Ontwikkelen en testen van een digitale gezondheidstool voor de beoordeling en vermindering van intersectioneel stigma op meerdere niveaus en in meerdere dimensies (INCLUDE) om de hiv-zorg in ART-centra in Nepal te verbeteren (INCLUDE)

Intersectioneel stigma is een alomtegenwoordige belemmering voor zorg die mensen met hiv (MZH) onevenredig treft en leidt tot slechte klinische uitkomsten. Hoewel het begrip van intersectioneel stigma nog in ontwikkeling is, is het gebaseerd op intersectionaliteit, een al lang bestaand inzicht dat onderdrukkende krachten elkaar kruisen om ongelijkheid te creëren en in stand te houden. Een grote uitdaging bij het bereiken van de UNAIDS 95-95-95-doelstellingen voor 2025 is het aanhoudende intersectionele stigma waarmee MZH worden geconfronteerd die worden gemarginaliseerd en geminoritiseerd vanwege psychische problemen (MH), seksuele en gender-minderheid (SGM) status, ras en/of andere dimensies. De relatie tussen deze dimensies, intersectioneel stigma en gezondheidsuitkomsten is complex. Wereldwijd lopen sleutelpopulaties, die vaak intersectioneel stigma ervaren, een groter risico op hiv-infectie en zijn ze minder geneigd om met ART te beginnen en virale suppressie te bereiken. Een systematische review uit 2021 toonde aan dat de prevalentie van MH-problemen onder MZH 28-62% bedraagt. Gemarginaliseerde populaties, die vaak minderheidsstress ervaren, melden nog vaker MH-problemen, die geassocieerd zijn met verder (gelaagd of kruisend) stigma en slechte gezondheidsuitkomsten. Daarom is het aanpakken van intersectioneel stigma cruciaal voor het verbeteren van hiv-uitkomsten en de levenskwaliteit van MZH.

Het Nepalese hiv-rapport van de regering uit 2023 schatte dat er 30.000 MZH zijn, waarvan 93% op de hoogte is van hun status, en 77% van de geteste personen was met ART begonnen. Echter had slechts 54% van de MZH die ART ontvingen virale load (VL) suppressie bereikt, en dit percentage was ook laag vóór de COVID-pandemie: 47% in 2018 en 45% in 2019. Deze gegevens benadrukken het belang van het vergroten van de betrokkenheid bij hiv-zorg in Nepal. Hoewel er een gebrek is aan studies die intersectioneel stigma in Nepal direct beoordelen, is er een hoge prevalentie van stigma in de relevante dimensies van hiv, MH, SGM en de geminoritiseerde Dalit-kaste in Nepal. In een landelijk representatieve studie uit 2022 (N=927) werd stigma benadrukt als een belangrijke drijfveer voor slechte zorgbetrokkenheid en levenskwaliteit onder Nepalese MZH. De prevalentie van stigma en discriminatie was hoog onder SGM's (22-30%), waarbij 19% aangaf dat gezondheidswerkers (HCW's) de bron waren. Onder MZH die in de afgelopen 12 maanden ART hadden onderbroken, gaf 49% stigma aan als de belangrijkste reden (bijv. angst dat anderen erachter komen en slechte behandeling door HCW's). We hebben de rol van SGM-stigma bij het verslechteren van hiv-uitkomsten in Nepal beschreven. De alomtegenwoordigheid van MH-stigma is goed gedocumenteerd in Nepal, ook door ons team, wat aantoont dat HCW's vrijwel geen formele MH-training hebben en vaak mensen met MH-problemen afwijzen. Het belang van MH wordt verder verhoogd vanwege de hoge percentages MH-problemen onder MZH zowel wereldwijd als in Nepal. Bovendien, omdat slechts 10% van de mensen met MH-problemen enige behandeling krijgt, blijven MH-problemen voortduren. Daarom is er, in overeenstemming met de doelstellingen van deze studie, een dringende behoefte aan het ontwikkelen en testen van interventies die stigma vanuit hiv, MH en andere dimensies onder MZH in lage- en middeninkomenslanden (LMIC's) zoals Nepal aanpakken om de doelen van verbeterde hiv-uitkomsten te bereiken. Naarmate het veld van intersectioneel stigma groeit, zijn er drie grote uitdagingen die we met onze interventie willen aanpakken. Er zijn meerdere uitdagingen bij het beoordelen van intersectioneel stigma. Er is mogelijk geen standaardaanpak om iets zo complex als intersectioneel stigma te meten, en er zijn verschillende aanbevelingen naar voren gekomen. Ten eerste moeten beoordelingen multidimensionaal zijn door dynamische bijdragen van hiv, MH en andere dimensies zoals SGM-status en/of ras (in Nepal, kaste) vast te leggen. Ten tweede zijn zowel kwantitatieve als kwalitatieve methoden nodig om de complexe ervaringen van MZH vast te leggen en tegelijkertijd trends op systeemniveau te volgen. Ten derde moeten beoordelingen routinematig worden gebruikt binnen de reguliere klinische praktijk, zowel voor langetermijn duurzaamheid als om het gebrek aan routinematige stigmagegevens uit klinische settings aan te pakken. Hoewel beoordelingen multiniveau moeten zijn (intrapersoonlijk, interpersoonlijk, organisatorisch en hogere niveaus), moeten ze de ervaringen van MZH incorporeren. Ten slotte moeten beoordelingen actiegericht zijn door direct te leiden tot interventies voor stigmavermindering, en ze moeten haalbaar zijn voor gebruik binnen de reguliere klinische praktijk.

Er zijn veel interventies ontwikkeld om stigma aan te pakken, maar ze richten zich vaak op specifieke aandoeningen (bijv. positief contact met een persoon met MH-problemen) en/of op een bepaalde drijfveer (bijv. HCW-training om comfort en competentie in het werken met SGM te verbeteren), en werken op een specifiek niveau (bijv. cliëntniveau interventie om toegang tot peers te vergemakkelijken). Echter, omdat multidimensionaal intersectioneel stigma wordt gedreven door meerdere drijfveren die op meerdere niveaus werken, is een grote uitdaging dat interventies voor stigmavermindering zelden zijn afgestemd en aangepast aan de stigmadrijfveren, dimensies en niveaus die individuele cliënten beïnvloeden. Als voorbeeld, uit onze consultaties in Nepal, als een raciaal geminoritiseerde transgender MZH zich schuldig voelt over haar beslissing om hormonen te nemen omdat ze haar angst verergeren en ze zich zorgen maakt over gestigmatiseerd en gestereotypeerd te worden omdat ze haar emoties niet onder controle heeft, kan deze ervaring haar geïnternaliseerde intersectionele stigma van hiv, minderheidsstress, SGM-status en het hebben van MH-problemen verergeren. In een dergelijke situatie is het implementeren van een kliniekbreed beleid gericht op slechts één dimensie (bijv. het ontwikkelen van SGM-vriendelijke registratieformulieren) of HCW-training gericht op één drijfveer (bijv. het ontmantelen van negatieve SGM-stereotypen) onwaarschijnlijk om haar betrokkenheid bij zorg te vergroten, omdat deze activiteiten, hoewel mogelijk nuttig, niet zijn afgestemd op haar ervaring. Activiteiten voor stigmavermindering zijn vaak sporadisch en worden zelden direct gekoppeld aan specifieke zorgen en ervaringen van MZH. Daarom is er een grote kloof in het ontwikkelen en testen van interventies die de zorgen van MZH direct kunnen koppelen aan de juiste activiteiten voor stigmavermindering.

Een review uit 2018 van activiteiten voor stigmavermindering voor hiv, MH-problemen en lichamelijke beperkingen toonde aan dat 99% van de interventies op intrapersoonlijk of interpersoonlijk niveau waren in plaats van op organisatorisch/structureel niveau. Dit komt overeen met andere reviews en recente oproepen voor multiniveau interventies. Omdat onderdrukkende structurele krachten intersectioneel stigma in stand houden, moeten interventies multiniveau zijn en verder gaan dan het intrapersoonlijke of interpersoonlijke niveau.

Digitale gezondheid kan nieuwe benaderingen vergemakkelijken om de bovengenoemde drie uitdagingen bij het beoordelen en aanpakken van intersectioneel stigma aan te pakken met behulp van evidence-based, multiniveau activiteiten die zijn afgestemd op de dimensies en drijfveren die het meest relevant zijn voor MZH. We hebben een digitale gezondheidstool ontwikkeld: INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) om hiv-zorg in ART-centra in Nepal te verbeteren. Deze tool is ontwikkeld met behulp van een mensgerichte vijfstappen design thinking-aanpak, die is gebaseerd op de principes van participatieve co-design en de perspectieven van eindgebruikers en begunstigden kan incorporeren om tools te ontwikkelen die kunnen helpen de problemen waarmee zij worden geconfronteerd aan te pakken. Deze tool is ontworpen om de aanpasbare drijfveren van stigma en discriminatie op meerdere niveaus aan te pakken. Op organisatieniveau zal INCLUDE routinematig stigma koppelen aan slechte hiv-uitkomsten, waardoor de relevantie en het belang ervan worden vergroot. INCLUDE zal ART-centra gemakkelijk toegankelijke hulpbronnen en strategieën voor stigmavermindering bieden. Op HCW-niveau zal het positief contact met gestigmatiseerde individuen vergemakkelijken en training geven gericht op misvattingen en negatieve stereotypen. Op cliëntniveau zal INCLUDE de identificatie van cliëntspecifieke stigmadrijfveren vergemakkelijken en een verbinding bieden met peers die steun en acceptatie kunnen bieden. INCLUDE zal toegang bieden tot evidence-based stressreductiestrategieën en doorverwijzingen naar zorgverleners die door lokale activisten zijn geïdentificeerd als ondersteunend en accepterend ten opzichte van gestigmatiseerde individuen. Door de paden te onderbreken waarlangs intersectioneel stigma de zorgbetrokkenheid vermindert, theoretiseren we dat onze multiniveau interventie hiv-uitkomsten zal verbeteren.

Het algemene doel van deze studie is het testen van een digitale gezondheidstool INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) om hiv-zorg in ART-centra in Nepal te verbeteren. Het specifieke doel van deze studie is het beoordelen van de acceptabiliteit en haalbaarheid van INCLUDE onder cliënten, HCW's en ART-centrumleiders in vier ART-centra.

Deze pilotstudie zal een eenarmig ontwerp gebruiken en zowel kwantitatieve als kwalitatieve gegevens verzamelen om de prestaties van de tool in real-world settings te evalueren. Deelnemers, inclusief MZH en HCW's, zullen worden geworven uit diverse ART-centra, met speciale aandacht voor vertegenwoordiging van gemarginaliseerde groepen, zoals Dalits en seksuele en gender-minderheden (SGM's). De studie zal gegevens verzamelen via enquêtes, app-gebruiksanalyses (paradata), diepte-interviews en focusgroepdiscussies. Deze combinatie van gegevensverzamelingsmethoden zal een uitgebreid begrip bieden van hoe de tool wordt gebruikt en waargenomen, waardoor verdere verfijning en potentiële opschaling van INCLUDE mogelijk wordt.