Consortium voor de longitudinale evaluatie van Afro-Amerikanen met vroege reumatoïde artritis (The CLEAR Registry) (CLEAR)

RA is een chronische aandoening die ontsteking van de gewrichten en omliggende weefsels veroorzaakt. Symptomen kunnen pijn, stijfheid, zwelling en soms vernietiging van gewrichten zijn. RA kan elk gewricht aantasten, maar komt het meest voor in de pols en vingers. Meer vrouwen dan mannen krijgen RA en het begint vaak tussen de 25 en 55 jaar. Het verloop en de ernst van de ziekte kunnen van persoon tot persoon aanzienlijk verschillen. Sommige mensen met RA hebben de ziekte slechts een korte tijd, of hun symptomen kunnen komen en gaan, maar de ernstige vorm van RA kan een leven lang aanhouden. Het doel van deze studie is om genetische en andere factoren te identificeren die de ernst van RA bij Afro-Amerikanen bepalen.

Deelnemers aan deze studie zijn Afro-Amerikanen met RA en gezonde Afro-Amerikanen met RA. Er zijn twee armen: (1) longitudinaal; en (2) dwarsdoorsnede. De longitudinale arm is volledig ingeschreven en bevindt zich nog in de nazorgfase. Dit bestaat uit bezoeken bij baseline (minder dan 2 jaar ziekteduur; 3 jaar ziekteduur; en 5 jaar ziekteduur).

Voor de dwarsdoorsnede-arm is er één studiebezoek voor alle deelnemers, dat ongeveer 1 tot 2 uur zal duren voor deelnemers zonder RA (controles) en 2 tot 3 uur voor deelnemers met RA. Voor alle deelnemers omvat dit bezoek een beoordeling van de medische geschiedenis; vragenlijsten met betrekking tot gezondheid, functionele mogelijkheden, gezin, opleiding en werkgeschiedenis; en het verzamelen van bloed en urine. Voor deelnemers met RA omvat dit bezoek ook onderzoek van de gewrichten op pijn en zwelling, röntgenfoto's van de handen en voeten en een lichamelijk onderzoek.

De urinemonsters worden bewaard voor toekomstige analyses van eiwit- en chemische markers. De bloedmonsters zullen op drie verschillende manieren worden gebruikt: (1) isolatie van DNA; (2) isolatie van serum en plasma; en (3) isolatie van RNA. Een deel van de bloedmonsters zal door de onderzoekers worden gebruikt om genen of eiwitten te identificeren die mensen vatbaar kunnen maken voor het ontwikkelen van RA of die het ziekteresultaat of de behandelingsrespons kunnen beïnvloeden. Als de deelnemers ermee instemmen, ondergaan hun bloedcellen een procedure die immortalisatie wordt genoemd en die de onderzoekers voldoende DNA zal verschaffen voor alle toekomstige studies die verband houden met deze studie en voor andere gerelateerde projecten. Als het onsterfelijkheidsproces mislukt, kunnen deelnemers worden gevraagd om een ​​extra bloedmonster waarmee ze de procedure kunnen herhalen. Deelnemers krijgen echter geen informatie over hun genen.