Desarrollo y Prueba de una Herramienta de Salud Digital para la Evaluación y Reducción del Estigma Interseccional a Múltiples Niveles y Múltiples Dimensiones (INCLUDE) para Mejorar la Atención del VIH en los Centros de TAR en Nepal (INCLUDE)

El estigma interseccional es una barrera generalizada para la atención que afecta de manera desproporcionada a las personas que viven con el VIH (PVVIH) y conduce a malos resultados clínicos. Si bien la comprensión del estigma interseccional sigue evolucionando, se basa en la interseccionalidad, una comprensión de larga data de que las fuerzas opresivas se cruzan para crear y mantener la desigualdad. Un gran desafío para alcanzar los objetivos 95-95-95 de ONUSIDA para 2025 es el persistente estigma interseccional que enfrentan las PVVIH que son marginadas y minorizadas debido a problemas de salud mental (SM), condición de minoría sexual y de género (MSG), raza y/o otras dimensiones. La relación entre estas dimensiones, el estigma interseccional y los resultados de salud es compleja. A nivel mundial, las poblaciones clave, que a menudo enfrentan estigma interseccional, tienen más probabilidades de infectarse con el VIH y menos probabilidades de iniciar TAR y lograr la supresión viral. Una revisión sistemática de 2021 encontró que la prevalencia de problemas de SM entre las PVVIH es del 28-62%. Las poblaciones marginadas, que a menudo enfrentan estrés minoritario, son aún más propensas a reportar problemas de SM, que están asociados con más estigma (superpuesto o interseccional) y malos resultados de salud. Por lo tanto, abordar el estigma interseccional es crucial para mejorar los resultados del VIH y la calidad de vida de las PVVIH.

El informe del VIH de 2023 del gobierno nepalí estimó que hay 30,000 PVVIH, el 93% de las cuales conoce su estado, y el 77% de las que fueron examinadas habían iniciado TAR. Sin embargo, solo el 54% de las PVVIH que reciben TAR había logrado la supresión de la carga viral (CV), y esta tasa ya era baja antes de la pandemia de COVID: 47% en 2018 y 45% en 2019. Estos datos destacan la importancia de aumentar la participación en la atención del VIH en Nepal. Aunque faltan estudios que evalúen directamente el estigma interseccional en Nepal, existe una alta prevalencia de estigma en las dimensiones relevantes del VIH, SM, MSG y casta minorizada Dalit en Nepal. En un estudio representativo a nivel nacional de 2022 (N=927), el estigma se destacó como un impulsor importante de la mala participación en la atención y la calidad de vida entre las PVVIH nepalíes. La prevalencia del estigma y la discriminación fue alta entre las MSG (22-30%), con un 19% reportando que los trabajadores de la salud (TS) eran la fuente. Entre las PVVIH que habían interrumpido el TAR en los últimos 12 meses, el 49% reportó el estigma como la razón principal (por ejemplo, miedo a que otros se enteren y mal trato por parte de los TS). Hemos descrito el papel del estigma MSG en el empeoramiento de los resultados del VIH en Nepal. La generalización del estigma por SM está bien documentada en Nepal, incluso por nuestro equipo, mostrando que los TS prácticamente no tienen formación formal en SM y a menudo desestiman a las personas con problemas de SM. La importancia de la SM se ve aún más elevada debido a las altas tasas de problemas de SM entre las PVVIH tanto a nivel mundial como en Nepal. Además, dado que solo el 10% de las personas con problemas de SM recibe algún tratamiento, esto permite que los problemas de SM persistan. Como tal, en consonancia con los objetivos de este estudio, existe una necesidad urgente de desarrollar y probar intervenciones que aborden el estigma del VIH, SM y otras dimensiones entre las PVVIH en países de ingresos bajos y medios (PIBM) como Nepal para lograr los objetivos de mejorar los resultados del VIH. A medida que crece el campo del estigma interseccional, hay tres grandes desafíos que buscamos abordar con nuestra intervención. Hay múltiples desafíos en la evaluación del estigma interseccional. Puede que no haya un enfoque estándar para medir algo tan complejo como el estigma interseccional, y han surgido varias recomendaciones. Primero, las evaluaciones deben ser multidimensionales capturando contribuciones dinámicas del VIH, SM y otras dimensiones como la condición MSG y/o raza (en Nepal, casta). Segundo, tanto los métodos cuantitativos como cualitativos son necesarios para capturar las experiencias complejas de las PVVIH mientras también se rastrean tendencias a nivel de sistemas. Tercero, las evaluaciones deben usarse rutinariamente dentro de la práctica clínica regular, tanto para la sostenibilidad a largo plazo como para abordar la falta de datos rutinarios de estigma en entornos clínicos. Si bien las evaluaciones deben ser multinivel (intrapersonal, interpersonal, organizacional y niveles superiores), deben incorporar las experiencias de las PVVIH. Finalmente, las evaluaciones deben ser accionables llevando directamente a intervenciones de reducción del estigma, y deben ser factibles de usar dentro de la práctica clínica regular.

Se han desarrollado muchas intervenciones para abordar el estigma, pero a menudo se centran en condiciones específicas (por ejemplo, contacto positivo con una persona con problemas de SM) y/o en un determinado impulsor (por ejemplo, capacitación de TS para mejorar la comodidad y competencia al trabajar con MSG), y funcionan en un nivel específico (por ejemplo, intervención a nivel de cliente para facilitar el acceso a pares). Sin embargo, dado que el estigma interseccional multidimensional es impulsado por múltiples impulsores que operan en múltiples niveles, un gran desafío es que las intervenciones de reducción del estigma rara vez están adaptadas y personalizadas a los impulsores, dimensiones y niveles de estigma que afectan a clientes individuales. Como ejemplo, de nuestras consultas en Nepal, si una PVVIH transgénero minorizada racialmente se siente culpable por su decisión de tomar hormonas porque están exacerbando su ansiedad y le preocupa ser estigmatizada y estereotipada por no tener sus emociones bajo control, esta experiencia puede empeorar su estigma interseccional internalizado por el VIH, estrés minoritario, condición MSG y tener problemas de SM. En tal situación, implementar una política a nivel de clínica dirigida a solo una dimensión (por ejemplo, desarrollar formularios de registro amigables con MSG) o capacitación de TS dirigida a un impulsor (por ejemplo, desmantelar estereotipos negativos de MSG) es poco probable que aumente su participación en la atención porque estas actividades, aunque potencialmente útiles, no están adaptadas a su experiencia. Las actividades de reducción del estigma a menudo son esporádicas y rara vez están directamente vinculadas a preocupaciones y experiencias específicas de las PVVIH. Como tal, existe una gran brecha en el desarrollo y prueba de intervenciones que puedan vincular directamente las preocupaciones de las PVVIH con las actividades de reducción del estigma apropiadas.

Una revisión de 2018 de actividades de reducción del estigma para VIH, problemas de SM y discapacidades físicas encontró que el 99% de las intervenciones estaban a nivel intrapersonal o interpersonal en lugar de a niveles organizacionales/estructurales. Esto es consistente con otras revisiones y llamados recientes a intervenciones multinivel. Dado que las fuerzas estructurales opresivas sostienen el estigma interseccional, las intervenciones deben ser multinivel y expandirse más allá de los niveles intrapersonal o interpersonal.

La salud digital puede facilitar enfoques novedosos para abordar los tres desafíos mencionados anteriormente en la evaluación y abordaje del estigma interseccional utilizando actividades basadas en evidencia y multinivel que están adaptadas a las dimensiones e impulsores más relevantes para las PVVIH. Hemos desarrollado una herramienta de salud digital INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) para mejorar la atención del VIH en los centros de TAR en Nepal. Esta herramienta fue desarrollada utilizando un enfoque de pensamiento de diseño centrado en el humano de cinco pasos, que se basa en los principios de codiseño participativo y puede incorporar las perspectivas de los usuarios finales y beneficiarios para desarrollar herramientas que puedan ayudar a abordar los problemas que enfrentan. Esta herramienta está diseñada para abordar los impulsores modificables del estigma y la discriminación en múltiples niveles. A nivel organizacional, INCLUDE vinculará rutinariamente el estigma con los malos resultados del VIH, mejorando su relevancia e importancia. INCLUDE proporcionará a los centros de TAR recursos y estrategias de reducción del estigma fácilmente accesibles. A nivel de TS, facilitará el contacto positivo con individuos estigmatizados y brindará capacitación dirigida a conceptos erróneos y estereotipos negativos. A nivel de cliente, INCLUDE facilitará la identificación de impulsores de estigma específicos del cliente y proporcionará una conexión con pares que puedan brindar apoyo y aceptación. INCLUDE proporcionará acceso a estrategias de reducción del estrés basadas en evidencia y derivaciones a proveedores que han sido identificados por activistas locales como solidarios y aceptantes de individuos estigmatizados. Al interrumpir las vías a través de las cuales el estigma interseccional reduce la participación en la atención, teorizamos que nuestra intervención multinivel mejorará los resultados del VIH.

El objetivo general de este estudio es probar una herramienta de salud digital INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) para mejorar la atención del VIH en los centros de TAR en Nepal. El objetivo específico de este estudio es evaluar la aceptabilidad y factibilidad de INCLUDE entre clientes, TS y responsables de centros de TAR en cuatro centros de TAR.

Este ensayo piloto utilizará un diseño de un solo brazo y recopilará datos tanto cuantitativos como cualitativos para evaluar el rendimiento de la herramienta en entornos del mundo real. Los participantes, incluidas PVVIH y TS, serán reclutados de diversos centros de TAR, con un enfoque particular en garantizar la representación de grupos marginados, como Dalits y minorías sexuales y de género (MSG). El estudio recopilará datos a través de encuestas, análisis de uso de la aplicación (paradatos), entrevistas en profundidad y discusiones de grupos focales. Esta combinación de métodos de recopilación de datos proporcionará una comprensión integral de cómo se usa y percibe la herramienta, permitiendo un mayor refinamiento y la posible ampliación de INCLUDE.