Utvikling og testing av et digitalt helseverktøy for vurdering og reduksjon av <i>interseksjonell stigma</i> på flere nivåer og dimensjoner (INCLUDE) for å forbedre HIV-behandlingen ved ART-sentre i Nepal (INCLUDE)

Interseksjonell stigma er en gjennomgående barriere for omsorg som uforholdsmessig rammer personer som lever med hiv (PLWH) og fører til dårlige kliniske resultater. Selv om forståelsen av interseksjonell stigma fortsatt er under utvikling, er den basert på interseksjonalitet, en lenge etablert forståelse om at undertrykkende krefter krysser hverandre for å skape og opprettholde ulikhet. En stor utfordring i å oppnå UNAIDS' mål for 2025 om 95-95-95 er den vedvarende interseksjonelle stigma som PLWH som er marginaliserte og minoritetsbehandlet på grunn av psykiske helseproblemer (MH), seksuell og kjønnsminoritetsstatus (SGM), rase og/eller andre dimensjoner, står overfor. Forholdet mellom disse dimensjonene, interseksjonell stigma og helseutfall er komplekst. Globalt er nøkkelpopulasjoner, som ofte møter interseksjonell stigma, mer utsatt for hiv-infeksjon og mindre sannsynlig til å starte ART og oppnå virussuppresjon. En systematisk gjennomgang fra 2021 fant at forekomsten av MH-problemer blant PLWH var 28-62 %. Marginaliserte populasjoner, som ofte opplever minoritetsstress, rapporterer enda hyppigere MH-problemer, som er assosiert med ytterligere (lagdelt eller kryssende) stigma og dårlige helseutfall. Derfor er det avgjørende å adressere interseksjonell stigma for å forbedre hiv-resultater og livskvalitet for PLWH.

Den nepalske regjeringens hiv-rapport fra 2023 estimerte at det er 30 000 PLWH, hvorav 93 % er klar over sin status, og 77 % av de som ble testet hadde startet ART. Imidlertid hadde kun 54 % av PLWH som mottok ART oppnådd virallast (VL)-suppresjon, og denne raten var også lav før covid-19-pandemien: 47 % i 2018 og 45 % i 2019. Disse dataene understreker viktigheten av å øke engasjementet i hiv-omsorg i Nepal. Selv om det mangler studier som direkte vurderer interseksjonell stigma i Nepal, er det en høy forekomst av stigma i de relevante dimensjonene hiv, MH, SGM og den minoritetsbehandlete dalit-kasten i Nepal. I en nasjonalt representativ studie fra 2022 (N=927) ble stigma fremhevet som en viktig drivkraft for dårlig omsorgsengasjement og livskvalitet blant nepalske PLWH. Forekomsten av stigma og diskriminering var høy blant SGM (22-30 %), hvor 19 % rapporterte at helsepersonell (HCW) var kilden. Blant PLWH som hadde avbrutt ART de siste 12 månedene, rapporterte 49 % stigma som hovedårsaken (f.eks. frykt for at andre skulle finne ut og dårlig behandling fra HCW). Vi har beskrevet rollen til SGM-stigma i forverring av hiv-resultater i Nepal. Gjennomgripendeheten av MH-stigma er godt dokumentert i Nepal, også av vårt team, og viser at HCW praktisk talt ikke har noen formell MH-opplæring og ofte avfeier personer med MH-problemer. Viktigheten av MH blir ytterligere forsterket på grunn av de høye ratene av MH-problemer blant PLWH både globalt og i Nepal. Videre, siden kun 10 % av personer med MH-problemer mottar noen behandling i det hele tatt, kan MH-problemer vedvare. Som sådan, i tråd med målene for denne studien, er det et presserende behov for å utvikle og teste intervensjoner som adresserer stigma fra hiv, MH og andre dimensjoner blant PLWH i lav- og mellominntektsland (LMIC) som Nepal for å oppnå mål om forbedrede hiv-resultater. Ettersom feltet for interseksjonell stigma vokser, er det tre store utfordringer vi ønsker å adressere med vår intervensjon. Det er flere utfordringer ved vurdering av interseksjonell stigma. Det er kanskje ikke en standard tilnærming for å måle noe så komplekst som interseksjonell stigma, og flere anbefalinger har dukket opp. For det første må vurderinger være flerdimensjonale ved å fange dynamiske bidrag fra hiv, MH og andre dimensjoner som SGM-status og/eller rase (i Nepal, kaste). For det andre er både kvantitative og kvalitative metoder nødvendige for å fange de komplekse erfaringene til PLWH samtidig som man sporer trender på systemnivå. For det tredje bør vurderinger brukes rutinemessig i vanlig klinisk praksis, både for langsiktig bærekraft og for å adressere mangelen på rutinemessige stigmadata fra kliniske settinger. Mens vurderinger må være flernivå (intrapersonlig, interpersonlig, organisatorisk og høyere nivåer), må de innlemme erfaringene til PLWH. Til slutt bør vurderinger være handlingsrettede ved direkte å føre til intervensjoner for stigma-reduksjon, og de må være gjennomførbare å bruke i vanlig klinisk praksis.

Mange intervensjoner er utviklet for å adressere stigma, men de fokuserer ofte på spesifikke tilstander (f.eks. positiv kontakt med en person med MH-problemer) og/eller på en bestemt drivkraft (f.eks. HCW-opplæring for å forbedre komfort og kompetanse i arbeid med SGM), og virker på et spesifikt nivå (f.eks. klientnivå-intervensjon for å lette tilgang til jevnaldrende). Imidlertid, siden flerdimensjonell interseksjonell stigma drives av flere drivkrefter som virker på flere nivåer, er en stor utfordring at intervensjoner for stigma-reduksjon sjelden er skreddersydd og tilpasset de stigma-drivkreftene, dimensjonene og nivåene som påvirker individuelle klienter. Som et eksempel, fra våre konsultasjoner i Nepal, hvis en rasiell minoritetsbehandlet transkjønnet PLWH føler skyld for hennes beslutning om å ta hormoner fordi de forverrer hennes angst og hun er bekymret for å bli stigmatisert og stereotypisert for ikke å ha følelsene under kontroll, kan denne erfaringen forverre hennes internaliserte interseksjonelle stigma fra hiv, minoritetsstress, SGM-status og å ha MH-problemer. I en slik situasjon er det usannsynlig at implementering av en klinikkvid politikk rettet mot bare én dimensjon (f.eks. utvikling av SGM-vennlige registreringsskjemaer) eller HCW-opplæring rettet mot én drivkraft (f.eks. nedbryting av negative SGM-stereotypier) vil øke hennes engasjement i omsorg fordi disse aktivitetene, selv om de potensielt er nyttige, ikke er skreddersydd til hennes erfaring. Aktiviteter for stigma-reduksjon er ofte sporadiske og er sjelden direkte koblet til spesifikke bekymringer og erfaringer til PLWH. Som sådan er det et stort gap i utvikling og testing av intervensjoner som direkte kan koble PLWHs bekymringer med passende aktiviteter for stigma-reduksjon.

En gjennomgang fra 2018 av aktiviteter for stigma-reduksjon for hiv, MH-problemer og fysiske funksjonshemninger fant at 99 % av intervensjonene var på intrapersonlig eller interpersonlig nivå snarere enn på organisatorisk/strukturelt nivå. Dette er i tråd med andre gjennomganger og nylige oppfordringer til flernivå-intervensjoner. Siden undertrykkende strukturelle krefter opprettholder interseksjonell stigma, må intervensjoner være flernivå og utvide seg utover de intrapersonlige eller interpersonlige nivåene.

Digital helse kan legge til rette for nye tilnærminger for å adressere de ovennevnte tre utfordringene i vurdering og adressering av interseksjonell stigma ved bruk av evidensbaserte, flernivå-aktiviteter som er skreddersydd til dimensjonene og drivkreftene som er mest relevante for PLWH. Vi har utviklet et digitalt helseverktøy INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) for å forbedre hiv-omsorg i ART-sentre i Nepal. Dette verktøyet ble utviklet ved bruk av en menneskesentrert fem-trinns designthinking-tilnærming, som er basert på prinsippene om deltakende codesign og kan innlemme perspektivene til sluttbrukerne og mottakerne for å utvikle verktøy som kan hjelpe med å adressere problemene de står overfor. Dette verktøyet er designet for å adressere de modifiserbare drivkreftene for stigma og diskriminering på flere nivåer. På organisasjonsnivå vil INCLUDE rutinemessig koble stigma med dårlige hiv-resultater, noe som forsterker dens fremtredende betydning og viktighet. INCLUDE vil gi ART-sentre lett tilgjengelige ressurser og strategier for stigma-reduksjon. På HCW-nivå vil det legge til rette for positiv kontakt med stigmatiserte individer og levere opplæring rettet mot misoppfatninger og negative stereotypier. På klientnivå vil INCLUDE legge til rette for identifikasjon av klient-spesifikke stigma-drivkrefter og gi en tilknytning til jevnaldrende som kan gi støtte og aksept. INCLUDE vil gi tilgang til evidensbaserte strategier for stressreduksjon og henvisninger til behandlere som er identifisert av lokale aktivister som støttende og aksepterende av stigmatiserte individer. Ved å avbryte veiene via hvilke interseksjonell stigma reduserer omsorgsengasjement, teoretiserer vi at vår flernivå-intervensjon vil forbedre hiv-resultater.

Det overordnede målet med denne studien er å teste et digitalt helseverktøy INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) for å forbedre hiv-omsorg i ART-sentre i Nepal. Det spesifikke målet med denne studien er å vurdere akseptabiliteten og gjennomførbarheten av INCLUDE blant klienter, HCW og ART-senterledere i fire ART-sentre.

Denne pilotstudien vil bruke et enkeltarmsdesign og vil samle både kvantitative og kvalitative data for å evaluere verktøyets ytelse i virkelige settinger. Deltakere, inkludert PLWH og HCW, vil bli rekruttert fra ulike ART-sentre, med et spesielt fokus på å sikre representasjon fra marginaliserte grupper, som daliter og seksuelle og kjønnsminoriteter (SGM). Studien vil samle data gjennom spørreundersøkelser, app-bruksanalyse (paradata), dybdeintervjuer og fokusgruppeintervjuer. Denne kombinasjonen av datainnsamlingsmetoder vil gi en omfattende forståelse av hvordan verktøyet brukes og oppfattes, noe som muliggjør ytterligere raffinering og potensiell oppskalering av INCLUDE.