Utveckling och testning av ett digitalt hälsovårdverktyg för bedömning och minskning av intersektionell stigma på flera nivåer och flera dimensioner (INCLUDE) för att förbättra HIV-vården på ART-centra i Nepal (INCLUDE)

Intersektionell stigmatisering är ett genomgripande hinder för vård som drabbar personer som lever med hiv (PLWH) i oproportionerligt hög grad och leder till dåliga kliniska resultat. Medan förståelsen av intersektionell stigmatisering fortfarande utvecklas, bygger den på intersektionalitet, en långvarig förståelse att förtryckande krafter samverkar för att skapa och upprätthålla ojämlikhet. En stor utmaning för att uppnå UNAIDS 95-95-95-målen för 2025 är den ihållande intersektionella stigmatiseringen som PLWH möter som marginaliseras och minoriseras på grund av psykisk ohälsa (MH), sexuell och könsmässig minoritetsstatus (SGM), ras och/eller andra dimensioner. Relationen mellan dessa dimensioner, intersektionell stigmatisering och hälsoutfall är komplex. Globalt sett är nyckelpopulationer, som ofta möter intersektionell stigmatisering, mer benägna att smittas av hiv och mindre benägna att inleda ART och uppnå virussuppression. En systematisk översikt från 2021 fann att förekomsten av MH-problem bland PLWH var 28-62 %. Marginaliserade populationer, som ofta möter minoritetsstress, rapporterar ännu oftare MH-problem, vilka är förknippade med ytterligare (skiktad eller intersektionell) stigmatisering och dåliga hälsoutfall. Därför är det avgörande att adressera intersektionell stigmatisering för att förbättra hiv-utfall och livskvalitet för PLWH.

Den nepalesiska regeringens hiv-rapport från 2023 uppskattade att det finns 30 000 PLWH, varav 93 % är medvetna om sin status, och 77 % av de som testades hade inlett ART. Endast 54 % av PLWH som fick ART hade dock uppnått virushaltssuppression (VL), och denna frekvens var låg även före COVID-pandemin: 47 % 2018 och 45 % 2019. Dessa data belyser vikten av att öka engagemanget i hiv-vård i Nepal. Även om det saknas studier som direkt bedömer intersektionell stigmatisering i Nepal, finns det en hög förekomst av stigmatisering inom de relevanta dimensionerna hiv, MH, SGM och den minoriserade Dalit-kasten i Nepal. I en nationellt representativ studie från 2022 (N=927) framhävdes stigmatisering som en viktig drivkraft för dåligt vårdengagemang och livskvalitet bland nepalesiska PLWH. Förekomsten av stigmatisering och diskriminering var hög bland SGM (22-30 %), med 19 % som rapporterade att hälso- och sjukvårdspersonal (HCW) var källan. Bland PLWH som avbrutit ART under de senaste 12 månaderna rapporterade 49 % stigmatisering som huvudorsak (t.ex. rädsla för att andra ska få reda på det och dålig behandling från HCW). Vi har beskrivit SGM-stigmatiseringens roll i försämrade hiv-utfall i Nepal. Den genomgripande MH-stigmatiseringen är väl dokumenterad i Nepal, inklusive av vårt team, som visar att HCW i princip inte har någon formell MH-utbildning och ofta avfärdar personer med MH-problem. MH:s betydelse förstärks ytterligare på grund av de höga frekvenserna av MH-problem bland PLWH både globalt och i Nepal. Dessutom, eftersom endast 10 % av personer med MH-problem får någon behandling överhuvudtaget, kan MH-problem fortbestå. Således, i enlighet med denna studiens mål, finns ett brådskande behov av att utveckla och testa interventioner som adresserar stigmatisering från hiv, MH och andra dimensioner bland PLWH i låg- och medelinkomstländer (LMIC) som Nepal för att uppnå målen om förbättrade hiv-utfall. När fältet för intersektionell stigmatisering växer finns tre stora utmaningar som vi vill adressera med vår intervention. Det finns flera utmaningar med att bedöma intersektionell stigmatisering. Det kanske inte finns ett standardiserat tillvägagångssätt för att mäta något så komplext som intersektionell stigmatisering, och flera rekommendationer har framkommit. För det första behöver bedömningar vara flerdimensionella genom att fånga dynamiska bidrag från hiv, MH och andra dimensioner som SGM-status och/eller ras (i Nepal, kast). För det andra är både kvantitativa och kvalitativa metoder nödvändiga för att fånga PLWH:s komplexa erfarenheter samtidigt som man spårar trender på systemnivå. För det tredje bör bedömningar användas rutinmässigt inom regelbunden klinisk praxis, både för långsiktig hållbarhet och för att adressera bristen på rutinmässiga stigmatiseringsdata från kliniska miljöer. Medan bedömningar behöver vara flernivå (intrapersonell, interpersonell, organisatorisk och högre nivåer), måste de inkorporera PLWH:s erfarenheter. Slutligen bör bedömningar vara handlingsbara genom att direkt leda till interventioner för att minska stigmatisering, och de måste vara genomförbara att använda inom regelbunden klinisk praxis.

Många interventioner har utvecklats för att adressera stigmatisering, men de fokuserar ofta på specifika tillstånd (t.ex. positiv kontakt med en person med MH-problem) och/eller på en viss drivkraft (t.ex. HCW-utbildning för att förbättra bekvämlighet och kompetens i arbete med SGM) och fungerar på en specifik nivå (t.ex. klientnivåintervention för att underlätta tillgång till jämnåriga). Eftersom flerdimensionell intersektionell stigmatisering drivs av flera drivkrafter som verkar på flera nivåer är dock en stor utmaning att interventioner för att minska stigmatisering sällan är skräddarsydda och anpassade till de stigmatiseringsdrivkrafter, dimensioner och nivåer som påverkar individuella klienter. Som ett exempel, från våra konsultationer i Nepal, om en rasminoriserad transperson med hiv känner skuld över sitt beslut att ta hormoner eftersom de förvärrar hennes ångest och hon är orolig för att bli stigmatiserad och stereotypad för att inte ha kontroll över sina känslor, kan denna erfarenhet förvärra hennes internaliserade intersektionella stigmatisering från hiv, minoritetsstress, SGM-status och att ha MH-problem. I en sådan situation är det osannolikt att genomföra en klinikomfattande policy som endast riktar sig mot en dimension (t.ex. utveckla SGM-vänliga registreringsformulär) eller HCW-utbildning som riktar sig mot en drivkraft (t.ex. avveckla negativa SGM-stereotyper) kommer att öka hennes engagemang i vård, eftersom dessa aktiviteter, även om de potentiellt är hjälpsamma, inte är skräddarsydda för hennes erfarenhet. Aktiviteter för att minska stigmatisering är ofta sporadiska och sällan direkt kopplade till specifika oro och erfarenheter hos PLWH. Således finns ett stort gap i att utveckla och testa interventioner som direkt kan koppla PLWH:s oro till lämpliga aktiviteter för att minska stigmatisering.

En översikt från 2018 av aktiviteter för att minska stigmatisering för hiv, MH-problem och fysiska funktionsnedsättningar fann att 99 % av interventionerna var på intrapersonell eller interpersonell nivå snarare än på organisatorisk/strukturell nivå. Detta överensstämmer med andra översikter och senare uppmaningar till flernivåinterventioner. Eftersom förtryckande strukturella krafter upprätthåller intersektionell stigmatisering behöver interventioner vara flernivå och utvidgas bortom de intrapersonella eller interpersonella nivåerna.

Digital hälsa kan underlätta nya tillvägagångssätt för att adressera de tidigare nämnda tre utmaningarna i att bedöma och adressera intersektionell stigmatisering med evidensbaserade, flernivåaktiviteter som är skräddarsydda för de dimensioner och drivkrafter som är mest relevanta för PLWH. Vi har utvecklat ett digitalt hälsoverktyg INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) för att förbättra hiv-vård på ART-centra i Nepal. Detta verktyg utvecklades med en människocentrerad femstegs design thinking-metod, som bygger på principerna för deltagande codesign och kan inkorporera slutanvändarnas och mottagarnas perspektiv för att utveckla verktyg som kan hjälpa till att adressera de problem de möter. Detta verktyg är designat för att adressera de modifierbara drivkrafterna för stigmatisering och diskriminering på flera nivåer. På organisationsnivå kommer INCLUDE rutinmässigt att koppla stigmatisering till dåliga hiv-utfall, vilket förstärker dess framträdande roll och betydelse. INCLUDE kommer att förse ART-centra med lättillgängliga resurser och strategier för att minska stigmatisering. På HCW-nivå kommer det att underlätta positiv kontakt med stigmatiserade individer och leverera utbildning som riktar sig mot missuppfattningar och negativa stereotyper. På klientnivå kommer INCLUDE att underlätta identifiering av klientspecifika stigmatiseringsdrivkrafter och ge en koppling till jämnåriga som kan ge stöd och acceptans. INCLUDE kommer att ge tillgång till evidensbaserade strategier för stressreducering och remisser till vårdgivare som har identifierats av lokala aktivister som stödjande och accepterande av stigmatiserade individer. Genom att avbryta de vägar via vilka intersektionell stigmatisering minskar vårdengagemanget, teoretiserar vi att vår flernivåintervention kommer att förbättra hiv-utfall.

Det övergripande målet med denna studie är att testa ett digitalt hälsoverktyg INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) för att förbättra hiv-vård på ART-centra i Nepal. Det specifika syftet med denna studie är att bedöma acceptabiliteten och genomförbarheten av INCLUDE bland klienter, HCW och ART-centraledare på fyra ART-centra.

Denna pilotstudie kommer att använda en enarmsdesign och kommer att samla både kvantitativa och kvalitativa data för att utvärdera verktygets prestanda i verkliga miljöer. Deltagare, inklusive PLWH och HCW, kommer att rekryteras från olika ART-centra, med särskilt fokus på att säkerställa representation från marginaliserade grupper, såsom Dalits och sexuella och könsmässiga minoriteter (SGM). Studien kommer att samla data genom enkäter, appanvändningsanalyser (paradata), djupintervjuer och fokusgruppsdiskussioner. Denna kombination av datainsamlingsmetoder kommer att ge en omfattande förståelse för hur verktyget används och uppfattas, vilket möjliggör ytterligare förfining och potentiell uppskalning av INCLUDE.