Kehitetään ja testataan digitaalista terveydenhoitotyökalua monitasoiseen ja moniulotteiseen leimautumisen arviointiin ja vähentämiseen (INCLUDE) HIV-hoidon parantamiseksi ART-keskuksissa Nepalissa (INCLUDE)

Intersektionaalinen stigma on laajalle levinnyt este hoidolle, joka vaikuttaa suhteettoman paljon HIV:ää sairastaviin (PLWH) ja johtaa heikkoihin kliinisiin tuloksiin. Vaikka intersektionaalisen stigmat ymmärtäminen on edelleen kehittymässä, se perustuu intersektionaalisuuteen, pitkään vallinneeseen käsitykseen siitä, että sortavat voimat leikkaavat luodakseen ja ylläpitääkseen epätasa-arvoa. Suuri haaste saavuttaa vuoden 2025 UNAIDS:n 95-95-95-tavoitteet on HIV:ää sairastavien kohdattu jatkuva intersektionaalinen stigma, joita syrjitään ja vähemmistöön asetetaan mielenterveysongelmien, seksuaali- ja sukupuolivähemmistöaseman, rodun ja/tai muiden ulottuvuuksien vuoksi. Näiden ulottuvuuksien, intersektionaalisen stigmat ja terveystulosten välinen suhde on monimutkainen. Maailmanlaajuisesti avainväestöt, jotka usein kohtaavat intersektionaalista stigmaa, sairastuvat todennäköisemmin HIV:ään ja aloittavat harvemmin ART:n ja saavuttavat viruksen tukahduttamisen. Vuoden 2021 systemaattinen katsaus havaitsi mielenterveysongelmien esiintyvyyden HIV:ää sairastavien keskuudessa olevan 28-62 %. Syrijätyt väestöt, jotka usein kohtaavat vähemmistöstressiä, raportoivat vielä todennäköisemmin mielenterveysongelmia, jotka liittyvät lisääntyneeseen (kerrostuneeseen tai leikkaavaan) stigmaan ja heikkoihin terveystuloksiin. Siksi intersektionaalisen stigmat käsittely on ratkaisevan tärkeää HIV-tulosten ja HIV:ää sairastavien elämänlaadun parantamiseksi.

Nepalin hallituksen vuoden 2023 HIV-raportti arvioi, että maassa on 30 000 HIV:ää sairastavaa, joista 93 % on tietoisia tilastaan ja 77 % testeistä aloitti ART:n. Kuitenkin vain 54 % ART:ta saaneista HIV:ää sairastavista oli saavuttanut viruskuorman (VL) tukahduttamisen, ja tämä määrä oli alhainen jo ennen COVID-pandemiaa: 47 % vuonna 2018 ja 45 % vuonna 2019. Nämä tiedot korostavat HIV-hoidon sitoutumisen lisäämisen tärkeyttä Nepalissa. Vaikka Nepalissa on vähän tutkimuksia, jotka suoraan arvioisivat intersektionaalista stigmaa, stigmaa esiintyy paljolti HIV:n, mielenterveyden, seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen ja dalit-vähemmistökastin relevanttien ulottuvuuksien osalta Nepalissa. Kansallisesti edustavassa vuoden 2022 tutkimuksessa (N=927) stigmaa korostettiin tärkeänä tekijänä huonon hoidon sitoutumisen ja elämänlaadun osalta nepalilaisilla HIV:ää sairastavilla. Stigman ja syrjinnän esiintyvyys oli korkea seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen keskuudessa (22-30 %), ja 19 % raportoi terveydenhuollon työntekijöiden (HCW) olevan lähde. HIV:ää sairastavien keskuudessa, jotka olivat keskeyttäneet ART:n viimeisten 12 kuukauden aikana, 49 % raportoi stigmat pääsyyksi (esim. pelko siitä, että muut saavat tietää, ja huono kohtelu terveydenhuollon työntekijöiltä). Olemme kuvanneet seksuaali- ja sukupuolivähemmistöstigman roolia HIV-tulosten heikentymisessä Nepalissa. Mielenterveysstigman laajuus on hyvin dokumentoitu Nepalissa, myös tiimimme toimesta, osoittaen, että terveydenhuollon työntekijöillä ei käytännössä ole muodollista mielenterveyskoulutusta ja he usein vähättelevät mielenterveysongelmista kärsiviä ihmisiä. Mielenterveyden tärkeys korostuu entisestään korkeiden mielenterveysongelmien määrien vuoksi HIV:ää sairastavien keskuudessa sekä maailmanlaajuisesti että Nepalissa. Lisäksi, koska vain 10 % mielenterveysongelmista kärsivistä saa mitään hoitoa, tämä mahdollistaa mielenterveysongelmien jatkumisen. Täten, tämän tutkimuksen tavoitteiden mukaisesti, on kiireellinen tarve kehittää ja testata interventioita, jotka käsittelevät HIV:stä, mielenterveydestä ja muista ulottuvuuksista johtuvaa stigmaa HIV:ää sairastavien keskuudessa matalan ja keskitason tulotasoisten maiden (LMIC) kuten Nepalin kaltaisissa maissa parannettujen HIV-tulosten tavoitteiden saavuttamiseksi. Intersektionaalisen stigmat tutkimuksen kasvaessa on kolme suurta haastetta, joita pyrimme käsittelemään interventiollamme. Intersektionaalisen stigmat arvioinnissa on useita haasteita. Ei välttämättä ole standardoitua lähestymistapaa mitata jotain niin monimutkaista kuin intersektionaalista stigmaa, ja useita suosituksia on noussut esiin. Ensinnäkin arvioinnin tulee olla moniulotteinen ottamalla huomioon dynaamiset panokset HIV:stä, mielenterveydestä ja muista ulottuvuuksista kuten seksuaali- ja sukupuolivähemmistöasemasta ja/tai rodusta (Nepalissa kastista). Toiseksi sekä kvantitatiiviset että kvalitatiiviset menetelmät ovat tarpeen tallentaakseen HIV:ää sairastavien monimutkaiset kokemukset samalla seuraten trendejä järjestelmätasolla. Kolmanneksi arviointeja tulisi käyttää säännöllisesti tavallisessa kliinisessä käytännössä sekä pitkän aikavälin kestävyyden vuoksi että käsitelläkseen klinikoilta puuttuvia rutiininomaisia stigma-tietoja. Vaikka arviointien tulee olla monitasoisia (intrapersoonalliset, interpersoonalliset, organisaatio- ja korkeammat tasot), niiden on sisällytettävä HIV:ää sairastavien kokemukset. Lopuksi arviointien tulisi olla toiminnallisia johtaen suoraan stigmat vähentämisen interventioihin, ja niiden on oltava käytettävissä tavallisessa kliinisessä käytännössä.

Monia interventioita on kehitetty stigmat käsittelemiseksi, mutta ne keskittyvät usein tiettyihin olosuhteisiin (esim. positiivinen kontakti mielenterveysongelmista kärsivään henkilöön) ja/tai tiettyyn tekijään (esim. terveydenhuollon työntekijöiden koulutus parantamaan mukavuutta ja pätevyyttä seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen kanssa työskennellessä) ja toimivat tietyllä tasolla (esim. asiakastason interventio helpottamaan vertaistukeen pääsyä). Kuitenkin, koska moniulotteista intersektionaalista stigmaa ajavat monet tekijät, jotka toimivat useilla tasoilla, suuri haaste on se, että stigmat vähentämisen interventioita harvoin räätälöidään ja mukautetaan niihin stigmaa aiheuttaviin tekijöihin, ulottuvuuksiin ja tasoihin, jotka vaikuttavat yksittäisiin asiakkaihin. Esimerkiksi nepalilaisista konsultaatiomme perusteella, jos rodullisesti vähemmistöön kuuluva transsukupuolinen HIV:ää sairastava kokee syyllisyyttä hormonien ottamisesta, koska ne pahentavat hänen ahdistustaan ja hän on huolissaan stigmatisoinnista ja stereotypioista, koska hänen tunteensa eivät ole hallinnassa, tämä kokemus voi pahentaa hänen sisäistettyä intersektionaalista stigmaa HIV:stä, vähemmistöstressistä, seksuaali- ja sukupuolivähemmistöasemasta ja mielenterveysongelmista. Tällaisessa tilanteessa klinikan laajuisen politiikan toteuttaminen, joka kohdistuu vain yhteen ulottuvuuteen (esim. seksuaali- ja sukupuolivähemmistöystävällisten rekisteröintilomakkeiden kehittäminen) tai terveydenhuollon työntekijöiden koulutus, joka kohdistuu yhteen tekijään (esim. negatiivisten seksuaali- ja sukupuolivähemmistöstereotypioiden purkaminen), ei todennäköisesti lisää hänen sitoutumistaan hoitoon, koska nämä toimet, vaikka mahdollisesti hyödyllisiä, eivät ole räätälöity hänen kokemukselleen. Stigmat vähentämisen toimet ovat usein satunnaisia eivätkä harvoin suoraan linkittyneet HIV:ää sairastavien erityisiin huoliin ja kokemuksiin. Täten on suuri aukko kehittää ja testata interventioita, jotka voivat suoraan linkittää HIV:ää sairastavien huolenaiheet sopiviin stigmat vähentämisen toimiin.

Vuoden 2018 katsaus stigmat vähentämisen toimenpiteistä HIV:lle, mielenterveysongelmille ja fyysisille vammoille havaitsi, että 99 % interventioista oli intrapersoonallisella tai interpersoonallisella tasolla organisaatio-/rakenteellisen tason sijaan. Tämä on yhteneväistä muiden katsausten ja viimeaikaisten puheiden monitasoisista interventioista. Koska sortavat rakenteelliset voimat ylläpitävät intersektionaalista stigmaa, interventioiden on oltava monitasoisia ja laajennettava intrapersoonallisen tai interpersoonallisen tason ulkopuolelle.

Digitaalinen terveys voi helpottaa uusia lähestymistapoja edellä mainittujen kolmen haasteen käsittelemiseksi intersektionaalisen stigmat arvioinnissa ja käsittelyssä käyttäen näyttöön perustuvia, monitasoisia toimia, jotka on räätälöity HIV:ää sairastaville tärkeimpiin ulottuvuuksiin ja tekijöihin. Olemme kehittäneet digitaalisen terveystyökalun INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) parantaaksemme HIV-hoitoa Nepalin ART-keskuksissa. Tämä työkalu kehitettiin ihmislähtöisellä viisivaiheisella suunnittelun ajattelutavalla, joka perustuu osallistavan yhteissuunnittelun periaatteisiin ja voi sisällyttää loppukäyttäjien ja hyötyjien näkökulmat kehittääkseen työkaluja, jotka voivat auttaa heidän kohtaamiensa ongelmien käsittelyssä. Tämä työkalu on suunniteltu käsittelemään muokattavia stigmaa ja syrjintää aiheuttavia tekijöitä useilla tasoilla. Organisaatiotasolla INCLUDE linkittää säännöllisesti stigmaan huonot HIV-tulokset, vahvistaen sen näkyvyyttä ja tärkeyttä. INCLUDE tarjoaa ART-keskuksille helposti saatavilla olevia stigmat vähentämisen resursseja ja strategioita. Terveydenhuollon työntekijöiden tasolla se helpottaa positiivista kontaktia stigmatisoituihin henkilöihin ja tarjoaa koulutusta väärinkäsityksiin ja negatiivisiin stereotypioihin kohdistuen. Asiakastasolla INCLUDE helpottaa asiakaskohtaisten stigmaa aiheuttavien tekijöiden tunnistamista ja tarjoaa yhteyden vertaisiin, jotka voivat tarjota tukea ja hyväksyntää. INCLUDE tarjoaa pääsyn näyttöön perustuviin stressin vähentämisen strategioihin ja lähetteisiin palveluntarjoajiin, jotka paikallisten aktivistien mukaan ovat tukevia ja hyväksyviä stigmatisoituja henkilöitä kohtaan. Keskeyttämällä polut, joilla intersektionaalinen stigma vähentää hoidon sitoutumista, teoretisoimme, että monitasoinen interventiomme parantaa HIV-tuloksia.

Tämän tutkimuksen yleinen tavoite on testata digitaalista terveystyökalua INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) parantaaksemme HIV-hoitoa Nepalin ART-keskuksissa. Tämän tutkimuksen erityinen tavoite on arvioida INCLUDE:n hyväksyttävyyttä ja toteutettavuutta asiakkaille, terveydenhuollon työntekijöille ja ART-keskusten johtajille neljässä ART-keskuksessa.

Tämä pilottitutkimus käyttää yksihaarakuviota ja kerää sekä kvantitatiivisia että kvalitatiivisia tietoja arvioidakseen työkalun suorituskykyä todellisissa olosuhteissa. Osallistujat, mukaan lukien HIV:ää sairastavat ja terveydenhuollon työntekijät, rekrytoidaan erilaisista ART-keskuksista erityisesti varmistaen syrjittyjen ryhmien, kuten dalitien ja seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen (SGM), edustuksen. Tutkimus kerää tietoja kyselyiden, sovelluksen käyttöanalytiikan (paradata), syvähaastatteluiden ja fokusryhmäkeskustelujen kautta. Tämä tietojen keräämismenetelmien yhdistelmä tarjoaa kattavan ymmärryksen siitä, kuinka työkalua käytetään ja koetaan, mahdollistaen INCLUDE:n jatkokehityksen ja mahdollisen laajentamisen.