Egy digitális egészségügyi eszköz fejlesztése és tesztelése a metszeti stigma felmérésére és csökkentésére több szinten és több dimenzióban (INCLUDE) a HIV ellátás javítása érdekében az ART központokban Nepálban (INCLUDE)

A metszeti stigmát mindenütt jelenlévő akadály az ellátásban, amely aránytalanul érinti a HIV-fertőzött személyeket (PLWH) és gyenge klinikai eredményekhez vezet. Bár a metszeti stigma megértése még mindig fejlődik, az metszetiségre épül, amely egy régóta fennálló megértés, miszerint az elnyomó erők kereszteződnek az egyenlőtlenségek létrehozásában és fenntartásában. A 2025-ös UNAIDS 95-95-95 célok elérésének egyik fő kihívása a folyamatos metszeti stigma, amellyel a PLWH-k szembesülnek, akiket mentális egészségügyi (MH) problémák, szexuális és nemi kisebbségi (SGM) státusz, faj és/vagy egyéb dimenziók miatt marginalizálnak és kisebbségivé tesznek. Ezen dimenziók, a metszeti stigma és az egészségügyi eredmények közötti kapcsolat összetett. Világszerte a kulcsfontosságú populációk, akik gyakran szembesülnek metszeti stigmával, nagyobb valószínűséggel fertőződnek meg HIV-vel, és kisebb valószínűséggel kezdik meg az ART-ot és érik el a vírusellenes szuppressziót. Egy 2021-es szisztematikus áttekintés kimutatta, hogy a MH problémák előfordulása a PLWH-k körében 28-62%. A marginalizált populációk, akik gyakran szembesülnek kisebbségi stresszel, még nagyobb valószínűséggel jelentenek MH problémákat, amelyek további (rétegzett vagy kereszteződő) stigmával és gyenge egészségügyi eredményekkel járnak. Ezért a metszeti stigma kezelése elengedhetetlen a HIV-eredmények és az életminőség javításához a PLWH-k számára.

A nepáli kormány 2023-as HIV-jelentése szerint 30 000 PLWH él az országban, akik közül 93% tisztában van státuszával, és a teszteltek 77%-a megkezdte az ART-ot. Azonban a PLWH-knek csak 54%-a, akik ART-ot kapnak, érte el a vírusterhelés (VL) szuppressziót, és ez az arány alacsony volt a COVID járvány előtt is: 47% 2018-ban és 45% 2019-ben. Ezek az adatok kiemelik a HIV-ellátásban való részvétel növelésének fontosságát Nepálban. Bár hiányoznak a közvetlenül a metszeti stigmát értékelő tanulmányok Nepálban, magas a stigma előfordulása a releváns dimenziókban, mint a HIV, MH, SGM és a dalit kisebbségi kaszt Nepálban. Egy országosan reprezentatív 2022-es tanulmányban (N=927) a stigmát fontos hajtóerőként emelték ki a gyenge ellátásban való részvétel és az életminőség szempontjából a nepáli PLWH-k körében. A stigma és diszkrimináció előfordulása magas volt az SGM-ek körében (22-30%), és 19% jelentette, hogy az egészségügyi dolgozók (HCW) voltak a forrás. Azok között a PLWH-k között, akik az elmúlt 12 hónapban megszakították az ART-ot, 49% a stigmát jelölte meg fő okként (pl. félelem attól, hogy mások megtudják, és rossz bánásmód az HCW-k részéről). Leírtuk az SGM stigma szerepét a HIV-eredmények romlásában Nepálban. Az MH stigma elterjedtsége jól dokumentált Nepálban, beleértve csapatunk munkáját is, amely azt mutatja, hogy az HCW-k gyakorlatilag nem rendelkeznek formális MH képzéssel, és gyakran elutasítják az MH problémákkal küzdőket. Az MH fontosságát tovább növeli a magas MH problémák aránya a PLWH-k körében világszerte és Nepálban egyaránt. Továbbá, mivel az MH problémákkal küzdőknek csak 10%-a kap bármilyen kezelést, ez lehetővé teszi az MH problémák fennmaradását. Így, összhangban a tanulmány céljaival, sürgősen szükséges olyan beavatkozások kidolgozása és tesztelése, amelyek a HIV, MH és egyéb dimenziók stigmáját kezelik a PLWH-k körében az alacsony és közepes jövedelmű országokban (LMIC), mint Nepál, a jobb HIV-eredmények elérése érdekében. Ahogy a metszeti stigma területe bővül, három fő kihívással szembesülünk, amelyeket a beavatkozásunkkal szeretnénk kezelni. Több kihívás is van a metszeti stigma értékelésében. Lehet, hogy nincs szabványos megközelítés valami olyan összetett mérésére, mint a metszeti stigma, és több ajánlás is felmerült. Először is, az értékeléseknek többdimenziósnak kell lenniük, hogy rögzítsék a HIV, MH és egyéb dimenziók, mint az SGM státusz és/vagy faj (Nepálban kaszt) dinamikus hozzájárulását. Másodszor, mind a kvantitatív, mind a kvalitatív módszerek szükségesek a PLWH-k összetett tapasztalatainak rögzítéséhez, miközben a rendszerszintű trendeket is nyomon követik. Harmadszor, az értékeléseket rutinszerűen kell alkalmazni a szokásos klinikai gyakorlatban, mind a hosszú távú fenntarthatóság, mind a klinikai környezetekből származó rutin stigma adatok hiányának kezelése érdekében. Bár az értékeléseknek többszintűnek kell lenniük (intraperszonális, interperszonális, szervezeti és magasabb szintek), be kell vonniuk a PLWH-k tapasztalatait. Végül, az értékeléseknek cselekvésre ösztönzőnek kell lenniük, közvetlenül vezetve a stigma csökkentő beavatkozásokhoz, és megvalósíthatónak kell lenniük a szokásos klinikai gyakorlatban.

Számos beavatkozást dolgoztak ki a stigma kezelésére, de gyakran konkrét feltételekre összpontosítanak (pl. pozitív kontakt egy MH problémákkal küzdő személlyel) és/vagy egy bizonyos hajtóerőre (pl. HCW képzés az SGM-ekkel való munka kényelmének és kompetenciájának javítására), és egy adott szinten működnek (pl. ügyfél-szintű beavatkozás a társakhoz való hozzáférés elősegítésére). Azonban, mivel a többdimenziós metszeti stigmát több hajtóerő hajtja több szinten, egy fő kihívás, hogy a stigma csökkentő beavatkozások ritkán vannak testreszabva és személyre szabva az egyes ügyfeleket érintő stigma hajtóerőkre, dimenziókra és szintekre. Például, nepáli konzultációinkból, ha egy faji kisebbségbe tartozó transznemű PLWH bűntudatot érez a hormonok szedése miatt, mert azok fokozzák a szorongását, és attól fél, hogy stigmatizálják és sztereotipizálják, mert nem tudja uralni érzelmeit, ez a tapasztalat ronthatja a belső metszeti stigmáját a HIV, a kisebbségi stressz, az SGM státusz és az MH problémák miatt. Ilyen helyzetben egy klinika-széles politikának a megvalósítása, amely csak egy dimenzióra összpontosít (pl. SGM-barát regisztrációs űrlapok kifejlesztése) vagy egy hajtóerőre irányuló HCW képzés (pl. negatív SGM sztereotípiák lebontása) valószínűleg nem növeli az ellátásban való részvételét, mert ezek a tevékenységek, bár potenciálisan hasznosak, nincsenek testreszabva a tapasztalataihoz. A stigma csökkentő tevékenységek gyakran szórványosak, és ritkán kapcsolódnak közvetlenül a PLWH-k konkrét aggályaihoz és tapasztalataihoz. Így nagy a hiány az olyan beavatkozások kidolgozásában és tesztelésében, amelyek közvetlenül összeköthetik a PLWH-k aggályait a megfelelő stigma csökkentő tevékenységekkel.

Egy 2018-as áttekintés a HIV, MH problémák és fizikai fogyatékosságok stigma csökkentő tevékenységeiről azt találta, hogy a beavatkozások 99%-a intraperszonális vagy interperszonális szinten volt, nem pedig szervezeti/strukturális szinten. Ez összhangban van más áttekintésekkel és a többszintű beavatkozásokra vonatkozó legutóbbi felhívásokkal. Mivel az elnyomó strukturális erők fenntartják a metszeti stigmát, a beavatkozásoknak többszintűnek kell lenniük, és túl kell lépniük az intraperszonális vagy interperszonális szinteken.

A digitális egészségügy új megközelítéseket tesz lehetővé a fent említett három kihívás kezelésére a metszeti stigma értékelésében és kezelésében, bizonyítékokon alapuló, többszintű tevékenységek alkalmazásával, amelyek testreszabottak a PLWH-k számára legrelevánsabb dimenziókra és hajtóerőkre. Kifejlesztettünk egy digitális egészségügyi eszközt, a INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) eszközt, hogy javítsuk a HIV-ellátást az ART központokban Nepálban. Ezt az eszközt egy emberközpontú öt lépésből álló tervezési megközelítéssel fejlesztettük ki, amely a résztvevő közös tervezés elveire épül, és be tudja vonni a végfelhasználók és a kedvezményezettek perspektíváit olyan eszközök fejlesztéséhez, amelyek segíthetnek a problémák kezelésében. Ez az eszköz a stigma és diszkrimináció módosítható hajtóerőinek kezelésére tervezett több szinten. A szervezeti szinten az INCLUDE rutinszerűen összekapcsolja a stigmát a gyenge HIV-eredményekkel, növelve annak jelentőségét és fontosságát. Az INCLUDE könnyen hozzáférhető stigma csökkentő forrásokat és stratégiákat biztosít az ART központoknak. Az HCW-szinten elősegíti a stigmatizált egyénekkel való pozitív kontaktot, és képzést nyújt a téveszmék és negatív sztereotípiák leküzdésére. Az ügyfél szinten az INCLUDE elősegíti az ügyfél-specifikus stigma hajtóerők azonosítását, és kapcsolatot biztosít társakkal, akik támogatást és elfogadást nyújthatnak. Az INCLUDE hozzáférést biztosít bizonyítékokon alapuló stresszcsökkentő stratégiákhoz, és továbbításokat olyan szolgáltatókhoz, akiket helyi aktivisták azonosítottak, mint támogató és elfogadó a stigmatizált egyének iránt. Azzal, hogy megszakítjuk azokat az utakat, amelyeken keresztül a metszeti stigma csökkenti az ellátásban való részvételt, elméletileg a többszintű beavatkozásunk javítja a HIV-eredményeket.

A tanulmány általános célja egy digitális egészségügyi eszköz, a INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) tesztelése a HIV-ellátás javítására az ART központokban Nepálban. A tanulmány konkrét célja az INCLUDE elfogadhatóságának és megvalósíthatóságának értékelése az ügyfelek, HCW-k és ART központ vezetők körében négy ART központban.

Ez a pilot vizsgálat egykaros kivitelű lesz, és mind kvantitatív, mind kvalitatív adatokat gyűjt az eszköz teljesítményének értékelésére valós környezetben. A résztvevőket, beleértve a PLWH-ket és HCW-ket, különböző ART központokból toborozzák, különös hangsúlyt fektetve a marginalizált csoportok, mint a dalitok és a szexuális és nemi kisebbségek (SGM) képviseletére. A tanulmány adatokat gyűjt felméréseken, alkalmazás-használati elemzéseken (paradata), mélyinterjúkon és fókuszcsoport-beszélgetéseken keresztül. Az adatgyűjtési módszerek ezen kombinációja átfogó megértést nyújt az eszköz használatáról és észleléséről, lehetővé téve az INCLUDE további finomítását és potenciális méretezését.