Opracowanie i przetestowanie cyfrowego narzędzia zdrowotnego do oceny i redukcji stygmatyzacji intersekcjonalnej na wielu poziomach i w wielu wymiarach (INCLUDE) w celu poprawy opieki nad pacjentami z HIV w ośrodkach ART w Nepalu (INCLUDE)

Stygmatyzacja intersekcjonalna jest wszechobecną barierą w dostępie do opieki, która w nieproporcjonalny sposób dotyka osoby żyjące z HIV (OZZ HIV) i prowadzi do słabych wyników klinicznych. Chociaż rozumienie stygmatyzacji intersekcjonalnej wciąż ewoluuje, opiera się ona na intersekcjonalności, długoletnim rozumieniu, że siły opresyjne przecinają się, tworząc i utrzymując nierówności. Głównym wyzwaniem w osiągnięciu celów UNAIDS 95-95-95 na rok 2025 jest utrzymująca się stygmatyzacja intersekcjonalna, z którą zmagają się OZZ HIV, które są marginalizowane i umniejszane z powodu problemów ze zdrowiem psychicznym (MH), statusu mniejszości seksualnych i płciowych (SGM), rasy i/lub innych wymiarów. Zależność między tymi wymiarami, stygmatyzacją intersekcjonalną a wynikami zdrowotnymi jest złożona. Na całym świecie kluczowe populacje, które często doświadczają stygmatyzacji intersekcjonalnej, są bardziej narażone na zakażenie HIV i rzadziej rozpoczynają ART oraz osiągają supresję wirusologiczną. Systematyczny przegląd z 2021 roku wykazał, że rozpowszechnienie problemów MH wśród OZZ HIV wynosi 28-62%. Populacje marginalizowane, które często doświadczają stresu mniejszościowego, jeszcze częściej zgłaszają problemy MH, które są związane z dalszą (warstwową lub przecinającą się) stygmatyzacją i słabymi wynikami zdrowotnymi. Dlatego też zwalczanie stygmatyzacji intersekcjonalnej ma kluczowe znaczenie dla poprawy wyników leczenia HIV i jakości życia OZZ HIV.

Raport rządu nepalskiego na temat HIV z 2023 roku szacuje, że w Nepalu jest 30 000 OZZ HIV, z czego 93% jest świadomych swojego statusu, a 77% spośród przebadanych rozpoczęło ART. Jednak tylko 54% OZZ HIV otrzymujących ART osiągnęło supresję ładunku wirusowego (VL), a wskaźnik ten był niski także przed pandemią COVID: 47% w 2018 i 45% w 2019 roku. Dane te podkreślają znaczenie zwiększenia zaangażowania w opiekę nad HIV w Nepalu. Chociaż brakuje badań bezpośrednio oceniających stygmatyzację intersekcjonalną w Nepalu, istnieje wysokie rozpowszechnienie stygmatyzacji w istotnych wymiarach: HIV, MH, SGM oraz marginalizowanej kastie Dalit w Nepalu. W reprezentatywnym ogólnokrajowym badaniu z 2022 roku (N=927) stygmatyzacja została podkreślona jako ważny czynnik słabego zaangażowania w opiekę i jakości życia nepalskich OZZ HIV. Rozpowszechnienie stygmatyzacji i dyskryminacji było wysokie wśród SGM (22-30%), przy czym 19% zgłosiło, że źródłem byli pracownicy służby zdrowia (HCW). Wśród OZZ HIV, które przerwały ART w ciągu ostatnich 12 miesięcy, 49% zgłosiło stygmatyzację jako główny powód (np. obawa przed wykryciem przez innych i złe traktowanie przez HCW). Opisaliśmy rolę stygmatyzacji SGM w pogarszaniu wyników leczenia HIV w Nepalu. Wszechobecność stygmatyzacji MH jest dobrze udokumentowana w Nepalu, także przez nasz zespół, pokazując, że HCW praktycznie nie mają formalnego szkolenia w zakresie MH i często bagatelizują osoby z problemami MH. Znaczenie MH jest dodatkowo podkreślone ze względu na wysokie wskaźniki problemów MH wśród OZZ HIV zarówno na świecie, jak i w Nepalu. Ponadto, ponieważ tylko 10% osób z problemami MH otrzymuje jakiekolwiek leczenie, pozwala to na utrzymywanie się problemów MH. W związku z tym, zgodnie z celami tego badania, istnieje pilna potrzeba opracowania i przetestowania interwencji, które zajmą się stygmatyzacją związaną z HIV, MH i innymi wymiarami wśród OZZ HIV w krajach o niskich i średnich dochodach (LMIC), takich jak Nepal, aby osiągnąć cele poprawy wyników leczenia HIV. W miarę rozwoju dziedziny stygmatyzacji intersekcjonalnej, istnieją trzy główne wyzwania, które staramy się rozwiązać za pomocą naszej interwencji. Istnieje wiele wyzwań w ocenie stygmatyzacji intersekcjonalnej. Może nie istnieć standardowe podejście do pomiaru czegoś tak złożonego jak stygmatyzacja intersekcjonalna, pojawiło się jednak kilka rekomendacji. Po pierwsze, oceny muszą być wielowymiarowe, uwzględniając dynamiczny wkład HIV, MH i innych wymiarów, takich jak status SGM i/lub rasa (w Nepalu kasta). Po drugie, zarówno metody ilościowe, jak i jakościowe są niezbędne, aby uchwycić złożone doświadczenia OZZ HIV, a jednocześnie śledzić trendy na poziomie systemowym. Po trzecie, oceny powinny być rutynowo stosowane w regularnej praktyce klinicznej, zarówno dla długoterminowej trwałości, jak i w celu rozwiązania problemu braku rutynowych danych na temat stygmatyzacji z placówek klinicznych. Chociaż oceny muszą być wielopoziomowe (wewnątrzosobiste, interpersonalne, organizacyjne i wyższe), muszą uwzględniać doświadczenia OZZ HIV. Wreszcie, oceny powinny być możliwe do wdrożenia, bezpośrednio prowadząc do interwencji zmniejszających stygmatyzację, i muszą być możliwe do zastosowania w ramach regularnej praktyki klinicznej.

Opracowano wiele interwencji mających na celu zwalczanie stygmatyzacji, ale często koncentrują się one na konkretnych stanach (np. pozytywny kontakt z osobą z problemami MH) i/lub na określonym czynniku napędzającym (np. szkolenie HCW w celu poprawy komfortu i kompetencji w pracy z SGM) oraz działają na określonym poziomie (np. interwencja na poziomie klienta ułatwiająca dostęp do rówieśników). Jednak ponieważ wielowymiarowa stygmatyzacja intersekcjonalna jest napędzana przez wiele czynników działających na wielu poziomach, głównym wyzwaniem jest to, że interwencje mające na celu zmniejszenie stygmatyzacji są rzadko dostosowywane i indywidualizowane do czynników napędzających stygmatyzację, wymiarów i poziomów, które wpływają na poszczególnych klientów. Jako przykład, z naszych konsultacji w Nepalu, jeśli transpłciowa OZZ HIV należąca do marginalizowanej rasowo grupy czuje się winna z powodu decyzji o przyjmowaniu hormonów, ponieważ nasilają one jej lęk, i martwi się, że zostanie napiętnowana i stereotypowana za brak kontroli nad emocjami, to doświadczenie może pogorszyć jej zinternalizowaną stygmatyzację intersekcjonalną związaną z HIV, stresem mniejszościowym, statusem SGM i problemami MH. W takiej sytuacji wdrożenie polityki w całej klinice skierowanej tylko na jeden wymiar (np. opracowanie formularzy rejestracyjnych przyjaznych dla SGM) lub szkolenie HCW ukierunkowane na jeden czynnik napędzający (np. obalanie negatywnych stereotypów dotyczących SGM) prawdopodobnie nie zwiększy jej zaangażowania w opiekę, ponieważ te działania, choć potencjalnie pomocne, nie są dostosowane do jej doświadczenia. Działania mające na celu zmniejszenie stygmatyzacji są często sporadyczne i rzadko bezpośrednio powiązane z konkretnymi obawami i doświadczeniami OZZ HIV. W związku z tym istnieje duża luka w opracowywaniu i testowaniu interwencji, które mogą bezpośrednio powiązać obawy OZZ HIV z odpowiednimi działaniami zmniejszającymi stygmatyzację.

Przegląd z 2018 roku dotyczący działań na rzecz zmniejszenia stygmatyzacji związanej z HIV, problemami MH i niepełnosprawnością fizyczną wykazał, że 99% interwencji odbywało się na poziomie wewnątrzosobistym lub interpersonalnym, a nie na poziomie organizacyjnym/strukturalnym. Jest to zgodne z innymi przeglądami i niedawnymi wezwaniami do interwencji wielopoziomowych. Ponieważ opresyjne siły strukturalne podtrzymują stygmatyzację intersekcjonalną, interwencje muszą być wielopoziomowe i wykraczać poza poziom wewnątrzosobisty lub interpersonalny.

Zdrowie cyfrowe może ułatwić nowatorskie podejścia do rozwiązania trzech wspomnianych wyżej wyzwań w ocenie i zwalczaniu stygmatyzacji intersekcjonalnej, wykorzystując oparte na dowodach, wielopoziomowe działania dostosowane do wymiarów i czynników napędzających, które są najbardziej istotne dla OZZ HIV. Opracowaliśmy narzędzie cyfrowego zdrowia INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) w celu poprawy opieki nad HIV w ośrodkach ART w Nepalu. Narzędzie to zostało opracowane przy użyciu zorientowanego na człowieka pięciostopniowego podejścia design thinking, które opiera się na zasadach partycypacyjnego współprojektowania i może włączać perspektywy końcowych użytkowników i beneficjentów, aby opracować narzędzia, które mogą pomóc w rozwiązaniu problemów, z którymi się zmagają. Narzędzie to ma na celu rozwiązanie modyfikowalnych czynników napędzających stygmatyzację i dyskryminację na wielu poziomach. Na poziomie organizacyjnym INCLUDE będzie rutynowo wiązać stygmatyzację ze słabymi wynikami leczenia HIV, zwiększając jej znaczenie i wagę. INCLUDE zapewni ośrodkom ART łatwo dostępne zasoby i strategie zmniejszania stygmatyzacji. Na poziomie HCW ułatwi pozytywny kontakt ze stygmatyzowanymi osobami i zapewni szkolenia ukierunkowane na błędne przekonania i negatywne stereotypy. Na poziomie klienta INCLUDE ułatwi identyfikację specyficznych dla klienta czynników napędzających stygmatyzację i zapewni połączenie z rówieśnikami, którzy mogą zapewnić wsparcie i akceptację. INCLUDE zapewni dostęp do opartych na dowodach strategii redukcji stresu oraz skierowania do świadczeniodawców, którzy zostali zidentyfikowani przez lokalnych aktywistów jako wspierający i akceptujący stygmatyzowane osoby. Przerywając ścieżki, poprzez które stygmatyzacja intersekcjonalna zmniejsza zaangażowanie w opiekę, teoretyzujemy, że nasza interwencja wielopoziomowa poprawi wyniki leczenia HIV.

Ogólnym celem tego badania jest przetestowanie narzędzia cyfrowego zdrowia INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) w celu poprawy opieki nad HIV w ośrodkach ART w Nepalu. Szczegółowym celem tego badania jest ocena akceptowalności i wykonalności INCLUDE wśród klientów, HCW i kierowników ośrodków ART w czterech ośrodkach ART.

To badanie pilotażowe będzie wykorzystywać projekt jednoramienny i będzie zbierać zarówno dane ilościowe, jak i jakościowe, aby ocenić działanie narzędzia w warunkach rzeczywistych. Uczestnicy, w tym OZZ HIV i HCW, będą rekrutowani z różnych ośrodków ART, ze szczególnym uwzględnieniem zapewnienia reprezentacji grup marginalizowanych, takich jak Dalici oraz mniejszości seksualne i płciowe (SGM). Badanie będzie gromadzić dane za pomocą ankiet, analityki użycia aplikacji (paradane), pogłębionych wywiadów i dyskusji grupowych. To połączenie metod zbierania danych zapewni kompleksowe zrozumienie, jak narzędzie jest używane i postrzegane, umożliwiając dalsze udoskonalenie i potencjalne skalowanie INCLUDE.