекаются, создавая и поддерживая неравенство. Основной проблемой в достижении целей ЮНЭЙДС 95-95-95 к 2025 году является сохраняющаяся пересекающаяся стигма, с которой сталкиваются ЛЖВ, маргинализированные и подвергающиеся дискриминации из-за проблем с психическим здоровьем (ПЗ), статуса сексуальных и гендерных меньшинств (СГМ), расы и/или других характеристик. Взаимосвязь между этими характеристиками, пересекающейся стигмой и исходами для здоровья является сложной. Во всём мире ключевые группы населения, которые часто сталкиваются с пересекающейся стигмой, с большей вероятностью инфицируются ВИЧ и с меньшей вероятностью начинают АРТ и достигают вирусной супрессии. Систематический обзор 2021 года показал, что распространённость проблем с ПЗ среди ЛЖВ составляет 28-62%. Маргинализированные группы населения, которые часто испытывают стресс меньшинств, ещё чаще сообщают о проблемах с ПЗ, которые связаны с дополнительной (наслаивающейся или пересекающейся) стигмой и плохими исходами для здоровья. Следовательно, решение проблемы пересекающейся стигмы имеет решающее значение для улучшения исходов ВИЧ и качества жизни ЛЖВ.

Согласно отчёту правительства Непала по ВИЧ за 2023 год, в стране насчитывается 30 000 ЛЖВ, из которых 93% знают о своём статусе, а 77% из тех, кто прошёл тестирование, начали АРТ. Однако только 54% ЛЖВ, получающих АРТ, достигли супрессии вирусной нагрузки (ВН), и этот показатель был низким ещё до пандемии COVID: 47% в 2018 году и 45% в 2019 году. Эти данные подчёркивают важность повышения вовлечённости в помощь при ВИЧ в Непале. Хотя исследований, непосредственно оценивающих пересекающуюся стигму в Непале, не хватает, в стране отмечается высокая распространённость стигмы в соответствующих аспектах: ВИЧ, ПЗ, СГМ и кастовой дискриминации далитов. В национальном репрезентативном исследовании 2022 года (N=927) стигма была выделена как важный фактор, способствующий низкой вовлечённости в помощь и ухудшению качества жизни среди непальских ЛЖВ. Распространённость стигмы и дискриминации была высокой среди СГМ (22-30%), причём 19% респондентов указали, что источником являются медицинские работники (МР). Среди ЛЖВ, которые прерывали АРТ в последние 12 месяцев, 49% назвали стигму основной причиной (например, страх, что другие узнают, и плохое обращение со стороны МР). Мы описали роль стигмы СГМ в ухудшении исходов ВИЧ в Непале. Распространённость стигмы в отношении ПЗ хорошо задокументирована в Непале, в том числе нашей командой, что показывает, что у МР практически нет формального обучения по ПЗ, и они часто игнорируют людей с проблемами ПЗ. Важность ПЗ дополнительно возрастает из-за высоких показателей проблем с ПЗ среди ЛЖВ как во всём мире, так и в Непале. Кроме того, поскольку только 10% людей с проблемами ПЗ получают какое-либо лечение, это позволяет проблемам ПЗ сохраняться. Таким образом, в соответствии с целями данного исследования, существует острая необходимость в разработке и тестировании вмешательств, направленных на стигму, связанную с ВИЧ, ПЗ и другими аспектами среди ЛЖВ в странах с низким и средним уровнем дохода (СНСД), таких как Непал, для достижения целей улучшения исходов ВИЧ. По мере развития области пересекающейся стигмы возникают три основные проблемы, которые мы стремимся решить с помощью нашего вмешательства. Существует множество сложностей в оценке пересекающейся стигмы. Может не существовать стандартного подхода к измерению чего-то столь сложного, как пересекающаяся стигма, и было предложено несколько рекомендаций. Во-первых, оценки должны быть многомерными, охватывая динамический вклад ВИЧ, ПЗ и других аспектов, таких как статус СГМ и/или раса (в Непале — каста). Во-вторых, необходимы как количественные, так и качественные методы, чтобы зафиксировать сложный опыт ЛЖВ, одновременно отслеживая тенденции на системном уровне. В-третьих, оценки должны регулярно использоваться в клинической практике как для долгосрочной устойчивости, так и для решения проблемы отсутствия рутинных данных о стигме из клинических условий. Хотя оценки должны быть многоуровневыми (внутриличностный, межличностный, организационный и более высокие уровни), они должны включать опыт ЛЖВ. Наконец, оценки должны быть действенными, непосредственно приводя к вмешательствам по снижению стигмы, и их должно быть возможно использовать в обычной клинической практике.

Было разработано множество вмешательств для борьбы со стигмой, но они часто сосредоточены на конкретных состояниях (например, позитивный контакт с человеком с проблемами ПЗ) и/или на определённом факторе (например, обучение МР для повышения комфорта и компетентности в работе с СГМ) и работают на определённом уровне (например, вмешательство на уровне клиента для облегчения доступа к сверстникам). Однако, поскольку многомерная пересекающаяся стигма обусловлена множеством факторов, действующих на нескольких уровнях, серьёзной проблемой является то, что вмешательства по снижению стигмы редко адаптируются и настраиваются под факторы, аспекты и уровни стигмы, влияющие на конкретных клиентов. В качестве примера, из наших консультаций в Непале: если трансгендерная ЛЖВ из расового меньшинства чувствует вину за своё решение принимать гормоны, потому что они усиливают её тревогу, и она беспокоится о том, что её будут стигматизировать и стереотипизировать за неспособность контролировать свои эмоции, этот опыт может усилить её интернализированную пересекающуюся стигму от ВИЧ, стресса меньшинств, статуса СГМ и наличия проблем с ПЗ. В такой ситуации внедрение политики на уровне всей клиники, направленной только на один аспект (например, разработка дружественных к СГМ регистрационных форм), или обучение МР, нацеленное на один фактор (например, развенчание негативных стереотипов о СГМ), вряд ли повысит её вовлечённость в помощь, поскольку эти мероприятия, хотя и потенциально полезные, не адаптированы к её опыту. Мероприятия по снижению стигмы часто носят спорадический характер и редко напрямую связаны с конкретными проблемами и опытом ЛЖВ. Таким образом, существует значительный пробел в разработке и тестировании вмешательств, которые могут напрямую связывать проблемы ЛЖВ с соответствующими мероприятиями по снижению стигмы.

Обзор 2018 года мероприятий по снижению стигмы в отношении ВИЧ, проблем ПЗ и физических ограничений показал, что 99% вмешательств проводились на внутриличностном или межличностном уровнях, а не на организационном/структурном уровнях. Это согласуется с другими обзорами и недавними призывами к многоуровневым вмешательствам. Поскольку угнетающие структурные силы поддерживают пересекающуюся стигму, вмешательства должны быть многоуровневыми и выходить за рамки внутриличностного или межличностного уровней.

Цифровое здравоохранение может способствовать новым подходам к решению трёх вышеупомянутых проблем в оценке и борьбе с пересекающейся стигмой с помощью основанных на доказательствах многоуровневых мероприятий, адаптированных к аспектам и факторам, наиболее актуальным для ЛЖВ. Мы разработали инструмент цифрового здравоохранения INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) для улучшения помощи при ВИЧ в центрах АРТ в Непале. Этот инструмент был разработан с использованием ориентированного на человека пятиэтапного дизайн-мышления, основанного на принципах совместного соучаствующего проектирования и способного включать точки зрения конечных пользователей и бенефициаров для создания инструментов, которые могут помочь решить проблемы, с которыми они сталкиваются. Этот инструмент предназначен для решения модифицируемых факторов стигмы и дискриминации на нескольких уровнях. На организационном уровне INCLUDE будет регулярно связывать стигму с плохими исходами ВИЧ, повышая её значимость и важность. INCLUDE предоставит центрам АРТ легко доступные ресурсы и стратегии по снижению стигмы. На уровне МР он будет способствовать позитивному контакту со стигматизированными лицами и предоставлять обучение, направленное на развенчание заблуждений и негативных стереотипов. На уровне клиента INCLUDE будет способствовать выявлению специфических для клиента факторов стигмы и обеспечивать связь со сверстниками, которые могут оказать поддержку и принятие. INCLUDE предоставит доступ к основанным на доказательствах стратегиям снижения стресса и направлениям к поставщикам услуг, которые были определены местными активистами как поддерживающие и принимающие стигматизированных лиц. Прерывая пути, посредством которых пересекающаяся стигма снижает вовлечённость в помощь, мы предполагаем, что наше многоуровневое вмешательство улучшит исходы ВИЧ.

Общая цель данного исследования — протестировать инструмент цифрового здравоохранения INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) для улучшения помощи при ВИЧ в центрах АРТ в Непале. Конкретная цель данного исследования — оценить приемлемость и осуществимость INCLUDE среди клиентов, МР и руководителей центров АРТ в четырёх центрах АРТ.

Это пилотное исследование будет использовать одногрупповой дизайн и собирать как количественные, так и качественные данные для оценки работы инструмента в реальных условиях. Участники, включая ЛЖВ и МР, будут набираться из различных центров АРТ, с особым вниманием к обеспечению представительства маргинализированных групп, таких как далиты и сексуальные и гендерные меньшинства (СГМ). Исследование будет собирать данные с помощью опросов, аналитики использования приложения (параданные), углублённых интервью и фокус-групп. Такое сочетание методов сбора данных обеспечит всестороннее понимание того, как используется и воспринимается инструмент, что позволит провести дальнейшую доработку и потенциальное масштабирование INCLUDE.