Udvikling og validering af et nyt spørgeskema til plejere til vurdering (NAHPq)

Patienter med quadriplegia har komplekse behov for sundheds- og pleje: Multimorbiditet øger dødeligheden, forværrer funktion og deltagelse (i henhold til ICF -modellen) og påvirker livskvaliteten negativt. Et af de største problemer, der er vanskeligt at identificere tidligt, er uden tvivl smerte, kompliceret af de mange potentielle kilder til smerte og de forskellige niveauer af intellektuel og kommunikativ handicap for disse patienter. Selvom smerter er en hyppig bekymring for disse patienter og deres familier, da det i høj grad forstyrrer de daglige aktiviteter og livskvalitet for alle medlemmer af husstanden, er det meget ofte undervurderet, følgelig lidt behandlet og lidt studeret. I den pædiatriske population har størstedelen af ​​patienterne med disse egenskaber en diagnose af cerebral parese (CP): 26% har quadriplegia, klassificerbar som niveau IV-V for det brutto motoriske funktionsklassificeringssystem (GMFC'er). Hos børn med CP er smerter et sekundært problem for primære lidelser, men med en stærk negativ indflydelse på det samlede billede, både for de strengt kliniske aspekter og for forringelsen af ​​livskvaliteten. Mere end 90% af børn med CP mellem 5 og 18 år rapporterer oplevelser af smerter inden for det første år (48% ambulante patienter, 79% ikke-ambulante patienter). En tidligere undersøgelse af en prøve på 101 forældre til børn med ikke -verbal CP, mellem 2 og 20 år gammel, rapporterer, at 65% rapporterede smertefulde oplevelser i de sidste 4 uger (for 17% er smerten intens, for 28% er det dagligt) . Blandt de mest almindelige årsager til kronisk smerte beskrives smerter ved muskuloskeletal oprindelse, ofte forårsaget af leddisparter, øget muskeltonus og osteoporose. Hip dislokation og tilhørende smerte er bestemt blandt de vigtigste emner for rehabiliteringsrelevans. I henhold til litteraturdata varierer den specifikke forekomst af hoftemerter fra 9,6% til 27% hos ikke-ambulante børn eller unge med CP. Hoftesmerter stiger med alder, GMFCS -niveau og graden af ​​dislokation. For at overvåge og opdage hoftevandring tidligt såvel som for at forhindre smerter har flere lande udviklet specifikke hofteovervågningsprogrammer for børn med CP. Befolkningsbaserede registerundersøgelser har rapporteret om en forekomst af hoftemerter på 7,9% hos patienter med IV GMFC'er og 20,5% blandt patienter med IV GMFC'er i aldersgruppen 4-16 og en samlet udbredelse på 72% blandt unge og unge voksne med pc . Den højeste forekomst af hoftemerter findes hos patienter over 11 år. Hos ikke-verbale børn eller børn med begrænsede verbale og kognitive evner overdrages beskrivelsen af ​​smerter til forældre og/eller plejere (observations-/proxy-metoder), der kender og fortolker den typiske adfærdsmæssige reaktion fra deres barn. Derfor blev vigtigheden af ​​at anerkende smertefuld adfærd og brugen af ​​smerte heter-vurderingsskalaer fremhævet. I henhold til en nylig systematisk gennemgang kan forælderen eller plejerapporten bruges som et alternativ til smertevurdering hos børn med eller med høj risiko for CP. De dejlige retningslinjer for identifikation af smerter og vurderingen af ​​dens intensitet hos børn og unge med kommunikationsvanskeligheder antyder brugen af ​​pædiatrisk smerteprofil (PPP) eller den ikke-kommunicerende børns smerteliste-postoperativ version (NCCPC-R). Ingen af ​​disse værktøjer er imidlertid specifikke for CP -patienter. I 2004 blev smertervurderingsinstrumentet for cerebral parese (PAICP) præsenteret, et spørgeskema dedikeret til patienter med svær CP, der bruger alternative augmentative kommunikationsbilleder til at identificere potentielt smertefulde situationer forbundet med ansigternes smerteskala for at identificere smerteintensitet. Dette værktøj er imidlertid ikke specifikt for hoftesmerter og indebærer desuden et tilstrækkeligt kognitivt niveau til at bruge de førnævnte kommunikationsværktøjer. Baseret på vores viden er der ingen nye undersøgelser, der peger på specifikke og/eller effektive værktøjer til identifikation af hoftesmerter hos quadriplegiske pædiatriske patienter. Derfor er der ikke noget specifikt vurderingsværktøj til rådighed for denne befolkning, der undersøger tilstedeværelsen og egenskaberne ved hoftesmerter. Formålet med den nuværende undersøgelse er at udvikle og validere et spørgeskema, der skal administreres til plejepersonale, der kan hjælpe sundhedspersonale i identifikationen af ​​hoftesmerter hos pædiatriske patienter med quadriplegia.