Opracowanie i walidacja nowego kwestionariusza dla opiekunów w celu oceny bólu bioder u quadriplegicznych pacjentów pediatrycznych: kwestionariusz bólu bez ambulatoryjnego biodra (NAHPq)

Pacjenci z Quadriplegia mają złożone potrzeby zdrowotne i opieki: wielopostaciowość zwiększa śmiertelność, pogarsza funkcjonowanie i uczestnictwo (zgodnie z modelem ICF) i negatywnie wpływa na jakość życia. Jednym z głównych problemów, które są trudne do wczesnego zidentyfikowania, jest niewątpliwie ból, skomplikowany przez wiele potencjalnych źródeł bólu i różne poziomy niepełnosprawności intelektualnej i komunikacyjnej tych pacjentów. Chociaż ból jest częstym problemem dla tych pacjentów i ich rodzin, ponieważ znacznie zakłóca codzienne czynności i jakość życia wszystkich członków gospodarstwa domowego, jest bardzo często niedoceniany, w konsekwencji niewiele leczonych i niewiele badanych. W populacji pediatrycznej większość pacjentów o tych cechach ma diagnozę porażenia mózgowego (CP): 26% ma kwadriplegię, klasyfikowalne jako poziom IV-V systemu klasyfikacji funkcji silnika brutto (GMFC). U dzieci z CP ból jest wtórnym problemem w stosunku do zaburzeń pierwotnych, ale ma silny negatywny wpływ na ogólny obraz, zarówno dla aspektów klinicznych, jak i pogorszenia jakości życia. Ponad 90% dzieci z CP w wieku od 5 do 18 lat zgłasza bólu w ciągu pierwszego roku (48% pacjentów ambulatoryjnych, 79% pacjentów z nielegalnymi). Poprzednie badanie próby 101 rodziców dzieci z niewerbalnym CP, w wieku od 2 do 20 lat, donosi, że 65% zgłosiło bolesne doświadczenia w ciągu ostatnich 4 tygodni (dla 17% ból jest intensywny, dla 28% jest codziennie) . Jednym z najczęstszych przyczyn przewlekłego bólu jest ból pochodzenia mięśniowo -szkieletowego, często spowodowany niewspółosiowaniami stawowymi, zwiększonym napięciem mięśni i osteoporozą. Zwichnięcie biodra i powiązany ból są z pewnością jednymi z głównych tematów znaczenia rehabilitacji. Zgodnie z danymi literatury specyficzne występowanie bólu bioder waha się od 9,6% do 27% u dzieci nie ambulatoryjnych lub młodzieży z CP. Ból bioder wzrasta wraz z wiekiem, poziomem GMFC i stopniem zwichnięcia. Aby wcześnie monitorować i wykrywać migrację bioder, a także zapobiegać bólu, kilka krajów opracowało specyficzne programy monitorowania bioder dla dzieci z CP. Populacyjne badania rejestru wykazały, że występowanie bólu bioder wynoszące 7,9% u pacjentów z IV GMFC i 20,5% wśród pacjentów z IV GMFC w grupie wiekowej 4-16 oraz ogólna częstość występowania 72% wśród młodzieży i młodych dorosłych z PC z PC z PC z PC z PC z PC z PC z PC z PC z PC z PC z PC z PC z PC z PC z PC PC z PC PC z PC PC PC PC PC PC PC PC PC PC PC PC PC PC PC PC PC PC PC . Najwyższe rozpowszechnienie bólu bioder występuje u pacjentów w wieku powyżej 11 lat. U dzieci lub dzieci o ograniczonych zdolnościach werbalnych i poznawczych opis bólu jest powierzony rodzicom i/lub opiekunom (metody obserwacyjne/pełnomocnika), którzy znają i interpretują typową reakcję behawioralną ich dziecka. Dlatego oprócz szczegółowej historii medycznej i badania fizykalnego podkreślono znaczenie rozpoznawania bolesnych zachowań i stosowania skal hetero oceny bólu. Zgodnie z niedawnym przeglądem systematycznym raport rodzica lub opiekuna może być wykorzystany jako alternatywa do oceny bólu u dzieci z wysokim ryzykiem CP. Miłe wytyczne dotyczące identyfikacji bólu i oceny jego intensywności u dzieci i młodzieży z trudnościami komunikacyjnymi sugerują zastosowanie profilu bólu dziecięcego (PPP) lub nie-komunikacyjnej listy kontrolnej bólu dla dzieci-wersja pooperacyjna (NCCPC-R). Jednak żadne z tych narzędzi nie jest specyficzne dla pacjentów z CP. W 2004 r. Przedstawiono instrument oceny bólu dla porażenia mózgowego (PAICP), kwestionariusz dedykowany pacjentom z ciężkim CP, który wykorzystuje alternatywne obrazy komunikacji wzbudzającej w celu zidentyfikowania potencjalnie bolesnych sytuacji związanych ze skalą bólu twarzy w celu zidentyfikowania intensywności bólu. To narzędzie nie jest jednak specyficzne dla bólu bioder, a ponadto implikuje wystarczający poziom poznawczy, aby korzystać z wyżej wymienionych narzędzi komunikacyjnych. W oparciu o naszą wiedzę nie ma nowych badań, które wskazują na określone i/lub skuteczne narzędzia do identyfikacji bólu bioder u quadriplegicznych pacjentów pediatrycznych. Dlatego do tej pory nie ma konkretnego narzędzia oceny dla tej populacji, które bada obecność i cechy bólu bioder. Celem niniejszego badania jest opracowanie i potwierdzenie kwestionariusza, który ma być podawany opiekunom, który może pomóc pracownikom służby zdrowia w identyfikacji bólu bioder u pacjentów pediatrycznych z Quadriplegia.