Konsortium for langsgående evaluering af afroamerikanere med tidlig reumatoid arthritis (CLEAR Registry) (CLEAR)

RA er en kronisk tilstand, der forårsager betændelse i leddene og omgivende væv. Symptomer kan omfatte smerte, stivhed, hævelse og nogle gange ødelæggelse af led. RA kan påvirke ethvert led, men det er mest almindeligt i håndled og fingre. Flere kvinder end mænd får RA, og det starter ofte mellem 25 og 55 år. Sygdommens forløb og sværhedsgrad kan variere betydeligt fra person til person. Nogle mennesker med RA kan kun have sygdommen i kort tid, eller deres symptomer kan komme og gå, men den alvorlige form for RA kan vare hele livet. Formålet med denne undersøgelse er at identificere genetiske og andre faktorer, der bestemmer sværhedsgraden af ​​RA hos afroamerikanere.

Deltagerne i denne undersøgelse vil omfatte afroamerikanere med RA og raske afroamerikanere med RA. Der er to arme: (1) langsgående; og (2) tværsnit. Den langsgående arm har afsluttet tilmeldingen og er stadig i opfølgningsfasen. Dette består af besøg ved baseline (mindre end 2 års sygdomsvarighed; 3 års sygdomsvarighed og 5 års sygdomsvarighed).

For tværsnitsarmen vil der være ét studiebesøg for alle deltagere, som vil vare cirka 1 til 2 timer for deltagere uden RA (kontroller) og 2 til 3 timer for deltagere med RA. For alle deltagere vil dette besøg omfatte en sygehistorie gennemgang; spørgeskemaer vedrørende sundhed, funktionsevne, familie, uddannelse og arbejdshistorie; og blod- og urinopsamling. For deltagere med RA vil dette besøg også omfatte undersøgelse af leddene for smerter og hævelse, røntgenbilleder af hænder og fødder samt en fysisk undersøgelse.

Urinprøverne vil blive opbevaret til fremtidige analyser af protein- og kemiske markører. Blodprøverne vil blive brugt på tre forskellige måder: (1) isolering af DNA; (2) isolering af serum og plasma; og (3) isolering af RNA. En del af blodprøverne vil blive brugt af efterforskerne til at identificere gener eller proteiner, der kan prædisponere mennesker til at udvikle RA, eller som kan påvirke sygdomsudfald eller behandlingsrespons. Hvis deltagerne er enige, vil deres blodceller blive sat gennem en procedure kaldet udødeliggørelse, som vil give forskerne tilstrækkeligt DNA til alle fremtidige undersøgelser forbundet med denne undersøgelse og til andre relaterede projekter. Hvis immortaliseringsprocessen mislykkes, kan deltagerne blive bedt om en ekstra blodprøve, som de kan gentage proceduren med. Deltagerne vil dog ikke få information om deres gener.