Konsortium for langsgående evaluering av afroamerikanere med tidlig revmatoid artritt (CLEAR Registry) (CLEAR)

RA er en kronisk tilstand som forårsaker betennelse i leddene og omkringliggende vev. Symptomer kan omfatte smerte, stivhet, hevelse og noen ganger ødeleggelse av ledd. RA kan påvirke alle ledd, men det er mest vanlig i håndleddet og fingrene. Flere kvinner enn menn får RA, og det starter ofte mellom 25 og 55 år. Sykdommens forløp og alvorlighetsgrad kan variere betydelig fra person til person. Noen mennesker med RA kan ha sykdommen i bare en kort tid, eller symptomene deres kan komme og gå, men den alvorlige formen for RA kan vare livet ut. Hensikten med denne studien er å identifisere genetiske og andre faktorer som bestemmer alvorlighetsgraden av RA hos afroamerikanere.

Deltakere i denne studien vil inkludere afroamerikanere med RA og friske afroamerikanere med RA. Det er to armer: (1) langsgående; og (2) tverrsnitt. Den langsgående armen er ferdigstilt og er fortsatt i oppfølgingsfasen. Dette består av besøk ved baseline (mindre enn 2 år sykdomsvarighet, 3 år sykdomsvarighet og 5 år sykdomsvarighet).

For tverrsnittsarmen vil det være ett studiebesøk for alle deltakerne, som vil vare ca. 1 til 2 timer for deltakere uten RA (kontroller) og 2 til 3 timer for deltakere med RA. For alle deltakere vil dette besøket inkludere en medisinsk historiegjennomgang; spørreskjemaer om helse, funksjonsevne, familie, utdanning og arbeidshistorie; og blod- og urinoppsamling. For deltakere med RA vil dette besøket også omfatte undersøkelse av leddene for smerte og hevelse, røntgenbilder av hender og føtter og en fysisk undersøkelse.

Urinprøvene vil bli lagret for fremtidige analyser av protein og kjemiske markører. Blodprøvene vil bli brukt på tre forskjellige måter: (1) isolering av DNA; (2) isolering av serum og plasma; og (3) isolering av RNA. En del av blodprøvene vil bli brukt av etterforskerne til å identifisere gener eller proteiner som kan disponere mennesker for å utvikle RA eller som kan påvirke sykdomsutfall eller behandlingsrespons. Hvis deltakerne samtykker, vil blodcellene deres bli satt gjennom en prosedyre kalt udødeliggjøring, som vil gi forskerne tilstrekkelig DNA for alle fremtidige studier knyttet til denne studien og for andre relaterte prosjekter. Hvis immortaliseringsprosessen mislykkes, kan deltakerne bli bedt om en ekstra blodprøve for å gjenta prosedyren. Deltakerne vil imidlertid ikke få informasjon om genene sine.