Desenvolvimento e Teste de uma Ferramenta Digital de Saúde para Avaliação e Redução do Estigma Interseccional a Múltiplos Níveis e em Múltiplas Dimensões (INCLUDE) para Melhorar os Cuidados de VIH nos Centros de TARV no Nepal (INCLUDE)

O estigma interseccional é uma barreira generalizada aos cuidados de saúde que afeta desproporcionadamente as pessoas que vivem com VIH (PVVIH) e leva a resultados clínicos desfavoráveis. Embora a compreensão do estigma interseccional ainda esteja em evolução, baseia-se na interseccionalidade, uma compreensão de longa data de que forças opressivas se intersetam para criar e manter desigualdades. Um grande desafio para alcançar os objetivos 95-95-95 da ONUSIDA para 2025 é o estigma interseccional persistente enfrentado pelas PVVIH que são marginalizadas e minorizadas devido a problemas de saúde mental (SM), estatuto de minoria sexual e de género (MSG), raça e/ou outras dimensões. A relação entre estas dimensões, o estigma interseccional e os resultados de saúde é complexa. Globalmente, as populações-chave, que frequentemente enfrentam estigma interseccional, têm maior probabilidade de serem infetadas pelo VIH e menor probabilidade de iniciar TARV e alcançar a supressão viral. Uma revisão sistemática de 2021 constatou que a prevalência de problemas de SM entre as PVVIH era de 28-62%. As populações marginalizadas, que frequentemente enfrentam stress minoritário, são ainda mais propensas a reportar problemas de SM, que estão associados a estigma adicional (em camadas ou interseccional) e a resultados de saúde desfavoráveis. Portanto, abordar o estigma interseccional é crucial para melhorar os resultados do VIH e a qualidade de vida das PVVIH.

O relatório do VIH do governo nepalês de 2023 estimou que existem 30.000 PVVIH, das quais 93% estão cientes do seu estatuto, e 77% das que foram testadas iniciaram TARV. No entanto, apenas 54% das PVVIH a receber TARV tinham alcançado a supressão da carga viral (CV), e esta taxa já era baixa antes da pandemia de COVID: 47% em 2018 e 45% em 2019. Estes dados destacam a importância de aumentar o envolvimento nos cuidados de VIH no Nepal. Embora faltem estudos que avaliem diretamente o estigma interseccional no Nepal, existe uma elevada prevalência de estigma nas dimensões relevantes do VIH, SM, MSG e casta minoritária Dalit no Nepal. Num estudo nacionalmente representativo de 2022 (N=927), o estigma foi destacado como um fator importante de mau envolvimento nos cuidados e de baixa qualidade de vida entre as PVVIH nepalesas. A prevalência de estigma e discriminação foi elevada entre os MSG (22-30%), com 19% a reportar que os profissionais de saúde (PS) eram a fonte. Entre as PVVIH que interromperam a TARV nos últimos 12 meses, 49% reportaram o estigma como a principal razão (por exemplo, medo de outros descobrirem e mau tratamento por parte dos PS). Descrevemos o papel do estigma MSG no agravamento dos resultados do VIH no Nepal. A generalização do estigma de SM está bem documentada no Nepal, inclusive pela nossa equipa, mostrando que os PS praticamente não têm formação formal em SM e são frequentemente desdenhosos com pessoas com problemas de SM. A importância da SM é ainda mais elevada devido às elevadas taxas de problemas de SM entre as PVVIH, tanto globalmente como no Nepal. Além disso, como apenas 10% das pessoas com problemas de SM recebem algum tratamento, isto permite que os problemas de SM persistam. Assim, de acordo com os objetivos deste estudo, há uma necessidade urgente de desenvolver e testar intervenções que abordem o estigma do VIH, SM e outras dimensões entre as PVVIH em países de baixo e médio rendimento (PBMR), como o Nepal, para alcançar os objetivos de melhoria dos resultados do VIH. À medida que o campo do estigma interseccional cresce, existem três grandes desafios que procuramos abordar com a nossa intervenção. Existem múltiplos desafios na avaliação do estigma interseccional. Pode não haver uma abordagem padrão para medir algo tão complexo como o estigma interseccional, e várias recomendações surgiram. Primeiro, as avaliações precisam de ser multidimensionais, captando contribuições dinâmicas do VIH, SM e outras dimensões, como o estatuto MSG e/ou raça (no Nepal, casta). Segundo, são necessários métodos quantitativos e qualitativos para captar as experiências complexas das PVVIH, ao mesmo tempo que se acompanham tendências ao nível do sistema. Terceiro, as avaliações devem ser usadas rotineiramente na prática clínica regular, tanto para sustentabilidade a longo prazo como para abordar a falta de dados rotineiros de estigma dos contextos clínicos. Embora as avaliações precisem de ser multiníveis (intrapessoal, interpessoal, organizacional e níveis superiores), devem incorporar as experiências das PVVIH. Finalmente, as avaliações devem ser acionáveis, levando diretamente a intervenções de redução do estigma, e precisam de ser viáveis para usar na prática clínica regular.

Muitas intervenções foram desenvolvidas para abordar o estigma, mas frequentemente focam-se em condições específicas (por exemplo, contacto positivo com uma pessoa com problemas de SM) e/ou num determinado fator (por exemplo, formação de PS para melhorar o conforto e competência no trabalho com MSG), e atuam a um nível específico (por exemplo, intervenção ao nível do cliente para facilitar o acesso a pares). No entanto, como o estigma interseccional multidimensional é impulsionado por múltiplos fatores que atuam a múltiplos níveis, um grande desafio é que as intervenções de redução do estigma raramente são adaptadas e personalizadas aos fatores, dimensões e níveis de estigma que afetam clientes individuais. Como exemplo, das nossas consultas no Nepal, se uma PVVIH transgénero racialmente minoritizada se sente culpada pela sua decisão de tomar hormonas porque estas estão a exacerbar a sua ansiedade e ela está preocupada em ser estigmatizada e estereotipada por não ter as suas emoções sob controlo, esta experiência pode agravar o seu estigma interseccional internalizado do VIH, stress minoritário, estatuto MSG e ter problemas de SM. Numa situação destas, implementar uma política a nível da clínica visando apenas uma dimensão (por exemplo, desenvolver formulários de registo favoráveis aos MSG) ou formação de PS visando um fator (por exemplo, desmantelar estereótipos negativos de MSG) é improvável que aumente o seu envolvimento nos cuidados, porque estas atividades, embora potencialmente úteis, não são adaptadas à sua experiência. As atividades de redução do estigma são frequentemente esporádicas e raramente estão diretamente ligadas a preocupações e experiências específicas das PVVIH. Assim, existe uma grande lacuna no desenvolvimento e teste de intervenções que possam ligar diretamente as preocupações das PVVIH com as atividades apropriadas de redução do estigma.

Uma revisão de 2018 das atividades de redução do estigma para VIH, problemas de SM e deficiências físicas constatou que 99% das intervenções eram a níveis intrapessoais ou interpessoais, em vez de a níveis organizacionais/estruturais. Isto é consistente com outras revisões e apelos recentes para intervenções multinível. Como forças estruturais opressivas sustentam o estigma interseccional, as intervenções precisam de ser multinível e expandir-se para além dos níveis intrapessoal ou interpessoal.

A saúde digital pode facilitar abordagens inovadoras para abordar os três desafios mencionados na avaliação e abordagem do estigma interseccional, usando atividades baseadas em evidências, multinível, que são adaptadas às dimensões e fatores mais relevantes para as PVVIH. Desenvolvemos uma ferramenta de saúde digital INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) para melhorar os cuidados de VIH nos centros de TARV no Nepal. Esta ferramenta foi desenvolvida usando uma abordagem de design thinking centrada no ser humano em cinco etapas, que se baseia nos princípios de codesign participativo e pode incorporar as perspetivas dos utilizadores finais e beneficiários para desenvolver ferramentas que possam ajudar a abordar os problemas que enfrentam. Esta ferramenta foi concebida para abordar os fatores modificáveis de estigma e discriminação a múltiplos níveis. Ao nível organizacional, o INCLUDE irá ligar rotineiramente o estigma a maus resultados do VIH, aumentando a sua saliência e importância. O INCLUDE irá fornecer aos centros de TARV recursos e estratégias de redução do estigma facilmente acessíveis. Ao nível dos PS, irá facilitar o contacto positivo com indivíduos estigmatizados e fornecer formação visando conceções erradas e estereótipos negativos. Ao nível do cliente, o INCLUDE irá facilitar a identificação de fatores de estigma específicos do cliente e fornecer uma ligação com pares que possam fornecer apoio e aceitação. O INCLUDE irá fornecer acesso a estratégias baseadas em evidências de redução do stress e encaminhamentos para prestadores que foram identificados por ativistas locais como sendo solidários e aceitantes de indivíduos estigmatizados. Ao interromper os caminhos através dos quais o estigma interseccional reduz o envolvimento nos cuidados, teorizamos que a nossa intervenção multinível irá melhorar os resultados do VIH.

O objetivo geral deste estudo é testar uma ferramenta de saúde digital INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) para melhorar os cuidados de VIH nos centros de TARV no Nepal. O objetivo específico deste estudo é avaliar a aceitabilidade e viabilidade do INCLUDE entre clientes, PS e responsáveis de centros de TARV em quatro centros de TARV.

Este ensaio piloto usará um design de braço único e irá recolher dados quantitativos e qualitativos para avaliar o desempenho da ferramenta em contextos do mundo real. Os participantes, incluindo PVVIH e PS, serão recrutados de diversos centros de TARV, com um foco particular em garantir representação de grupos marginalizados, como Dalits e minorias sexuais e de género (MSG). O estudo irá recolher dados através de inquéritos, análise de uso da aplicação (paradados), entrevistas em profundidade e discussões em grupos focais. Esta combinação de métodos de recolha de dados proporcionará uma compreensão abrangente de como a ferramenta é usada e percecionada, permitindo um maior refinamento e potencial expansão do INCLUDE.