Sviluppo e Test di uno Strumento di Salute Digitale per la Valutazione e la Riduzione dello Stigma Intersezionale a Livelli e Dimensioni Multiple (INCLUDE) per Migliorare l'Assistenza HIV nei Centri ART in Nepal (INCLUDE)

Lo stigma intersezionale è una barriera pervasiva alle cure che colpisce in modo sproporzionato le persone che convivono con l'HIV (PLWH) e porta a scarsi risultati clinici. Sebbene la comprensione dello stigma intersezionale sia ancora in evoluzione, si basa sull'intersezionalità, una comprensione di lunga data secondo cui le forze oppressive si intersecano per creare e mantenere l'ineguaglianza. Una sfida importante per raggiungere gli obiettivi 95-95-95 dell'UNAIDS del 2025 è lo stigma intersezionale persistente affrontato dalle PLWH che sono emarginate e minorizzate a causa di problemi di salute mentale (MH), status di minoranza sessuale e di genere (SGM), razza e/o altre dimensioni. La relazione tra queste dimensioni, lo stigma intersezionale e i risultati di salute è complessa. A livello globale, le popolazioni chiave, che spesso affrontano uno stigma intersezionale, hanno maggiori probabilità di contrarre l'HIV e minori probabilità di iniziare la TAR e raggiungere la soppressione virale. Una revisione sistematica del 2021 ha rilevato che la prevalenza di problemi di MH tra le PLWH è del 28-62%. Le popolazioni emarginate, che spesso affrontano stress da minoranza, hanno ancora maggiori probabilità di segnalare problemi di MH, che sono associati a ulteriore stigma (stratificato o intersecante) e scarsi risultati di salute. Pertanto, affrontare lo stigma intersezionale è cruciale per migliorare i risultati dell'HIV e la qualità della vita delle PLWH.

Il rapporto sull'HIV del governo nepalese del 2023 ha stimato che ci sono 30.000 PLWH, il 93% delle quali è a conoscenza del proprio stato, e il 77% di quelle testate aveva iniziato la TAR. Tuttavia, solo il 54% delle PLWH che ricevono TAR aveva raggiunto la soppressione della carica virale (VL), e questo tasso era basso anche prima della pandemia di COVID: 47% nel 2018 e 45% nel 2019. Questi dati evidenziano l'importanza di aumentare l'impegno nelle cure per l'HIV in Nepal. Sebbene manchino studi che valutino direttamente lo stigma intersezionale in Nepal, c'è un'alta prevalenza di stigma nelle dimensioni rilevanti dell'HIV, MH, SGM e casta minorizzata Dalit in Nepal. In uno studio rappresentativo a livello nazionale del 2022 (N=927), lo stigma è stato evidenziato come un importante fattore trainante del scarso impegno nelle cure e della qualità della vita tra le PLWH nepalesi. La prevalenza di stigma e discriminazione era alta tra gli SGM (22-30%), con il 19% che segnalava che gli operatori sanitari (HCW) erano la fonte. Tra le PLWH che avevano interrotto la TAR negli ultimi 12 mesi, il 49% ha segnalato lo stigma come ragione principale (ad esempio, paura che altri lo scoprano e trattamento scadente da parte degli HCW). Abbiamo descritto il ruolo dello stigma SGM nel peggiorare i risultati dell'HIV in Nepal. La pervasività dello stigma MH è ben documentata in Nepal, incluso dal nostro team, mostrando che gli HCW non hanno praticamente alcuna formazione formale in MH e spesso minimizzano le persone con problemi di MH. L'importanza della MH è ulteriormente elevata a causa degli alti tassi di problemi di MH tra le PLWH sia a livello globale che in Nepal. Inoltre, poiché solo il 10% delle persone con problemi di MH riceve qualsiasi trattamento, ciò consente ai problemi di MH di persistere. Come tale, in linea con gli obiettivi di questo studio, c'è un urgente bisogno di sviluppare e testare interventi che affrontino lo stigma da HIV, MH e altre dimensioni tra le PLWH nei paesi a basso e medio reddito (LMIC) come il Nepal per raggiungere gli obiettivi di migliori risultati dell'HIV. Man mano che il campo dello stigma intersezionale cresce, ci sono tre grandi sfide che cerchiamo di affrontare con il nostro intervento. Ci sono molteplici sfide nel valutare lo stigma intersezionale. Potrebbe non esserci un approccio standard per misurare qualcosa di così complesso come lo stigma intersezionale, e sono emerse diverse raccomandazioni. In primo luogo, le valutazioni devono essere multidimensionali catturando contributi dinamici da HIV, MH e altre dimensioni come lo status SGM e/o la razza (in Nepal, la casta). In secondo luogo, sia i metodi quantitativi che qualitativi sono necessari per catturare le esperienze complesse delle PLWH mentre si tracciano anche le tendenze a livello di sistema. In terzo luogo, le valutazioni dovrebbero essere utilizzate di routine nella pratica clinica regolare, sia per la sostenibilità a lungo termine sia per affrontare la mancanza di dati di stigma di routine dagli ambienti clinici. Sebbene le valutazioni debbano essere multilivello (intrapersonale, interpersonale, organizzativo e livelli superiori), devono incorporare le esperienze delle PLWH. Infine, le valutazioni dovrebbero essere azionabili portando direttamente a interventi di riduzione dello stigma, e devono essere fattibili da utilizzare nella pratica clinica regolare.

Sono stati sviluppati molti interventi per affrontare lo stigma, ma spesso si concentrano su condizioni specifiche (ad esempio, contatto positivo con una persona con problemi di MH) e/o su un determinato fattore trainante (ad esempio, formazione HCW per migliorare il comfort e la competenza nel lavorare con SGM), e lavorano a un livello specifico (ad esempio, intervento a livello di cliente per facilitare l'accesso ai pari). Tuttavia, poiché lo stigma intersezionale multidimensionale è guidato da molteplici fattori trainanti che operano a molteplici livelli, una sfida importante è che gli interventi di riduzione dello stigma sono raramente personalizzati e adattati ai fattori trainanti, dimensioni e livelli dello stigma che influenzano i singoli clienti. Ad esempio, dalle nostre consultazioni in Nepal, se una PLWH transgender minorizzata razzialmente si sente in colpa per la sua decisione di assumere ormoni perché stanno esacerbando la sua ansia ed è preoccupata di essere stigmatizzata e stereotipata per non avere le sue emozioni sotto controllo, questa esperienza potrebbe peggiorare il suo stigma intersezionale interiorizzato da HIV, stress da minoranza, status SGM e avere problemi di MH. In una situazione del genere, implementare una politica a livello di clinica mirata a una sola dimensione (ad esempio, sviluppare moduli di registrazione SGM-friendly) o la formazione HCW mirata a un fattore trainante (ad esempio, smantellare stereotipi SGM negativi) è improbabile che aumenti il suo impegno nelle cure perché queste attività, sebbene potenzialmente utili, non sono personalizzate sulla sua esperienza. Le attività di riduzione dello stigma sono spesso sporadiche e raramente sono direttamente collegate a preoccupazioni ed esperienze specifiche delle PLWH. Come tale, c'è un grande divario nello sviluppo e nel test di interventi che possano collegare direttamente le preoccupazioni delle PLWH con le appropriate attività di riduzione dello stigma.

Una revisione del 2018 delle attività di riduzione dello stigma per HIV, problemi di MH e disabilità fisiche ha rilevato che il 99% degli interventi erano a livelli intrapersonali o interpersonali piuttosto che a livelli organizzativi/strutturali. Ciò è coerente con altre revisioni e recenti appelli per interventi multilivello. Poiché le forze strutturali oppressive sostengono lo stigma intersezionale, gli interventi devono essere multilivello e espandersi oltre i livelli intrapersonali o interpersonali.

La salute digitale può facilitare approcci innovativi per affrontare le tre sfide sopra menzionate nella valutazione e nell'affrontare lo stigma intersezionale utilizzando attività multilivello basate sull'evidenza che sono personalizzate sulle dimensioni e sui fattori trainanti più rilevanti per le PLWH. Abbiamo sviluppato uno strumento di salute digitale INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) per migliorare le cure per l'HIV nei centri TAR in Nepal. Questo strumento è stato sviluppato utilizzando un approccio di design thinking umano-centrico in cinque fasi, che si basa sui principi della co-progettazione partecipativa e può incorporare le prospettive degli utenti finali e dei beneficiari per sviluppare strumenti che possano aiutare ad affrontare i problemi che affrontano. Questo strumento è progettato per affrontare i fattori trainanti modificabili dello stigma e della discriminazione a più livelli. A livello organizzativo, INCLUDE collegherà di routine lo stigma con scarsi risultati dell'HIV, migliorandone la salienza e l'importanza. INCLUDE fornirà ai centri TAR risorse e strategie di riduzione dello stigma facilmente accessibili. A livello HCW, faciliterà il contatto positivo con individui stigmatizzati e fornirà formazione mirata a idee sbagliate e stereotipi negativi. A livello di cliente, INCLUDE faciliterà l'identificazione dei fattori trainanti dello stigma specifici del cliente e fornirà una connessione con pari che possono fornire supporto e accettazione. INCLUDE fornirà accesso a strategie di riduzione dello stress basate sull'evidenza e referral a fornitori che sono stati identificati dagli attivisti locali come supportivi e accettanti degli individui stigmatizzati. Interrompendo i percorsi attraverso i quali lo stigma intersezionale riduce l'impegno nelle cure, teorizziamo che il nostro intervento multilivello migliorerà i risultati dell'HIV.

L'obiettivo generale di questo studio è testare uno strumento di salute digitale INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) per migliorare le cure per l'HIV nei centri TAR in Nepal. L'obiettivo specifico di questo studio è valutare l'accettabilità e la fattibilità di INCLUDE tra clienti, HCW e responsabili dei centri TAR in quattro centri TAR.

Questa sperimentazione pilota utilizzerà un disegno a braccio singolo e raccoglierà sia dati quantitativi che qualitativi per valutare le prestazioni dello strumento in contesti reali. I partecipanti, inclusi PLWH e HCW, saranno reclutati da centri TAR diversi, con un particolare focus sull'assicurare la rappresentanza di gruppi emarginati, come Dalit e minoranze sessuali e di genere (SGM). Lo studio raccoglierà dati attraverso sondaggi, analisi di utilizzo dell'app (paradata), interviste approfondite e discussioni di gruppo focalizzate. Questa combinazione di metodi di raccolta dati fornirà una comprensione completa di come lo strumento viene utilizzato e percepito, consentendo un ulteriore perfezionamento e una potenziale scalabilità di INCLUDE.