Sviluppo e validazione di un nuovo questionario per i caregiver per valutare il dolore all'anca nei pazienti pediatrici quadriplegici: questionario non ambulatorio del dolore all'anca (NAHPq)

I pazienti con quadriplegia hanno esigenze di salute e cure complesse: la multimorbidità aumenta la mortalità, peggiora il funzionamento e la partecipazione (secondo il modello ICF) e influisce negativamente sulla qualità della vita. Uno dei principali problemi che è difficile da identificare in anticipo è senza dubbio il dolore, complicato dalle molte potenziali fonti di dolore e dai diversi livelli di disabilità intellettuale e comunicativa di questi pazienti. Sebbene il dolore sia una preoccupazione frequente per questi pazienti e le loro famiglie, poiché interferisce notevolmente con le attività quotidiane e la qualità della vita di tutti i membri della famiglia, è molto spesso sottovalutato, di conseguenza poco trattato e poco studiato. Nella popolazione pediatrica, la maggior parte dei pazienti con queste caratteristiche ha una diagnosi di paralisi cerebrale (CP): il 26% ha quadriplegia, classificabile come livello IV-V del sistema di classificazione della funzione motoria lorda (GMFC). Nei bambini con CP, il dolore è un problema secondario per i disturbi primari, ma con un impatto fortemente negativo sul quadro generale, sia per gli aspetti strettamente clinici sia per il deterioramento della qualità della vita. Più del 90% dei bambini con CP tra 5 e 18 anni segnala esperienze di dolore entro il 1 ° anno (48% di pazienti ambulatoriali, 79% di pazienti non ambulatoriali). Uno studio precedente su un campione di 101 genitori di bambini con CP non verbale, tra 2 e 20 anni, riferisce che il 65% ha riportato esperienze dolorose nelle ultime 4 settimane (per il 17% il dolore è intenso, per il 28% è quotidianamente) . Tra le cause più comuni di dolore cronico è descritto il dolore di origine muscoloscheletrica, spesso causato da disallineamenti articolari, aumento del tono muscolare e osteoporosi. La dislocazione dell'anca e il dolore associato sono certamente tra i principali argomenti di rilevanza della riabilitazione. Secondo i dati della letteratura, la prevalenza specifica del dolore all'anca varia dal 9,6% al 27% nei bambini non ambulatoriali o adolescenti con CP. Il dolore all'anca aumenta con l'età, il livello di GMFC e il grado di dislocazione. Per monitorare e rilevare in anticipo la migrazione dell'anca, nonché per prevenire il dolore, diversi paesi hanno sviluppato specifici programmi di sorveglianza dell'anca per i bambini con CP. Studi di registro basati sulla popolazione hanno riportato una prevalenza di dolore all'anca del 7,9% nei pazienti con GMFC IV e del 20,5% tra i pazienti con GMFC IV nella fascia di età di 4-16 anni e una prevalenza complessiva del 72% tra adolescenti e giovani adulti con PC . La più alta prevalenza di dolore all'anca si trova nei pazienti di età superiore a 11 anni. Nei bambini non verbali o nei bambini con capacità verbali e cognitive limitate, la descrizione del dolore è affidata ai genitori e/o ai caregiver (metodi osservativi/proxy), che conoscono e interpretano la tipica risposta comportamentale del loro bambino. Pertanto, oltre a una storia medica dettagliata e all'esame fisico, è stata evidenziata l'importanza di riconoscere comportamenti dolorosi e l'uso di scale di eterogeneizzazione del dolore. Secondo una recente revisione sistematica, il rapporto genitore o caregiver può essere utilizzato come alternativa per la valutazione del dolore nei bambini con o ad alto rischio di CP. Le belle linee guida per l'identificazione del dolore e la valutazione della sua intensità nei bambini e negli adolescenti con difficoltà di comunicazione suggeriscono l'uso del profilo del dolore pediatrico (PPP) o dell'elenco di controllo del dolore dei bambini non comunicanti-versione postoperatoria (NCCPC-R). Tuttavia, nessuno di questi strumenti è specifico per i pazienti con CP. Nel 2004 è stato presentato lo strumento di valutazione del dolore per la paralisi cerebrale (PAICP), un questionario dedicato ai pazienti con CP grave, che utilizza immagini di comunicazione aumentativa alternative per identificare situazioni potenzialmente dolorose associate alla scala del dolore FACES per identificare l'intensità del dolore. Questo strumento, tuttavia, non è specifico per il dolore all'anca e, inoltre, implica un livello cognitivo sufficiente per utilizzare i suddetti strumenti di comunicazione. Sulla base delle nostre conoscenze, non ci sono nuovi studi che indicano strumenti specifici e/o efficaci per l'identificazione del dolore all'anca nei pazienti pediatrici quadriplegici. Pertanto, ad oggi, non è disponibile uno strumento di valutazione specifico per questa popolazione che indaga la presenza e le caratteristiche del dolore all'anca. Lo scopo del presente studio è quello di sviluppare e convalidare un questionario da somministrare ai caregiver, che può aiutare gli operatori sanitari nell'identificazione del dolore all'anca nei pazienti pediatrici con quadrplaplegia.