Développement et test d'un outil de santé numérique pour l'évaluation et la réduction de la stigmatisation intersectionnelle à plusieurs niveaux et plusieurs dimensions (INCLUDE) pour améliorer les soins du VIH dans les centres TAR au Népal (INCLUDE)

La stigmatisation intersectionnelle est un obstacle omniprésent aux soins qui affecte de manière disproportionnée les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) et conduit à de mauvais résultats cliniques. Bien que la compréhension de la stigmatisation intersectionnelle soit encore en évolution, elle repose sur l'intersectionnalité, une compréhension de longue date selon laquelle les forces oppressives se croisent pour créer et maintenir les inégalités. Un défi majeur dans l'atteinte des objectifs 95-95-95 de l'ONUSIDA pour 2025 est la stigmatisation intersectionnelle persistante à laquelle sont confrontées les PVVIH marginalisées et minorisées en raison de problèmes de santé mentale (SM), de leur statut de minorité sexuelle et de genre (MSG), de leur race et/ou d'autres dimensions. La relation entre ces dimensions, la stigmatisation intersectionnelle et les résultats de santé est complexe. À l'échelle mondiale, les populations clés, qui font souvent face à une stigmatisation intersectionnelle, sont plus susceptibles d'être infectées par le VIH et moins susceptibles d'initier un TAR et d'atteindre une suppression virale. Une revue systématique de 2021 a révélé que la prévalence des problèmes de SM parmi les PVVIH était de 28 à 62 %. Les populations marginalisées, qui font souvent face à un stress minoritaire, sont encore plus susceptibles de signaler des problèmes de SM, qui sont associés à une stigmatisation supplémentaire (superposée ou croisée) et à de mauvais résultats de santé. Par conséquent, s'attaquer à la stigmatisation intersectionnelle est crucial pour améliorer les résultats liés au VIH et la qualité de vie des PVVIH.

Le rapport sur le VIH du gouvernement népalais de 2023 estimait qu'il y avait 30 000 PVVIH, dont 93 % connaissaient leur statut, et 77 % de celles qui avaient été testées avaient initié un TAR. Cependant, seulement 54 % des PVVIH recevant un TAR avaient atteint une suppression de la charge virale (CV), et ce taux était déjà faible avant la pandémie de COVID : 47 % en 2018 et 45 % en 2019. Ces données soulignent l'importance d'accroître l'engagement dans les soins du VIH au Népal. Bien qu'il manque d'études évaluant directement la stigmatisation intersectionnelle au Népal, il existe une prévalence élevée de stigmatisation dans les dimensions pertinentes du VIH, de la SM, des MSG et de la caste minorisée des Dalits au Népal. Dans une étude représentative nationale de 2022 (N=927), la stigmatisation a été mise en évidence comme un facteur important de faible engagement dans les soins et de mauvaise qualité de vie parmi les PVVIH népalaises. La prévalence de la stigmatisation et de la discrimination était élevée parmi les MSG (22-30 %), avec 19 % signalant que les travailleurs de la santé (TdS) en étaient la source. Parmi les PVVIH qui avaient interrompu leur TAR au cours des 12 derniers mois, 49 % ont signalé la stigmatisation comme raison principale (par exemple, la peur que les autres le découvrent et le mauvais traitement de la part des TdS). Nous avons décrit le rôle de la stigmatisation des MSG dans l'aggravation des résultats liés au VIH au Népal. L'omniprésence de la stigmatisation liée à la SM est bien documentée au Népal, y compris par notre équipe, montrant que les TdS n'ont pratiquement aucune formation formelle en SM et sont souvent méprisants envers les personnes ayant des problèmes de SM. L'importance de la SM est encore accrue en raison des taux élevés de problèmes de SM parmi les PVVIH, à la fois à l'échelle mondiale et au Népal. De plus, comme seulement 10 % des personnes ayant des problèmes de SM reçoivent un traitement quelconque, cela permet aux problèmes de SM de persister. Ainsi, conformément aux objectifs de cette étude, il est urgent de développer et de tester des interventions qui s'attaquent à la stigmatisation liée au VIH, à la SM et à d'autres dimensions parmi les PVVIH dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI) comme le Népal pour atteindre les objectifs d'amélioration des résultats liés au VIH. Alors que le domaine de la stigmatisation intersectionnelle se développe, il y a trois défis majeurs que nous cherchons à relever avec notre intervention. Il existe de multiples défis dans l'évaluation de la stigmatisation intersectionnelle. Il se peut qu'il n'y ait pas d'approche standard pour mesurer quelque chose d'aussi complexe que la stigmatisation intersectionnelle, et plusieurs recommandations ont émergé. Premièrement, les évaluations doivent être multidimensionnelles en capturant les contributions dynamiques du VIH, de la SM et d'autres dimensions telles que le statut de MSG et/ou la race (au Népal, la caste). Deuxièmement, des méthodes quantitatives et qualitatives sont nécessaires pour saisir les expériences complexes des PVVIH tout en suivant les tendances au niveau systémique. Troisièmement, les évaluations devraient être utilisées régulièrement dans la pratique clinique courante, à la fois pour la durabilité à long terme et pour remédier au manque de données de routine sur la stigmatisation provenant des milieux cliniques. Bien que les évaluations doivent être multi-niveaux (intrapersonnel, interpersonnel, organisationnel et niveaux supérieurs), elles doivent intégrer les expériences des PVVIH. Enfin, les évaluations doivent être actionnables en conduisant directement à des interventions de réduction de la stigmatisation, et elles doivent être réalisables dans le cadre de la pratique clinique courante.

De nombreuses interventions ont été développées pour lutter contre la stigmatisation, mais elles se concentrent souvent sur des conditions spécifiques (par exemple, un contact positif avec une personne ayant des problèmes de SM) et/ou sur un certain facteur (par exemple, la formation des TdS pour améliorer leur aisance et leur compétence à travailler avec des MSG), et agissent à un niveau spécifique (par exemple, une intervention au niveau du client pour faciliter l'accès à des pairs). Cependant, comme la stigmatisation intersectionnelle multidimensionnelle est motivée par de multiples facteurs agissant à de multiples niveaux, un défi majeur est que les interventions de réduction de la stigmatisation sont rarement adaptées et personnalisées aux facteurs, dimensions et niveaux de stigmatisation qui affectent les clients individuels. Par exemple, d'après nos consultations au Népal, si une PVVIH transgenre racialement minorisée se sent coupable de sa décision de prendre des hormones parce qu'elles exacerbent son anxiété et qu'elle craint d'être stigmatisée et stéréotypée pour ne pas avoir ses émotions sous contrôle, cette expérience peut aggraver sa stigmatisation intersectionnelle internalisée liée au VIH, au stress minoritaire, au statut de MSG et à ses problèmes de SM. Dans une telle situation, mettre en œuvre une politique à l'échelle de la clinique visant une seule dimension (par exemple, développer des formulaires d'inscription adaptés aux MSG) ou une formation des TdS ciblant un seul facteur (par exemple, démanteler les stéréotypes négatifs sur les MSG) est peu susceptible d'augmenter son engagement dans les soins, car ces activités, bien que potentiellement utiles, ne sont pas adaptées à son expérience. Les activités de réduction de la stigmatisation sont souvent sporadiques et sont rarement directement liées aux préoccupations et expériences spécifiques des PVVIH. Ainsi, il existe un écart important dans le développement et le test d'interventions qui peuvent directement relier les préoccupations des PVVIH aux activités appropriées de réduction de la stigmatisation.

Une revue de 2018 sur les activités de réduction de la stigmatisation pour le VIH, les problèmes de SM et les handicaps physiques a révélé que 99 % des interventions étaient aux niveaux intrapersonnel ou interpersonnel plutôt qu'aux niveaux organisationnel/structurel. Cela est cohérent avec d'autres revues et des appels récents pour des interventions multi-niveaux. Parce que les forces structurelles oppressives maintiennent la stigmatisation intersectionnelle, les interventions doivent être multi-niveaux et s'étendre au-delà des niveaux intrapersonnel ou interpersonnel.

La santé numérique peut faciliter de nouvelles approches pour relever les trois défis susmentionnés dans l'évaluation et la lutte contre la stigmatisation intersectionnelle en utilisant des activités factuelles et multi-niveaux adaptées aux dimensions et facteurs les plus pertinents pour les PVVIH. Nous avons développé un outil de santé numérique INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) pour améliorer les soins du VIH dans les centres de TAR au Népal. Cet outil a été développé en utilisant une approche de pensée design centrée sur l'humain en cinq étapes, qui repose sur les principes de la co-conception participative et peut intégrer les perspectives des utilisateurs finaux et des bénéficiaires pour développer des outils pouvant aider à résoudre les problèmes auxquels ils sont confrontés. Cet outil est conçu pour s'attaquer aux facteurs modifiables de stigmatisation et de discrimination à plusieurs niveaux. Au niveau organisationnel, INCLUDE reliera systématiquement la stigmatisation aux mauvais résultats liés au VIH, renforçant ainsi sa saillance et son importance. INCLUDE fournira aux centres de TAR des ressources et des stratégies de réduction de la stigmatisation facilement accessibles. Au niveau des TdS, il facilitera le contact positif avec les personnes stigmatisées et dispensera une formation ciblant les idées fausses et les stéréotypes négatifs. Au niveau du client, INCLUDE facilitera l'identification des facteurs de stigmatisation spécifiques au client et fournira un lien avec des pairs pouvant offrir soutien et acceptation. INCLUDE donnera accès à des stratégies factuelles de réduction du stress et à des orientations vers des prestataires identifiés par des activistes locaux comme étant solidaires et acceptants envers les personnes stigmatisées. En interrompant les voies par lesquelles la stigmatisation intersectionnelle réduit l'engagement dans les soins, nous théorisons que notre intervention multi-niveaux améliorera les résultats liés au VIH.

L'objectif général de cette étude est de tester un outil de santé numérique INterseCtional stigma assessment and reduction at multiple Levels and mUltiple DimEnsions (INCLUDE) pour améliorer les soins du VIH dans les centres de TAR au Népal. L'objectif spécifique de cette étude est d'évaluer l'acceptabilité et la faisabilité d'INCLUDE parmi les clients, les TdS et les responsables de centres de TAR dans quatre centres de TAR.

Cet essai pilote utilisera un design à bras unique et collectera des données quantitatives et qualitatives pour évaluer la performance de l'outil dans des conditions réelles. Les participants, y compris les PVVIH et les TdS, seront recrutés dans divers centres de TAR, en veillant particulièrement à assurer la représentation des groupes marginalisés, tels que les Dalits et les minorités sexuelles et de genre (MSG). L'étude recueillera des données par le biais d'enquêtes, d'analyses d'utilisation de l'application (paradata), d'entretiens approfondis et de discussions de groupe. Cette combinaison de méthodes de collecte de données fournira une compréhension complète de la façon dont l'outil est utilisé et perçu, permettant un affinement ultérieur et une éventuelle mise à l'échelle d'INCLUDE.